We zijn al weer heel wat maandjes verder sinds afgelopen augustus. Het gaat goed met Nina. Op school is ze begonnen met een leesmethode. Toch gaan ze haar ook nog testen want haar juf vermoedt dat ze verder is dan iedereen denkt.
Om even terug te komen op de neonatoloog. Deze arts wilde helemaal niets. Ze verwees ons naar de revalidatiearts van school en daar ben ik in september geweest. De revalidatiearts wees Zolpidem niet direct af, maar wilde eerst kijken of er voldoende onderzoeksmateriaal was. Er is uitgekomen dat Nina geen Zolpidem krijgt omdat ze nog te jong is en daarbij vond hij dat er te weinig onderzoek gedaan was. Wel had hij een ander middel voor haar. Dat middel heet artane en wordt gebruikt voor mensen met de Ziekete van Parkinson. Nadat wij daar de nodige informatie over hadden opgezocht op het internet zijn we tot de conclusie gekomen dat dit middel te veel bijwerkingen heeft. Zo zou ze o.a. last kunnen krijgen van geheugenverlies, concentratiestoornissen en het had ook een wisselwerking met maagzuurremmers. Dit waren voor ons de drie belangrijkste bijwerkingen die zeer in het nadeel van Nina zijn. Zodoende zijn we tot de conclusie gekomen dat Nina dus beide middelen niet krijgt. Nu zijn we nog bij iemand geweest in Beekbergen. Daar hebben een heel gesprek gehad over Nina en hij zei dat Nina van Artane ook nog eens depressief zou worden. Dat natuurlijk nooit. Nu gaan we kijken of er op homeopatisch gebied nog iets is wat haar zou kunnen helpen. Ook krijgt Nina nog een bioresonantie onderzoek om te kijken of alle organen bij haar naar behoren werken. Daar krijgen we nog een telefoontje over.
In oktober hebben een nieuwe rolstoelpassing gehad. Nina groeit als kool en ze is echt aan een nieuwe toe. Hopelijk zal het niet al te lang op zich laten wachten.
Sinterklaas is achter de rug. Op naar de Kerst. Wij wensen iedereen een hele goede Kerstdagen en een Voorspoedig 2012 toe!
Tot Volgend Jaar.
21 augustus 2011
Waar zal ik beginnen. Om te beginnen zijn we op 20 juni trotse oma en opa geworden van een kleindochter genaamd Fabiënne!
Ik had jullie in het begin van het jaar al eens verteld over zolpidem. We waren zover dat we een arts gevonden hadden en Nina zou 2 juli beginnen. Twee dagen voordat ze zou starten haakte de arts af. Dat was een grote domper voor ons, maar op 2 september hebben we een afspraak op het LUMC in Leiden. Ik heb pas gehoord dat als Nina binnen twee uur na haar geboorte in het LUMC zou zijn, zij een middel toegediend zou krijgen die ook regenererend zou werken op de hersenen. Helaas was Nina te laat. We moeten 2 september naar de neonatoloog voor de laatste keer, maar we zullen het er over hebben. Waarschijnlijk zal ze wel doorgestuurd worden naar de neuroloog. We zullen dat nog even af moeten wachten. Zeker nu we in de vakantie er achter zijn gekomen dat NINA KAN LEZEN!!!Nu wordt het zeker belangrijk dat ze meer controle gaat krijgen over haar armen.
Gisteravond zijn we naar Scheveningen geweest. Toen we op de boulevard aankwamen was er een blaaskapel aan het spelen. We zijn er gaan kijken en toen het nummer afgelopen was, zette een van de mannen Lieveling van Frans Duijts in. Hij begon voor Nina te spelen en zakte door zijn knieën. Al snel volgde er een tweede man en daarna volgde de rest van de band. Het was en is nu nog steeds om kippevel van te krijgen. Kijk maar eens:
Feestkapel De Blaasbalgen uit Leidschendam spelen Lieveling voor Nina
Dames en Heren, jullie waren geweldig!!! Dank je wel voor dit onvergetelijke moment!!!
De foto's staan erop. Ook heb ik bij de filmpjes alle filmpjes die ik op YouTub heb staan, erbij gezet.
25 april 2011
Sorry dat het een tijd geduurd heeft voordat ik weer iets van mij laat horen. Nina is behoorlijk ziek geweest. Het begon allemaal met koorts. Daarna kreeg ze keelpijn. Toen ik met haar naar de dokter ging omdat ze niet meer wilde drinken of eten, constateerde hij dat ze ook aften in haar mond had. En of dat nog niet genoeg was had ze die nacht ook nog, in haar slaap, haar lip kapot gezogen. Zo drink of eet geen kind meer natuurlijk, maar het werd gewoon eng. Ze kreeg hele grote ogen, ze viel af en er zat echt geen tier meer in. Ik was heel erg bang dat ze in het ziekenhuis opgenomen moest worden en weer aan de sondevoeding moest. Ze weegt al niet veel en ze kan ook niets missen. Het heeft mij, met heel veel geduld, een week gekost om haar weer aan het eten te kregen. Dit alles heeft bij elkaar drie en een halve week geduurd. Gelukkig gaat het nu weer helemaal goed met haar.
Tot volgende maand.
11
januari 2011
Allereerst
iedereen alle goeds voor 2011!! Op 27 november zijn we voor de tweede
keer, trotse grootouders geworden van een kleinzoon. Léonie en
Johan hebben een zoon gekregen. Hij heet Tonnie. Op 28 december zijn we
met Nina naar de kinderarts geweest.
We
hadden een gesprek met hem aangevraagd over Zolpidem. Hij wil niet meewerken
omdat het middel niet hier in Nederland geregistreerd staat. Wel wil hij
voor ons alles uitzoeken. Op 27 januari heb ik een belafspraak met hem.
Ik ben benieuwd wat daar uit gaat komen. Met Nina gaat het goed. Ze heeft
op school een andere rollator om uit te proberen. De fysiotherapeute is
tevreden. Ik heb in de Kerstvakantie nog een leuke foto gemaakt van Nina
met haar parkietje Coco. Deze heb ik bij de foto's geplaatst.
Tot volgende maand.
30
oktober 2010
Het
zijn hier een paar drukke maanden geweest. We hebben met Nina een heupfoto
laten maken om te kijken of haar heupen helemaal goed staan. De revalidatie
arts van school had daar om gevraagd. Het is gewoon routine. We hebben
daar nog geen uitslag van gehad.
Een paar weken geleden zag ik bij toeval een uitzending van Amazing Lives. De aflevering heette Coma Miracle. De tv. stond aan maar ik was even met iets anders bezig. Toen werd mijn blik naar de tv getrokken en ik zag aan de blik in de vrouw haar ogen dat ze aan het bijkomen was. Wat was er aan de hand? Deze vrouw werd behandelt met Zolpidem een slaapmiddel. Bij toeval ontdekte een arts in Zuid Afrika, Dr Nel, dat dit middel ook coma patiënten uit coma kon halen. Ook wordt het gebruikt voor mensen met een hersenbeschadiging zodat ze meer controle kunnen krijgen over een bepaald lichaamsdeel. Toen Nina net geboren was had ze epilepsie. Ze kreeg daar toen fenobarbutal voor. In oktober mochten we van de neuroloog gaan afbouwen om te kijken of ze ook zonder medicijnen kon. Maar tijdens het afbouwen merkte ik dat ze minder controle had over haar armen. Ik heb toen de neuroloog gebeld en haar op mijn bevindingen gewezen. Volgens haar was dat onzin. Maar toen ik aandrong, gaf ze toe dat dat wel eens zo zou kunnen zijn, maar dat ze dan steeds meer nodig zou hebben omdat ze groter wordt. Toen Theo en ik de documentaire gezien hadden, waren we diep onder de indruk. Ik ben direct het internet opgegaan om te kijken of ik ergens een e-mail adres kon achterhalen. Die heb ik gevonden, maar dan van een dokter waar Dr Nel mee samenwerkt, Dr Claus. Hij zit in Londen. Met hem heb ik contact gezocht en als ik het allemaal uitgezocht heeft en we staan er nog steeds achter, dan gaan we contact opnemen met een arts. Voorlopig heb ik nog een hoop case studies te lezen. Ik hou jullie op de hoogte.
Tot volgende maand.
29 augustus 2010
Met Nina gaat het heel goed. De afgelopen vakantie heeft ze weer iets nieuws laten zien. Ik had al verteld dat ze los is gaan staan. Inmiddels is het zover dat ze twee passen los kan zetten. We hebben daar niet voor geoefend. Ze deed het helemaal zelf. Natuurlijk gaat dat niet altijd goed. Vorige week is ze gevallen en had twee tanden door haar lip. Ook hebben we nu iemand gevonden die haar in slaap helpt als ze echt niet kan slapen. Door een cd van Kenny Rogers op te zetten. Toen we dat door hadden, hebben we de fanclub een mailtje gestuurd en dit bericht kregen we terug in haar gastenboek:
DEAR NINA
THANK YOU SO MUCH FOR CARING ABOUT MY MUSIC...THAT MEANS A LOT TO ME.
I HOPE SOMEDAY I CAN COME TO THE NETHERLANDS AND MEET YOU AND YOUR FAMILY..
YOU ARE A VERY SPECIAL GIRL WITH A WONDERFUL HEART.
YOUR FRIEND
KENNY ROGERS
Inmiddels
zijn de scholen weer begonnen. Ook voor Nina. Ze heeft het enorm naar
haar zin in haar nieuwe klas. Dit jaar gaan ze ook met letters aan de
slag. Ze kent het alfabet al, maar er komt natuurlijk nog veel meer bij
kijken.
Ook is de aanvraag voor een spraakcomputer goedgekeurd door de verzekering.
Afgelopen donderdag is er een passing geweest. Binnenkort wordt het op
school afgeleverd. Zodra we het hebben, zal ik foto's op de website plaatsen.
Tot volgende maand.
Nina heeft 28 juni haar verjaardag gevierd. Ze is 8 jaar geworden. Op haar verjaardag is haar nieuwe rolstoel gearriveerd. Daar hebben we een jaar over gedaan. Ze was echt toe aan een nieuwe. Ze heeft een K3 rolstoel. Ze is de enige in Nederland met een K3 rolstoel. Studio 100 heeft bij hoge uitzondering voor één keer toestemming gegeven. Geweldig vindt ze het. Ook gaat Nina steeds langer los staan. Als ze dan staat, kan ze nu een beetje draaien. Ze staat nu ongeveer een 15 seconden los en we hebben al voor onszelf gezegd dat als ze een halve minuut los staat dat we dan gaan beginnen met het trainen van los lopen. Daar zal nog wel even mee heen gaan, maar we zijn op de goede weg. Ik hoop nu het vakantie is dat een nieuw filmpje kan maken van het los staan. Ik heb de foto's van haar verjaardag en van de K3 rolstoel bij de foto's geplaatst. Tot volgende maand.
Het gaat goed met Nina. Ze gaat steeds meer los staan. Ook stapt ze een of twee passen los als ze oversteekt van de bank naar de box of andersom. Volgende week donderdag hebben we een passing voor een communicatiemiddel. Ze werkt af en toe met een communicatiemiddel van een klasgenootje en dat gaat goed. Mijn hoop is nog altijd dat ze zelf gaat praten en daarom willen we nog steeds de dolfijnentherapie gaan doen. Net zoals mijn gevoel zei dat de hyperbare zuurstof therapie haar verder zou helpen, zegt mijn gevoel ook dat de dolfijnentherapie haar aan het praten zal gaan krijgen. Maar deze therapie is vrij duur en dat kunnen we ons momenteel niet veroorloven. Ook de stichting heeft dit geld niet. We hopen dat de economie weer snel opkrabbelt en dat er weer sponsors komen. Bij de foto's van 2010, heb ik nieuwe foto's geplaatst. Tot volgende maand.
8
april 2010
Ik
heb, omdat het nogal een groot bestand is, een filmpje van Nina op Youtube
gezet. Hierin gaat ze los staan.
Kijk maar eens: Ga
naar YouTube
Afgelopen dinsdag is Nina op schoolreisje geweest naar manege Balans in
Dreischor, Zeeland. Het is een zeer leuke dag geweest en zeker voor een
herhaling vatbaar. Ze heeft heerlijk paard gereden. Ik heb daar foto's
van en die ga ik een deze dagen op de site zetten. Tot volgende maand.
30
maart 2010
Dinand
is een week na de geboorte opgenomen in het L.U.M.C. in Leiden. Dinand
wilde niet meer drinken en Mariël en Paul zijn met hem naar de dokter
gegaan. De dokter wist niet wat hij ermee aan moest en stuurde hen door
naar het ziekenhuis in Gouda. Daar kwamen ze bij dezelfde kinderarts die
wij hebben voor Nina. Hij vertelde dat het of een infectie was of z'n
hartje. Dat laatste bleek het geval. Dinand had een vernauwing aan z'n
aorta en is toen afgevoerd met de babylance naar Leiden. De week daarop
is Dinand geopereerd. De vernauwing bleek groter dan gedacht en daarom
hebben een adertje uit z'n armpje moeten halen. Hij heeft ruim drie weken
in Leiden gelegen. Hij is nu thuis en het gaat heel goed met hem. Hij
groeit als kool. Het is allemaal heel spannend geweest en we zijn blij
dat het allemaal goed gegaan is.
Met Nina gaat het heel goed. Nina staat sinds 2 weken, steeds langer los!! We zagen het gebeuren. Ze zette zich af tegen de bank en stond vervolgens eventjes los. Ook zag ik haar vorige week liggen als een plank tussen de bank en de tv kast. Ze leunde met haar schouderbladen op de leuning van de bank. Vervolgens loopt ze met haar voeten tegen de kast op en dan legt ze haar voeten boven op de kast. Zo ligt ze dan tv te kijken. Toen ik dat vorige week voor het eerst zag, schrok ik natuurlijk. Ik was buiten en rende naar binnen. Onderweg greep ik het fototoestel. De lens schoof uit en Nina hoorde dat. Ze zette zich af tegen de kast waardoor ze met haar rug verder over de armleuning schoof, maakte een keurige koprol achterwaards en zat toen op haar knieën. En toen ging ze mij uit zitten lachen. Zodra Nina namelijk het fototoestel ziet of hoort, gaat ze zich keurig gedragen. Ook gaat ze zich overal optrekken. We kunnen haar nu echt niet meer uit het oog verliezen. Soms ben ik haar kwijt. De eerste keer dat het gebeurde zag ik nog net een voet onder de bank uitsteken. Ze had zich dus onder de bank verstopt. Toen ik haar eronder vandaan haalde had ze een grote glimlach op haar gezicht. Ook heb ik foto's geplaatst bij 2010. Tot volgende maand.
3
februari 2010
Hoera we zijn oma en opa geworden! Vanmorgen om 10.25 uur is onze eerste kleinzoon geboren. Hij heet Dinand. Wij zijn er heel erg blij mee!
Lieve Dinand, welkom in de familie! Foto's volgen nog.
Hoera we zijn oma en opa geworden! Vanmorgen om 10.25 uur is onze eerste kleinzoon geboren. Hij heet Dinand. Wij zijn er heel erg blij mee!
Lieve Dinand, welkom in de familie! Foto's volgen nog.
Nina gaat steeds beter. Ze kent meer en meer letters. Elke avond oefent Theo met haar. Ze kan ze bijna allemaal aanwijzen. Vorige week maandag hebben we een gedeelte van de documentaire So Much So Fast gekeken. We waren diep onder de indruk. De documentaire gaat over Stephen Heywood. Stephen leed aan ALS. Hij kon helemaal niets meer en ook niet meer praten. Toch kon hij via een computerscherm zijn gedachten overbrengen. Op het scherm stond het alfabet en door met z'n ogen naar de letters te kijken, kon hij woorden vormen. Geweldig! Ik ben direct het internet op gegaan om het uit te zoeken. Als het goed is hebben we deze week via de chat, contact met Stephen's broer Jamie. We willen er meer van weten omdat Nina toch steeds meer gefrustreerd raak. Heel vaak wil ze iets zeggen, maar ze kan het natuurlijk niet onder woorden brengen en dit zou een mooie oplossing zijn. Het zou een zegen zijn als zij ons duidelijk kan maken wat ze bedoelt. We wachten het af. Jullie horen hier nog meer van de volgende maand. Tot dan.
De afgelopen tijd hebben we hier weer met zieken gezeten. Ook Nina moest er nu aan geloven. Ze was futloos en had keelpijn, waardoor ze niet wilde eten of drinken. Ook de rest van het gezin moest heeft deze griep gehad. Inmiddels zijn we gebeld voor een passing van een autostoel, badzitje en een rolstoel. Na de feestdagen ga ik eens bellen over de kinderstoel, want daar heb ik nog steeds niets van gehoord. Nu het vakantie is, staat de Wii beneden en Nina vindt dat geweldig. We hebben nu een spelletje ontdekt die ze samen met mij een beetje zelf kan doen. Ze hoeft geen knopjes in te drukken, alleen de controller vast te houden. Ze wil het elke keer weer doen, namelijk vliegen in een vliegtuig. Ze gaat dan het hele eiland over en dat vindt ze geweldig. Ze heeft waarschijnlijk nu het gevoel dat ze iets zelf kan doen. Voor vanavond staat het vuurwerk op het program. Natuurlijk gaat Nina ook kijken. Ik wens jullie allemaal een Goed Uiteinde en een Gelukkig, maar vooal Gezond 2010! In het album van 2009 zijn er nog een paar foto's geplaatst van Nina in de sneeuw!Tot volgend jaar.
Het is al weer even geleden dat ik geschreven heb. We zijn allemaal, behalve Nina, in de lappenmand geweest. Geen Mexicaanse griep, maar wel wat er veel op lijkt behalve dat we dan geen hoge koorts gehad hebben. Ik zelf loop momenteel al in mijn vierde week. Nog steeds bijholte onsteking, maar het begint nu gelukkig af te nemen. Nina loopt wel te snotteren, maar verder is ze goed te spreken. Vandaag hebben we er een schoonzoon bij gekregen. Mariëlle en Paul hebben zich vandaag geregistreerd als partners. Mariëlle's buik groeit gestaag en voelt zich goed. Nog 3 maanden en dan mogen we ons opa en oma noemen. Nina doet het bijzonder goed. Theo was gisteravond een boekje met haar aan het lezen. Limo van Kus. Dit boek heeft ze maar enkele malen gelezen en ze kon zo de namen bij de meiden zoeken. Ook heeft ze dit op school laten zien. Ze hebben nu het project huis op school en Nina kon na één keer eerder de foto van juf Mieke's huis gezien te hebben, de foto er zo tussenuit pikken. We hebben dan ook gevraagd of ze haar willen gaan testen. Juf Mieke heeft het aan de orthopedagoog gevraagd en daar zullen we binnenkort wel meer over gaan horen. Verder krijgt Nina binnenkort een nieuwe kinderstoel. Schrik niet, het wordt knalroze met zwart. Ze heeft de kleuren zelf uitgekozen. Verder gaat er ook een aanvraag de deur uit voor een rolstoel, badzitje en een autostoel. Alles wordt te klein. Door de griep hier is dat er een beetje bij ingeschoten. Volgende maand, als er tenminste geen griepexplosie is hier, schrijf ik weer. Tot dan.
29
september 2009
Nu
mogen we het echt van de daken schreeuwen. We worden oma en opa. Mariëlle
en Paul verwachten, als alles goed gaat rond eind februari, hun eerste
kindje!
Met Nina gaat het goed op school. Tijdens de informatie avond kregen we
een stukje video te zien. Momenteel zijn ze op school bezig met het project
eten en drinken. Op de video zagen we dat de kinderen de tafel moesten
dekken. Elk kind moest een mes en vork uit de picknickmand halen en samen
met de juf op tafel leggen. Toen het laatste kind aan de beurt was, duurde
het even. Op de achtergrond hoor je dan ineens een hoop kabaal van vallende
borden, bestek en bekers. De camera zoomt uit, draait en zoomt in op Nina.
Daar zat Nina vrolijk te wapperen met het tafelkleed. Dan denk je dat
de juffen haar iets verder naar achteren zetten, maar nee hoor. Even later
is het weer zover. Ze is nou eenmaal gek op stoffen. Ook als ik bijvoorbeeld
met haar in een kledingwinkel loopt, zit ze altijd met haar handen door
de kleding te woelen. Dat gek zijn op stoffen zal ze wel van mij hebben.
Ik werk veel met stoffen, want sinds een jaar of 3 maak ik quilts. Als
jullie het leuk vinden, kunnen jullie kijken op: Loes'
Quiltberichten
Sinds
een paar weken gaat Nina op school paardrijden. Ze vind het heel erg leuk.
Dit is heel goed voor haar evenwicht en kennelijk ook haar spraak. Ze
begint nu echt te brabbelen. We zullen zien waar het haar gaat brengen.
Ik plaats nog foto's bij 2009. Tot volgende maand.
De schoolvakantie is bijna voorbij. Ook wij zijn afgelopen week weer een weekje naar Het Vennenbos geweest. We hebben genoten. Nina is bijna dagelijks wezen zwemmen en je merkt het verschil met vorig jaar. Ze heeft nu geen drijfpak meer nodig. Ze wordt steeds vrijer in het water. Nina is behoorlijk aan het wisselen. Zo zijn haar twee voortanden eruit en ook beneden zijn er twee tanden uit. De laatste hebben we niet eens meer terug kunnen vinden. Ook ben ik tijdens de vakantie met haar aan het fietsen geweest. Het gaat super! Ze gaat in een kwartier de hele wijk rond en dat is een behoorlijk stuk lopen. De laatste avond voordat we op vakantie gingen ben ik met haar de hoogte opgegaan. Dat is een aardig stukje omhoog, waarbij je flink door moet trappen. Ze heeft het bijna helemaal zelf gedaan. Op een gegeven moment bleef ze even stil staan en toen ze merkte dat haar fiets achteruit begon te rijden, zette ze zich schrap en begon weer te trappen. Bij 2009 heb ik foto's geplaatst. Volgende maand schrijf ik weer. Tot dan!
Het is bijna 2 maanden geleden dat ik in Nina's dagboek geschreven heb. We hebben een niet zo'n leuke tijd achter de rug. Theo is om economische redenen ontslagen bij notariskantoor Rompes. En niet alleen Theo was de pineut, ook 12 collega's van hem konden het veld ruimen. Natuurlijk zijn we hier helemaal niet blij mee. We hebben immers nog 4 kinderen thuis waarvan Nina natuurlijk best nogal wat kost. We hopen dat Theo snel weer een baan zal vinden, maar dat zal wel moeilijk gaan worden in deze tijd. Ook hebben we nog goed nieuws. Stefano is geslaagd voor zijn examen met goede cijfers. Hij haalde voor Engels een 9,2. Hij had het één na hoogste cijfer. Na de vakantie gaat Stefano een opleiding ICT doen aan het ID College in Gouda.
Met Nina gaat het heel goed. Ze kan de cijfers 1 t/m 10 feilloos aanwijzen en ook kan ze al een aantal letters van het alfabet aanwijzen. Hier gaan ze na de vakantie op school ook mee aan de slag. Verder heb ik afgelopen week contact gezocht met de Curacao Dolphin Therapy and Research Center. Ik heb al een mailtje terug gehad en Carolien gaat mij allerlei informatie toesturen zodat we ons kunnen gaan oriënteren. Ook hebben ze sinds kort op het centrum een Brucker Bio Feedback centrum waarbij allerlei therapieën samenkomen en zij denkt dat dat iets voor Nina zou kunnen betekenen. Die informatie krijg ik ook binnenkort. We willen met Nina naar Curacao om te kijken of we haar met dolfijnen therapie aan het praten kunnen krijgen. Ikzelf heb er een heel goed gevoel over. We zullen dat moeten afwachten. Ik heb nieuwe foto's geplaatst bij 2009. Volgende maand schrijf ik weer.
Vanaf morgen gaat Nina ook op dinsdag naar school. Deze week is het nog niet de hele week i.v.m. Hemelvaart, maar vanaf volgende week zal het aanpoten worden voor haar. Ze is gewend om op dinsdag toch te kunnen uitslapen als het moet en dat is er nu niet meer bij. Ik krijg van de omgeving steeds meer reacties dat Nina zo goed loopt. Dat valt mij ook wel op, maar als anderen het zeggen is het toch weer een bevestiging. Haar aangepaste schoenen zijn nog steeds niet klaar, maar ik denk dat als ze die eenmaal heeft en ze is er aan gewend, ze nog beter gaat lopen. Ook het zindelijk worden gaat goed. Ze heeft nog wel af een toe een ongelukje, maar dat komt dan omdat voor haar de spanning te hoog oploopt. Verder zijn we al een tijdje bezig met letters en cijfers en als ik dan zie hoeveel ze herkent, mag ik niet klagen. Ze wijst bijna alle letters feilloos aan. Ook met cijfers t/m 10 heeft ze geen probleem, daarom is het zo jammer dat ze haar handen niet goed kan gebruiken om te leren schrijven, dat zou een hele uitkomst zijn. Want ook al kan je dan niet praten, dan kun je het nog altijd opschrijven. Het is nog een wens van ons om dolfijnen therapie te gaan doen met Nina. Vooral voor het praten. Er zijn al goede resultaten mee behaald. Volgende maand schrijf ik weer, tot dan!
Het gaat goed met Nina. Ook met het zindelijk worden. Ze begint steeds beter aan te geven dat ze naar de wc moet. Ook op school gaat het lekker. Ze heeft het erg naar haar zin. We hebben besloten om voorlopig toch geen zuurstof therapie te gaan doen. Ze gaat goed vooruit en we zijn bang dat het nu meer kwaad dan goed zou doen. Dus gaat ze na de vakantie ook op dinsdag naar school. Tot volgende maand.
Nina is sinds vorige week dag en nacht zindelijk. Dit is misschien wel een van haar frustraties geweest. Ze kan natuurlijk niet zelf naar de wc, maar ze maakt het mij wel duidelijk door dwingende geluiden te maken. En na het plassen, handen wassen is natuurlijk helemaal leuk. We hebben de frequentie van het masseren voor een maand of twee op één keer in de week gezet. De ene week gaat ze naar Fred en de andere week komt Martine bij ons thuis. Nina vond het niet leuk meer om telkens heen en weer gesleept te worden en verzette zich bij het masseren. We zullen zien hoe het nu gaat lopen. Het masseren blijft echter wel belangrijk, omdat ze anders vast gaat zitten en ze straks haar handen helemaal niet meer kan gebruiken. Ook op school gaan ze haar onder het snoezelen masseren. Ook zijn we vorige week bij de orthopeed geweest. Nina krijgt schoenen met steunzolen, waardoor haar stabiliteit vergroot wordt en haar het lopen makkelijker maakt. Dat is zeker van belang voor het eventueel los gaan lopen. De schoenen zijn over drie weken klaar. En zo denkt iedereen met ons mee waarvoor we heel dankbaar zijn. Volgende maand schrijf ik weer. Tot volgende maand.
Met Nina gaat het heel goed. Ze haalt de meest mogelijke onzin uit die je van haar niet verwacht. Ik heb 2 stoelen voor het raam staan en daar zit ze regelmatig op. Dan gaat ze met haar rug op de armleuningen liggen en dan rolt ze naar de andere kant. Ook speelt ze met mijn vitrage en hangt naast de armleuning met haar hoofd. Laatst zag ik haar gaan. Ze hing weer eens gevaarlijk over de armleuning heen en voordat ik bij haar was, zag ik haar heel langzaam een koprol naast de stoel maken. Daar liggen kussens, dus er kan niets gebeuren, maar toch. Wisten jullie trouwens dat onderste boven tv kijken heel erg leuk is? Nina vindt het erg leuk om te doen. Afgelopen donderdag had ze mij even niet gezien en toen ik de kamer binnenkwam zei ze ineens:"Ha, mamma". Ook gaat ze nu als ik zeg ga eens zingen, op haar manier meezingen met de muziek. Ze vindt het erg leuk om te doen. Volgende maand schrijf ik weer.
Allereerst wil ik jullie een gelukkig en vooral gezond 2009 toewensen. Na de laatste keer dat ik geschreven heb is Nina toch steeds meer gaan doen. Ze staat nu regelmatig los. Ook klimt ze nu op de hoge stoelen voor het raam wat ik doodeng vind. In de kerstvakantie heeft ze een lichte hersenschudding gehad. Dat gebeurde toen zij te ver voorover reikte om haar ketting te pakken. Ze ging een 20 minuten later overgeven en dan weet je het wel. De dag erna was ze erg rustig en hebben we haar 's middags naar bed gedaan. Ook de dagen erna is ze 's middags naar bed gegaan. Op woensdag ging ze haar bed verbouwen en had ze de grootste lol met gordijnen in haar bed trekken. De dag erna is ze 's middags gewoon weer in de box gebleven. Nu gaat het gelukkig allemaal weer prima met haar. Momenteel ben ik bezig om powerpoint presentaties te maken voor Nina. Die kan ze binnenkort zelf bekijken en d.m.v. een knop zelf de "bladzijden" omslaan. Het is veel, maar vooral ook leuk werk om te doen. Eind deze maand hebben een team gesprek op school. Dat is elk half jaar om haar vorderingen te bespreken. Afgelopen week heb ik de revalidatie arts al gesproken en die was niet ontevreden over Nina. Tevens heb ik een nieuwe fotopagina gemaakt voor 2009. Daar kunnen julliie de foto's van het schaatsen van afgelopen weekend bekijken. We zijn zaterdag geweest en toen moest ze weer even wennen, maar zondag en daar heb ik helaas geen foto's van ging ze al echt glijden. Volgende maand schrijf ik weer.
Gisteren zijn we voor de oefeningen naar Zwijndrecht geweest. Nina vond het allemaal best. Ze is samen met Paul in de cabine geweest om te kijken hoe ze na anderhalf jaar zou reageren. Theo en ik zijn buiten de cabine gebleven en konden door de raampjes meekijken. Nina vond het helemaal niet erg en ze lachtte zelfs. We hebben besloten om volgend voorjaar weer een sessie te gaan doen. Ook hebben we weer een serie oefeningen mee gekregen, waar we lekker mee aan de slag gaan. Ik wens jullie allemaal alvast Prettige Kerstdagen en een voorspoedig 2009! In januari schrijf ik weer in haar dagboek.
We zijn gisteren naar Zwijndrecht geweest. We hebben nog geen oefeningen, want de afspraak is misgelopen. Volgende week dinsdag is de nieuwe afspraak en dan schrijf ik weer.
Nina doet het op het moment zeer goed. Ze heeft vorige week 2 stapjes los gelopen. Ook gaat ze steeds losser staan bij de bank. Ze steunt nu alleen nog maar met haar kuiten tegen de bank. Naar aanleiding van deze vooruitgang heb ik Paul gebeld. Paul werkt op het Hyperbare Zuurstof Centrum Rijnmond in Zwijndrecht. We hebben volgende week dinsdag een afspraak met Ilse. Ilse verzorgt de oefeningen die behoren bij de hyperbare zuurstof therapie. Ook gaan we dan even kijken hoe Nina reageert op de cabine. Het is tenslotte toch al weer anderhalf jaar geleden dat ze daar voor het laatst in geweest is. Als ze er goed op reageert, gaan we waarschijnlijk binnenkort toch weer een sessie doen. Je weet niet wat dat weer los gaat maken. Theo en ik kijken aan de zijlijn mee en wij zullen haar ondersteunen daar waar het kan. We zijn zeer trots op haar. Wie had dat bij haar geboorte gedacht, na de sombere voorspelling van de artsen. Volgende week dinsdag schrijf ik weer. Tot dinsdag.
Met Nina gaat het zeer goed. Ze heeft het heel erg naar haar zin op school en doet goed haar best. Ook thuis blijft ze dingen uithalen. Ze wordt met de dag ondeugender en slimmer. Zoals vorige week. Ik zat achter mijn laptop en inneens zat Nina triomfantelijk naast mij om op mijn schoot te klimmen. De computer vindt ze het einde. Ik snapte niet hoe ze bij mij gekomen was en ik zette haar terug op het kleed. 's Middags rol ik altijd 3 matten uit, zodat ze lekker de ruimte heeft om te spelen. Ik schuif dan de salontafel opzij en aansluitent op de salontafel zet ik de kinderstoel op de rem, zodat ze een eigen speelruimte krijgt. Ik zette haar dus op het kleed en binnen no time zat ze weer naast mij. Toen ben ik eens op gaan letten en jawel hoor, Nina kroop onder de salon tafel door. Iets voor de salontafel zetten maakt haar niet uit, dat duwt ze gewoon opzij. Ze wordt pas rustig als om 19.00 uur Lingo begint, want dat is haar favoriete programma. Dan gaat ze languit op de bank zitten en zit ze echt heel geïnteresseerd te kijken naar alle letters en cijfers die voorbij komen. Ik ga vanaf nu nog 1 keer per maand schrijven, tenzij er echt iets gebeurt wat echt geen maand kan wachten. Tot volgende maand.
Nina begint een gevaarlijk meisje te worden. Ze gaat nu niet alleen zitten op de bank, maar ze zit nu ook op haar knieën op de bank. Toch begrijpt ze het als ik tegen haar zeg dat ze goed moet gaan zitten met haar beentjes vooruit. Dan zie je eerst het ene beentje naar voren komen en dan haar andere beentje. Ook ging ze afgelopen week bij de salontafel staan en dat vind ik minder. Ze heeft nergens houvast als ze haar evenwicht verliest. Op school gaat Cindy (logopediste) proberen haar aan het praten te krijgen. Maar dan moets eerst weten op welke momenten ze het meest brabbelt. Dat is meestal onder het spelen en nu ook als ze thuis komt van school. Hele verhalen houdt ze. Afgelopen donderdag toen ik haar 's morgens uit bed haalde had ze het niet naar haar zin. Ik vertelde haar dat we boodschappen gingen doen, maar daar had ze kennelijk geen zin in. Toen ik haar vroeg of ze misschien naar school wilde, begon ze te lachen. Ze gaat nu drie keer in de week, maar daar zal binnenkort wel een dag bij gaan komen. Allemaal een prettig weekend en tot volgende week.
Op school gaat het heel goed met Nina. Ze werkt goed mee met alles wat ze haar aanbieden en ze heeft het er goed naar haar zin. Ook thuis zien we grote veranderingen. Zo zit ze nu op de rand van de bank en gisteren heeft ze dat anderhalf uur vol gehouden. Zonder ook maar om te vallen. Ze zit heerlijk met haar kettigen te spelen. Af en toe gaat ze staan. Als ze haar evenwicht verliest, laat ze zich achterover op de bank vallen. Gisteren hebben Nikita en Cecca haar plat op haar voeten gezet. Nikita houdt haar dan vast aan haar knieën en Cecca laat haar dan los. Daarna blijft ze keurig rechtop staan. Hoe meer keren ze het deden hoe langer ze het volhield. Als ze haar evenwicht verloor, liet ze zich op de bank vallen. Het gaat momenteel echt geweldig met haar, ondanks dat ze geen zuurstof krijgt. Ze wil gewoon lekker alles in haar eigen tempo doen en we laten haar dat ook doen, dat boekt momenteel de beste vooruitgang. Ik heb een nieuwe pagina erbij gemaakt van 2008, ja het is eindelijk gelukt. Daar staan foto's van de bruiloft van Léonie en Johan en foto's van Nina samen met mijn broer René. Tot volgende week.
7
september 2008
Vorige
week zondag is mijn oudste broer, René, overgekomen uit Engeland.
Ik had hem 9 jaar niet gezien en dat is veel te lang geweest. Cecca en
Nina had hij nog nooit gezien. Tussen Nina en René is een bijzondere
band ontstaan. Afgelopen woensdag zijn we met z'n allen naar het VU in
Amsterdam geweest. Daar kregen we de uitslag van de slikvideo. We moesten
in een kamertje wachten op de arts en René en Cecca bleven op de
gang. Toen de deur dicht ging ging Nina helemaal uit haar dak. Oom René
moest bij haar blijven, maar dat kon niet omdat het kamertje te klein
was voor ons allemaal. Nu de slikvideo. Nina heeft achter in haar keel
geen gevoel. Iets lager heeft ze wel gevoel en dat is voldoende. Ze zou
zich kunnen verslikken, maar ze vangt het allemaal goed op. De arts adviseerde
ons vooral op de ingeslagen weg verder te gaan, want zoals we het nu doen
gaat het goed. Ook is Nina afgelopen week weer naar school gegaan, Ze
is afgelopen maandag voor het eerst met de bus gehaald en thuis gebracht.
Gelukkig is alles goed verlopen. Ze gaan nu op maandag, woensdag en vrijdag
naar school. Vandaag is René weer terug gegaan naar Engeland. We
zullen hem missen. Tot volgende week.
Afgelopen week was de laatste week dat Nina naar school is geweest. Ze heeft het er enorm naar haar zin gehad. Toen ik donderdag op school kwam ging ze direct met de fysiotherapeute lopen in haar maywalk, maar Nina had er weinig zin in. Ik heb haar toen een hand gegeven, maar dat hielp weinig. De fysiotherapeute ging achter haar zitten op een kruk met wieltjes en houd dan haar benen vast zodat ze goed loopt. Nina wilde de vrijheid. In de aula kreeg ze die vrijheid en Nina ging er als een speer vandoor. Sturen kan ze goed met dat ding en toen ze aan het eind van de gang kwam, en een aardige vaart had, stuurde ze het zonder problemen de hoek om. Ik stond nog even met de fysiotherapeute te praten en die zei dat ze er nu echt achteraan moest, anders was ze Nina kwijt. Het was ook mijn laatste week dat ik Nina naar school moest brengen. Na de vakantie wordt ze op maandag, woensdag en vrijdag opgehaald en thuisgebracht met de bus. Dat zal voor ons allebei wel even wennen worden, denk ik. Ik wens jullie allemaal een prettig weekend en tot volgende week.
13
juli 2008
Met
Nina gaat het goed. We hebben drukke weken achter de rug. En het is nog
druk, want Mariëlle gaat het ouderlijk huis verlaten en gaat samenwonen
met haar vriend Paul. We hebben gesprekken op school gehad. Nina heeft
op 30 juli een afspraak staan bij de Vrije Universiteit in Amsterdam.
Daar gaat een slikvideo gemaakt worden om te kijken of het slikken goed
gaat en hoe ze haar daar eventueel nog bij kunnen ondersteunen. De uitslag
krijgen we in augustus.Vorige week heeft Nina haar spetterdiploma gehaald.
Dat houdt in dat ze watervrij is en dat ze met hulp 10 meter op haar buik
en 10 meter op haar rug moest zwemmen. Ook moest ze met hulp een bal vervoeren.
Deze week is de laatste schoolweek en daarna gaan we lekker genieten van
de vakantie. Het brabbelen gaat nog steeds door. Gisteren gaf ze aan dat
ze moe was en zei ook "moe". Gisteravond riep ze op haar manier
Mariëlle door "Bella" te zeggen. Ik hoop dat dit zo door
blijft gaan. Tot volgende week.
14 juni 2008
Vorige week donderdag zijn Léonie en Johan getrouwd. Het was een geweldige dag. Nina heeft de hele dag meebeleefd, behalve de kerk. Na het gemeentehuis wilde Nina niet meer in de rolstoel zitten. Ondertussen werd Cecca ziek. Zomergriep. Tjerk en Hanneke hebben de twee meiden meegenomen naar het huis van Johan's ouders. Cecca heeft een paracetamol gehad en is op de bank heerlijk in slaap gevallen en Hanneke heeft met Nina de zeer grote tuin van Tonnie en Betsie bekeken. Lopend natuurlik. Om 16.30 uur was de kerk afgelopen en zijn we naar Het Heijderbos vertrokken. Dat was een rit van 1 uur. Cecca was inmiddels wat opgeknapt. Op het Heijderbos hebben we heerlijk gegeten en daarna was er muziek en receptie. Om 23.00 uur zijn we weer richting huis gereden en Nina viel vrijwel direct in slaap. Maar dat duurde maar een paar minuten. De rest van de reis is ze wakker geweest, tot vlak bij huis. Toen viel ze weer in slaap. Het was inmiddels 00.45 uur en ik dacht dat ik haar wel even weg kon leggen, maar ze werd wakker en wilde niet gaan slapen. Ik heb haar toen even in de box gezet en daar heeft ze nog een kwartiertje gespeeld. Daarna heb ik haar weggelegd en ik heb haar ook niet meer gehoord. Cecca is ook direct naar haar bed gegaan. Ze had het koud en voelde zich weer niet lekker. Afgelopen maandag werd Nina ziek. Overgeven, hoge koorts en wilde bijna niet drinken. Dinsdag ging het iets beter. Inmiddels is ze weer helemaal opgeknapt en is ze weer een vrolijke meid. Ik wens jullie allemaal een prettig weekend en tot volgende week.
We hebben wat rommelige weken achter de rug. Donderdag is het namelijk zover. Onze oudste dochter Léonie gaat dan trouwen met haar Johan. Het wordt een zeer druke dag. Ze trouwt voor de wet in de gemeente Veghel en voor de kerk in de gemeente Mariaheide. Daarna wordt het feest voortgezet op Het Heijderbos van Center Parks. Zeker voor Nina zal dit een vermoeiende dag worden, maar mijn lieve buren Tjerk en Hanneke gaan met ons mee om op Nina te passen als dat nodig mocht zijn. Nina heeft gisteren tot twee keer toe 'auto' gezegd. Dus het zit er echt aan te komen. Vorige week deed ze me na met geluiden maken. We wachten het rustig af. Ik wens jullie allemaal een prettige werkweek en tot vrijdag.
17
mei 2008
De
afgelopen twee weken zijn lekker warm geweest en daar heeft Nina van genoten.
Ze is veel buiten geweest en ze heeft lekker achter op het veld aan het
spelen geweest. En omdat er natuurlijk veel kinderen buiten waren was
het dubbel pret voor haar. Afgelopen week is Nina weer naar school geweest
en ondanks de weken dat ze vrij geweest is ging dat zonder prblemen.
Ze doet erg haar best op school en afgelopen woensdag zijn haar juffen
Mieke en Marianne op bezoek geweest. Nina deed of het de normaalste zaak
van de wereld was. Gisteren heeft Nina een pas zelf los gelopen. Ze stond
naast de box en deed los een stap voorwaards. Daarna liet ze zich keurig
op haar knieën vallen en ging verder met spelen. Vandaag is Nina's
tweede ondertand eruit gegaan. Brabbelen blijft ze ook nog steeds doen
en afgelopen woensdag heb ik een logopediste gebeld en gevraagd of die
een keer naar Nina wil kijken of ze er iets mee kan. Ik moet daar nog
over teruggebeld worden, dus dat horen jullie nog van mij. Ik wens jullie
allemaal een prettig weekend en tot volgende week.
4
mei 2008
Ik
heb een tijdje niet van mij laten horen, maar Nina is al met al drie weken
thuis geweest. De meest waarschijnlijke oorzaak voor haar oorpijn is het
doorkomen van een nieuwe tand geweest. Op 21 april is Nina begonnen met
wisselen. Waarschijnlijk heeft dat bij haar de oorpijn veroorzaakt. Vreemd
is dat niet, want Stefano had bij het doorkomen van elke nieuwe tand pseudo
kroep. Afgelopen week zijn we met z'n allen een weekje naar Het Vennenbos
geweest. Nina heeft het heel erg naar haar zin gehad. Ze is vorige week
zaterdag zelfs wezen zwemmen. Heerlijk vond ze dat, alleen toen ze eruit
kwam had ze het toch wel koud. Het is voor mindervaliden goed geregeld
op Het Vennenbos. Aparte ruimte voor het omkleden, met douche en toilet.
Ook is Nina naar de speeltuin geweest waar ze heerlijk heeft geschommeld
en van de glijbaan is geweest. Ze liet tijdens de vakantie ook nog iets
nieuws zien. Ze zat hoog op haar knieën, tilde toen een been op en
zette haar voet plat op de grond. Dit herhaalt zich nog steeds. Ook het
brabbelen blijft doorgaan. Morgen gaan ik weer met Nina naar Martine voor
een massage. Wel hebben we besloten om nog even te wachten met de zuurstof.
Nina gaat momenteel goed vooruit en zuurstof therapie is erg vermoeiend.
We zijn bang dat dan juist een terugslag krijgt en dat willen we natuurlijk
niet. We zullen dit allemaal moeten afwachten. Tot volgende week.
11
april 2008
De
afgelopen week zijn we aan het tobben geweest met Nina. Ze was flink verkouden
geworden en ze wilde 's avonds ook niet slapen. Ze was vorige week woensdag
al begonnen. Ze is toen en de dag erna niet naar school geweest. Afgelopen
week kwam daar ook nog oorpijn bij en we hebben toen een bezoek aan de
dokter gebracht.
Hij wilde haar geen antibiotica geven i.v.m. haar epilepsie verlecen.
Ik heb zelf oordruppels gehaald en je zag haar opknappen. Vorige week
vrijdag en afgelopen maandag zijn we bij Martine de Gruijter geweest.
Ze heeft een massage praktijk genaamd Take it Easy en behandeld nu speciaal
Nina's handen.Haar rechter arm is meer verkrampt dan haar linker en het
is wel erg belangrijk om, zeker haar armspieren, zo soepel mogelijk te
houden. Afgelopen maandag heeft ze Nina's nek gemasseerd en waarschuwede
dat dat de spanningen kon oplossen. Ze was nog bezig en Nina barste in
huilen uit. Toen dat over was, kreeg ze een enorme driftbui. Alle spanning
in haar lijfje zochten een uitweg. We hoopten dat het slapen ook beter
zou gaan maar helaas gewbeurde er die avond weinig. Sterker nog, ze heeft
ons de hele avond bezig gehouden. Dinsdag ging het al iets beter en sinds
woensdag gaat hetslapen
perfect.
Ik vertelde al eerder dat Nina steeds meer geluid gaat produceren en sinds
een paar dagen gaat ze ook haar lippen steeds meer gebruiken. Vooral onder
het spelen kan ze er wat van. We wachten rustig af wat dit gaat worden.
Ik wens jullie een prettig weekend en tot volgende week.
Op school gaat het goed. Nina heeft het naar haar zin en ze is afgelopen dinsdag voor het eerst met de rolstoelbus naar huis gekomen. Afgelopen dinsdag heeft Nina iets nieuws laten zien. Ze ging op haar hurken zitten. Ze heeft het de afgelopen dagen nog een paar keer laten zien. Ook het kletsen onder het spelen gaat nog steeds door. Ook deed ze dat gisteravond in haar bed. Ze was toen aan het proberen om de letter L te zeggen. Deze verandereningen doen zich voor terwijl ze momenteel helemaal geen zuurstof krijgt. We hopen in mei weer met de zuurstof te gaan beginnen. Tot volgende week.
We hebben het de afgelopen weken zeer druk gehad. Op school doet Nina het goed en het zal waarschijnlijk uitgebreid gaan worden. Ook het slapen gaat heel goed. Ze bonkt niet meer met haar hoofd en we weten niet wat ons overkomt. Het niet slapen en bonken was begonnen vorig jaar mei en op een gegeven moment weet je gewoon niet meer wat je moet doen. Het is gelukkig nu voorbij en daar zijn wij blij om. Momenteel is Nina heel erg ondernemend. Ook begint ze steeds meer geluid te maken onder het spelen. Ook kan ze nu haar tong over de lengte dubbelvouwen. Ze ligt om uitspraken van mij soms helemaal dubbel van het lachen en soms weet ze dan niet meer van ophouden. Het gaat dus echt lekker met Nina en we zijn blij dat ze er weer helemaal is. Ik wens jullie prettige paasdagen en tot volgende week.
8
maart 2008
Afgelopen
dinsdag zijn we met Nina naar de kinderarts geweest. Nina is op dit moment
1 meter en 8 cm en ze
weegt 14,5 kilo. We hebben de eventuele verhoogde hersendruk besproken
en daarvoor zijn we afgelopen
vrijdag bij de oogarts geweest.De kinderarts verwachtte niet dat ze een
verhoogde hersendruk heeft, maar hij wil geen risico's nemen. Ze kunnen
aan de oogzenuw die zich achterin het oog bevindt zien of Nina
eventueel een verhoogde hersendruk zou hebben. Dit de minst belastende
onderzoek voor haar. Ze kreeg oogdruppels, die haar pupillen ontspanden
en daarna moest ze 20 minuten wachten. Daarna heeft de oogarts geprobeerd
om in haar ogen te kijken. Dat is helaas mislukt. Ze werkte totaal niet
mee. De oogarts stuurt nu een brief naar de kinderarts en nu zal er waarschijnlijk
een scan gemaakt moeten worden onder narcose. We wachten het maar af.
Op
school ging het afgelopen week goed. Ze is woensdag heerlijk wezen zwemmen
en donderdag ging het ook zeer goed op school. Ik wens jullie een prettig
weekend. Tot volgende week.
We hebben afgelopen week heerlijk vakantie gehouden. Afgelopen woensdag heeft Nina haar rolstoel gekregen.
Ze zit er zeer goed in. Ze zit nu veel actiever rechtop dan in haar buggy. Gisteren heeft Nina de afvalbak ontdekt.
Ze drukte per ongeluk op de deksel en die ging toen open. Ik drukte het weer dicht. Zij deed het weer open. Zo
ging dat tot 4 keer toe. De laatste keer pakte ze de rand en wilde ze gaan staan. Toen heb ik maar ingegrepen, want ze zou met afvalbak en al omvallen en dat is ook niet de bedoeling. Dinsdag a.s. gaan we met Nina naar de
kinderarts. Daar horen jullie volgende week meer over. Prettig weekend en tot volgende week.
22
februari 2008
Afgelopen week is Nina dinsdag en donderdag naar school geweest. Dat ging
heel goed. Woensdag is ze niet
geweest omdat ze nog verkouden is en op woensdag hebben de kinderen zwemles.
Het slapen gaat weer iets beter.
Gisteren nacht heeft ze weer helemaal doorgeslapen, maar vannacht werd
ze weer om 3 uur wakker. Ze gaat nu wel
zonder problemen 's avonds slapen, nu de nachten nog. Vanavond heeft Nina
iets heel bijzonders laten zien. Ze
heeft echt helemaal los gestaan. Niet in de box, want daar doet ze het
ook regelmatig nu, maar gewoon op het
kleed. Ze ging bij de bank staan, dat doet ze wel meer, maar meestal kruipt
ze dan op de bank. Vanavond dus niet.
Ze leunde eerst op de bank en vervolgens kwam ze helemaal overeind en
stond helemaal los. Ze gaat dus nog
steeds vooruit. We zijn dan ook erg trots op haar. Prettig weekend en
tot volgende week.
Afgelopen week is Nina alleen donderdag naar school geweest. Nina was niet erg lekker en was verkouden, maar ja
wie niet. De hele familie moest eraan geloven. Momenteel is ook Nikita thuis. Gisteren ging het op school weer heel
erg goed. Ze heeft niet gehuild en de chauffeuse van de bus vertelde dat toen Nina haar huis zag, Nina een vreugde
kreet uitte. Vanavond is André langs geweest om mij het een en ander te leren over deze nieuwe website. Ook het
plaatsen van de foto's. Ik hoop daar aankomende week tijd voor te hebben. Volgende week schrijf ik weer. Ik wens
jullie allemaal een prettig weekend.
8
februai 2008
Het
is al een paar weken geleden dat ik geschreven heb. Het zijn hectishe
weken geweest. Ik ben o.a. twee weken
uit de running geweest omdat ik door mijn rug gegaan ben. Nina tillen
was een hele opgave, maar je moet door en
dan duurt het gewoon langer. Maar Nina heeft een hele goede masseur en
die heeft mijn rug ook onder handen
genomen. Dat heeft enorm geholpen. Afgelopen dinsdag hebben we een gesprek
gehad met het hele team die Nina
begeleiden op school. Het is een team van 12 mensen. Op 4 maart gaan we
naar de kinderarts met Nina. We gaan
vragen of er een foto van haar hoofd gemaakt kan worden i.v.m. eventuele
hogere hersendruk. Ook willen we dat
er een echo van haar maag gemaakt gaat worden, want wevermoeden dat haar
maagklep niet goed afsluit. En dat
kan ook het slechte slapen veroorzaken. We zullen het moeten afwachten.
Volgende week schrijf ik weer in haar
dagboek. Ik wens jullie allemaal een prettig weekend en tot volgende week.
18
januari 2008
Afgelopen
zaterdag zijn we naar de opening van de nieuwe hyperbare cabine in Zwijndrecht
geweest. Het was er
zeer druk, maar heel erg leuk. Bas van Toor (Bassie) had zich in de cabine
verschanst en de deur was afgeplakt met
papier. Daar kwam hij op een gegeven moment uit met een grote doos. Daarin
zaten allemaal dvd's voor de kinderen.
Het is een grote verbouwing geweest, maar het is erg mooi geworden. T.z.t
zal ik de foto's op de site plaatsen.
Op school ging het dinsdag iets beter. Afgelopen donderdag heeft juf Marianne
tegen Nina gezegd dat als ze niet zou
huilen, ze een sticker uit mocht kiezen. Dat werkte. Af en toe wilde ze
beginnen met huilen, maar dan herinnerde
Marianne haar aan de sticker en dan was het over. Volgende
week schrijf ik weer. Een prettig weekend en tot volgende week.
11
januari 2008
Nina
is gisteren weer naar school geweest. Ze heeft nog af en toe gehuild,
maar gelukkig verliep de terugreis met de bus wel goed.
Morgen gaan we naar het Hyperbaar Zuurstof Centrum in Zwijndrecht. Afgelopen weken hebben ze daar een grote verbouwing gehad om de nieuwe hyperbare cabine te kunnen plaatsen. Morgen wordt het geopend door Bas van Toor. Ik zal foto's maken en die worden t.z.t op de site geplaatst. Volgende week vrijdag schrijf ik weer. Ik wens jullie allemaal een prettig weekend en tot vrijdag.
9
januari 2008
Ik wil jullie allemaal eerst een heel gelukkig en
gezond 2008 toewensen. Het is even stil geweest, maar dat komt omdat ik
even moet leren hoe ik de website moet bijhouden. We zijn er ook een weekje
tussenuit geweest en daar waren we allemaal heel hard aan toe.
In
het weekend voordat we op vakantie gingen heeft het hier zo hard ge-vroren
dat we het ijs op konden. Ook Nina heeft geschaatst. Ze vond het geweldig.
Het was voor haar een compleet nieuwe ervaring en was maar met moeite
van het ijs af te krijgen. Afgelopen weekend heeft Nina even losgestaan
in de box. Afgelopen maandag is Nina naar de badkamer gekropen en heeft
ze zich aan het bad opgetrokken. Het zijpaneel (kunststof) zit nog niet
vast en die trok Nina over zich heen toen ze viel. Theo kwam op het kabaal
af en vond Nina onder het paneel. Ze huilde niet, maar moest alleen maar
lachen. Daarna heeft ze zich aan haar bed opgetrokken. Ik moet nu echt
opletten wat ze doet.
Welkom op de geheel vernieuwde website. Deze website is gemaakt door André de Knegt (www.win4u.net) en we zijn er echt heel blij mee. We hebben al wat positieve reacties mogen ontvangen. André, heel erg bedankt!
Afgelopen dinsdag is Nina weer naar school geweest. We zijn voor het eerst samen met de bus geweest en Nina vond het fantastisch.
Op school is ze nog ondeugend geweest. Terwijl Nina lekker de klas aan het verkennen was en juf Mieke even niet oplette heeft Nina de kerstboom omver getrokken. Hij kwam boven op haar terecht. Ze was geschrokken natuurlijk, maar had verder niets. Aanleiding daartoe was een rode ketting die in de boom hing. Ze speelt altijd met kettingen en heeft dus gedacht die is van mij, met alle gevolgen vandien.Op de terugweg is Nina in de bus in slaap gevallen. Het is natuurlijk allemaal nieuw.
Donderdag heb ik haar naar school gebracht en ben ik naar huis gegaan. Vreemd hoor, om Nina niet om je heen te hebben. Maar ik kom nu wel weer aan allerlei dingen toe. ’s Middags kwam Nina om 14.00 uur thuis en de chauffeuze vertelde dat Nina wederom een dutje gedaan had en dat het zeer goed verlopen was.
Dinsdag
breng ik haar weer en dan komt ze weer alleen met de bus naar huis. Volgende
week schrijf ik weer. Tot volgende week.
Afgelopen week ging het goed met Nina op school. We zijn op woensdag naar Lisse geweest voor de Dr Shamarin therapie. Ook Tonja was er weer. Ze vond Nina erg gegroeid. Ik heb nog een gesprek gehad met Dr Shamarin en hij vond het verstandig om met Nina naar de neuroloog te gaan vanwege het bonken en het slechte slapen. Het komt vaker voor bij kinderen zoals Nina. Hij vermoedt dat haar hersendruk in haar hersenen wat aan de hoge kant is en dan boek je minder snel vooruitgang. Daar zijn medicijnen voor. Volwassen krijgen daar erge hoofdpijn van, maar kinderen gaan vaak bonken en slapen slecht. We moeten op 20 december naar de neonatoloog en dan zullen we het bespreken. We wachten het maar af. Andre de Knegt heeft voor de stichting een nieuwe website gemaakt en als het goed is gaat hij donderdag of vrijdag a.s. de lucht in. Andre heel erg bedankt! Vrijdag schrijf ik weer in het dagboek. Tot vrijdag.
Gisteren zijn we voor het eerst weer naar school geweest. Niet met de Ford, maar met de Smart. De Smart is een halfautomaat en daarin hoef ik alleen te schakelen, gas te geven en te remmen met mijn rechter voet. Nina vond het prachtig. Ze zat lekker voorin naast mij en kon alles goed zien, ook boven haar want er zit gedeeltelijk een glazen dak op. Op school ging het lekker. Ze is heerlijk wezen snoezelen en ze heeft een tekening voor Mariëlle gemaakt die morgen 21 wordt. Vanmiddag ben ik met mijn voet naar de dokter geweest omdat het maar dik bleef. Hij heeft getrokken en geduwd aan mijn tenen, maar alles is gelukkig goed. Ik moet nu gewoon mijn schoen aanhouden en dan moet het vocht vanzelf wegtrekken. Vanavond heeft Nina weer een Quantum Touch behandeling gehad van Blanche en Ina en ze ligt nu heerlijk te slapen. Wat we nu merken aan haar is dat ze haar hoofd veel meer rechtop houdt. Volgende week schrijf ik weer in haar dagboek. Ik wens jullie een prettig weekend en tot volgende week.
Vorige week zijn we niet naar school geweest. Met Nina was alles goed, maar ik was behoorlijk ziek. Ook kwamen Léonie en Johan ons onverwacht bezoeken. Toen iedereen thuis was vertelden ze ons dat ze volgend jaar gaan trouwen. Dat is iets waar we heel erg blij mee zijn. Deze week gaan we hopelijk donderdag naar school. Ik heb afgelopen zaterdag een misstap gemaakt, waardoor ik nu bijna niet kan lopen. Je komt er pas achter hoe belangrijk je benen zijn als je ze niet kan gebruiken. Ik kom nu met de verzorging van Nina te zitten. Denk maar eens aan in en uit de box tillen, in de kinderstoel zetten enz. Gelukkig is Mariëlle vandaag thuis gebleven om mij te helpen. Het gaat al iets beter en ik hoop dat het aan het eind van de week over is. Tot vrijdag.
Het is nu drie weken later. Sorry. We hebben het zeer druk gehad. In de week van de herfstvakantie heeft Nina haar Reiki 1 gedaan. Haar handjes zijn heerlijk warm en ontspannen. Vorige week zijn we nog niet met de bus naar school geweest. Ik heb zeer veel telefoontjes moeten plegen, maar het gaat voorlopig waarschijnlijk niet lukken. Op 23 november kan ik pas terecht voor de aanvraag van het vervoer en dan duurt het nog 8 weken voordat we met de bus meekunnen. Het komt er dus op neer dat ik tot ongeveer eind februari zelf kan rijden. We wachten het af, want de school bemoeit zich er nu mee. Toen Nina haar Reiki deed, zag ik in de boekenkast van Serrie en Yvonne een boek staan over Quantum Touch. Ik heb het boek bijna uit en ik ben zeer onder de indruk. Ook ben ik op het internet gaan zoeken om te kijken of er in Waddinxveen iemand was die mensen kon opleiden. Ik vond Blanche Remeeus en ik heb haar een mailtje gestuurd. Vorige week vrijdag heeft Nina van haar een behandeling gehad en Nina werd sinds maanden de volgende ochtend wakker onder het dekbed i.p.v. er bovenop. Ze heeft drie nachten heerlijk doorgeslapen, zonder wakker te worden. Ook bonkte ze niet meer met haar hoofd. Blanche vertelde mij dat de Quantum Touch behandeling drie dagen door zou werken, maar bij Nina heeft het langer effect lijkt het wel. Ze heeft van de week nog wel een paar keer gebonkt met haar hoofd, maar als ik haar dan afleidde dan was het ook zo over. Dat was voorheen wel anders. Vanavond heeft ze weer een behandeling gehad en toen Blanche met haar keel bezig was zei Nina ineens "Jo". Blanche heeft aangeboden om haar voorlopig nog even te behandelen om te zien hoe ze erop gaat reageren. Volgende week schrijf ik weer verder. Ik wens jullie allemaal een prettig weekend en tot volgende week.
Afgelopen week ging het uitstekend met Nina op school. Ze heeft het er erg naar haar zin. Ik kan nu ook gewoon weglopen als ik afscheid van haar genomen heb. Op 6 november gaan we samen voor het eerst met de bus mee naar school. Op donderdag 8 november zal ze voor het eerst alleen met de bus naar huis komen. Ook gaat ze dan langer naar school, namelijk van 9 tot 1 uur. Ik ben benieuwd hoe het zal gaan. Afgelopen donderdag hebben we een passing gehad voor een rolstoel en een fiets. Ik hoop dat het nog voor 6 november rond zal zijn, maar dat zal wel niet. Volgende week is er geen school en geen therapie, dus ik schrijf pas over twee weken in haar dagboek. Tot dan.
De afgelopen week is zeer hectisch geweest. Het begon vorige week zondag nacht. Nina had weer eens een slapeloze nacht. Ook van maandag op dinsdagnacht was ze wakker. Dinsdag was ik als een zombie en heb ik school afgebeld. Ook woensdag is ze niet naar school geweest. De therapie op donderdag heb ik ook afgebeld want ik moest nu even aan mezelf denken. Daarnaast hadden we het zeer druk met de voorbereidingen voor de 50ste verjaardag van Theo. Theo is afgelopen vrijdag 50 jaar geworden. Deze dag is Nina wel naar school geweest en heeft ze een mooie tekening voor haar pappa gemaakt. Theo is zeer verwend. Hij heeft vrijdag een feest van de zaak gehad en ons feest was op zaterdag avond. Het waren drukke maar leuke dagen. Afgelopen nacht heeft Nina weer niet geslapen. Ze werd om 3.15 uur wakker en ik ben toen bij haar gaan liggen omdat ze konstant met haar hoofd tegen het bed aan het bonken was. Uiteindelijk heb ik haar om kwart voor zeven eruit gehaald. Vandaag ging het verder aardig. Ze heeft vanmiddag zelfs nog geoefend zonder problemen. Vanavond is ze weer dirct gaan slapen en ik hou mijn hart vast voor de komende nacht. We wachten het af. Morgen gaat ze in ieder geval naar school. Ik hoop vrijdag weer in haar dagboek te schrijven. Tot vrijdag.
Afgelopen dinsdag zijn we vol goede moed richting Leiden vertrokken. Op 3 oktober vieren ze in Leiden, Leidens Ontzet, en ik moest rekening houden met fikse vertragingen omdat de halve binnenstad dan is afgesloten. Die vertraging daar hadden we behoorlijk last van. We zijn om 8 uur de deur uitgegaan en we kwamen om tien voor half tien aan op school. Op school heeft Nina heerlijk gegymd en juf Mieke was erg tevreden over haar. Mieke heeft foto's gemaakt van de gymles en die staan inmiddels op foto's/mythielschool De Thermiek. Nina doet nu overal enthousiast aan mee. Woensdag was Nina vrij en donderdag zijn we weer gaan trainen in Lisse. Nu zonder de muziek van K3 omdat Nina dan toch iets beter haar best doet. Ook vrijdag is Nina weer naar school geweest. Toen is ze weer naar gymles geweest. Afgelopen week hebben we ook de donatie van Hand-Held Products ontvangen. Deze is inmiddels bijgeschreven bij donateurs. Wij danken Hand Held Products nogmaals voor hun gulle gift. Deze gift zal niet alleen aan Nina besteed worden. De foto's van de uitreiking staan bij foto's/foto's heden/2007. Tot volgende week.
Afgelopen week ging het zeer goed met Nina op school. Dinsdag moest ze met gym kruipen, vertelde juf Mieke, dat ging zo goed, dat ik volgende week mijn fototoestel meegeef om foto's te maken. Woensdag zijn we voor de eerste keer wezen zwemmen. Deze keer mocht ik mee, maar dat is eenmalig. Elk kind heeft zijn of haar eigen begeleidster. De begeleidster van Nina heet Femke. Nina was natuurlijk heel ongeduldig. Ze wilde snel het water in, maar een andere klas was nog aan het zwemmen en ze moest dus even geduld hebben. Nina en geduld dat gaat niet samen, dus ze bleef maar lopen in de richting van het zwembad. Toen ze uiteindelijk in het water mocht en ik haar op haar rug in het water legde, deed ze direct de beenslag. Ze vindt het heerlijk. Ik heb een paar foto's geplaatst. Ik heb bij foto's een nieuwe pagina toegevoegd en deze is bestemd voor foto's van De Thermiek. Verder heb ik een paar foto's geplaatst bij 2007. Ik hoop een deze dagen nog een paar foto's te plaatsen van Nina's zwemles op school. Volgende week schrijf ik weer in haar dagboek. Tot volgende week.
Vanmorgen zijn we weer naar Lisse vertrokken. Nina was onderweg heel onrustig, maar toen we er eenmaal waren ging het goed. Ze heeft lekker gelopen en geoefend. Ook is ze weer lekker gemasseerd. Dat merk je direct aan haar handen, want die zijn dan nog soepeler. Morgen gaat ze weer naar school. Vrijdag schrijf ik weer in haar dagboek. Tot vrijdag.
Sorry dat ik vorige week niet in het dagboek heb geschreven. Door familie omstandigheden, was dat onmogelijk. Vorige week ging het een stuk beter op school. De juffen hebben bedacht dat als Nina goed mee doet met een bepaalde opdracht, dan mag ze een liedje van K3 of Pippi Langkous luisteren. Dit beloningssysteem werkt perfect. Vanaf die dag kon ik gewoon naar de aula gaan. Afgelopen week ging het steeds beter. Nina gaat nu zelfs huilen als ze naar huis moet. Afgelopen donderdag is ze wezen snoezelen. Ze vond het geweldig. De juffen hebben foto's gemaakt en die zet ik een deze dagen erop. Als Nina nu op school zit, blijf ik niet meer op school, maar dan ga ik boodschappen doen in Oegstgeest. Daar heb ik tot mijn 21ste gewoond. Na het boodschappen doen heb ik afgelopen week 2 van mijn oude buren bezocht. Dat was heel gezellig. Mijn lijstje met mensen die ik nog allemaal wil bezoeken, is nog lang, maar daar heb ik de komende vier weken nog voor want zolang moet ik zeker nog mee naar school. Volgende week wordt het een drukke week. Maandag gaat Nina weer naar Lisse en dinsdag, woensdag en donderdag gaat ze naar school. Maandag schrijf ik weer in haar dagboek. Ik wens jullie allemaal een prettig weekend en tot maandag.
Afgelopen maandag is Nina voor het eerst naar De Thermiek in Leiden geweest. Het was natuurlijk even huilen, maar toen ze in de kring liedjes gingen zingen toen was het al gauw over. Daarna zijn we wezen gymen. Nina ontdekte de ballenbak en dat vindt ze heel erg leuk. Ik ben toen naar de aula gegaan om een bakje thee te gaan drinken. Toen ik om kwart voor elf terug kwam zat Nina te huilen en wilde geen fruithap eten met de juf. Dat heb ik haar toen gegeven.
Woensdag ging het al een stuk beter. Na de kring hebben we Koekeloere en Zandkasteel gekeken. Dat vond Nina heel erg leuk totdat het afgelopen was en de juf de tv uit deed. Nina ging volledig uit haar dak en ging toen op de videorecorder af om het weer aan te zetten. We hebben haar toen gekalmeerd en afgeleid en Nina is in de klas gebleven en ik ben weer naar de aula gegaan. Op een gegeven moment komt juf Mieke met Nina aanlopen en vertelde dat Nina op een heel klein beetje na, haar fruithap had opgegeten. Ze had Nina verteld dat als ze haar fruithap op had, ze dan met de wagen naar mamma zouden gaan en dat hielp.
Vandaag ging het in de kring heel erg goed. Nina zat zelfs te lachen. Na de kring gingen ze verven. Ik vertelde aan Nina dat ik even een bak thee ging drinken in de aula. Nina kreeg direct een pruillip en begon te huilen. Ik ben naar de aula gegaan en op een gegeven moment, het was ongeveer een uurtje later, hoorde ik een kind huilen. Dat was Nina. Er was een andere juf een stukje met haar gaan lopen om haar te kalmeren. Ik heb Nina toen uit de wagen gehaald en ik heb haar laten lopen. Dat vond ze heel erg leuk en er kwam direct een meisje van een jaar of 15 op haar af en gaf haar een hand en heeft ook een stukje meegelopen. We zijn om kwart over elf naar huis gegaan. Volgende week dinsdag gaan we weer. Ik hoop dat het steeds beter zal gaan en dat ze het naar haar zin gaat krijgen op school. Tot volgende week vrijdag.
Nina heeft vandaag wederom weer goed haar best gedaan. Je ziet haar nu steeds sterker worden. Als ik haar buiten van de auto naar de voordeur laat lopen dan hou ik haar bij haar heupen nog maar heel licht vast. Ze gaat nu steeds meer haar eigen evenwicht zoeken en voelen. We blijven natuurlijk flink oefenen. Vandaag of morgen zet ik weer foto's op de site. De komende twee weken gaan we niet naar Lisse. Nina gaat dinsdag voor het eerst naar school en dan ga ik de komende twee weken mee op dinsdag, woensdag en vrijdag. De komende twee vrijdagen schrijf ik dan in haar dagboek over haar belevenissen op school. Tot volgende week.
Vandaag ging het zeer goed met Nina. Ze werkte goed mee en was vrolijk. Dat kan ook eigenlijk niet anders, want ze heeft de afgelopen nacht bijzonder goed geslapen. Vanmorgen om 8.20 uur werd ze pas wakker en was meteen vrolijk. Ook hebben ze vanmorgen geprobeerd om met krukken te lopen. De romphouding van Nina is nu goed en sterk genoeg, maar van haar armen en handen nog niet. Daarom is besloten om het krukkenlopen nog even uit te stellen en eerst aan haar armen en handen te gaan werken. Ook hebben we vorige week woensdag de uitslag van de EEG van Stefano gehad. Er is gelukkig niets aan de hand. Als het nog eens gebeurt dan moet de huisarts beslissen of we weer naar het ziekenhuis moeten. Donderdag gaan we weer naar Lisse. Tot donderdag.
We zijn van 10 t/m 17 augustus een weekje naar Het Vennenbos geweest. Echt aan rust ben ik niet toegekomen, want ik ben de hele vakantie op wespenjacht geweest. Ik had een wespennest onder het plafond in de keuken. Daar de bestrijdingsdienst geen aanvliegroute kon vinden bleef ik last houden. Op maandag 20 augustus moesten we ons melden bij Hand Held. Dit bedrijf heeft de Nina Hbot Stichting gesponsord. Ze hebben d.m.v. een veiling € 3000,-- bij elkaar gebracht. Een prachtig bedrag. Vandaag zijn Nina en ik weer naar Lisse geweest en Nina is momenteel in de kleuterpuberteit. Jullie raden het misschien al. Als iemand zegt rechtsom, dan gaat zij linksom. Geen zin om te lopen? Dan trekken we toch onze benen op. Heel eenvoudig. En zie me maar weer aan het lopen te krijgen. Voor de vakantie heb ik voor Nina loopkrukken gehaald. Volgende week gaan we daarmee aan de slag. Ik heb het in de vakantie al geprobeerd met Nina en ik was niet ontevreden. Morgen krijgen we de uitslag van Stefano. Ik ben zeer benieuwd. Donderdag gaan we niet naar Lisse omdat Cecca haar Reiki gaat halen. Volgende week dinsdag schrijf ik weer in Nina's dagboek. Tot volgende week.
Nina heeft vandaag goed haar best gedaan. Ik heb aan dokter Shamarin gevraagd of Nina al met krukken zou kunnen lopen. Hij vertelde dat haar rompbalans nu goed was en haar heupen sterk genoeg zijn. We hebben het na het eten geprobeerd en ik was niet ontevreden. Ze heeft buiten nog even met een kruk gelopen en dat ging best goed. Ze zal alleen het goed vasthouden van de krukken moeten oefenen. Ik ga morgen eens rondbellen of ik er ergens een paar kan lenen voorlopig. Donderdag gaan we niet naar Lisse, omdat we vrijdag een weekje weg gaan. Ik schrijf op 21 augustus weer. Tot dan.
Vanmorgen zijn Nina, Cecca en ik naar Lisse gereden. Nina heeft het eerste uur niet echt haar best gedaan. Maar nadat ze haar fruithap op had ging het een stuk beter. Misschien had ze gewoon honger, wie zal het zeggen. Ze heeft ook buiten gelopen en dat vond ze erg leuk. Vanavond heeft Nina voor het eerst op het potje geplast. Ze voelde zich groot en ik ben echt trots op haar. We gaan dit elke avond voor ze naar bed gaat doen, in de hoop dat ik haar zindelijk kan maken. Op sommige ochtenden is ze namelijk droog dus wie weet. Ik wens jullie allemaal alvast een prettig weekend en tot dinsdag.
Van donderdag op vrijdag nacht ben ik tot 2.30 uur opgebleven. Daarna heb ik Theo gewekt en is Theo voor de rest van de nacht opgebleven. Stefano had er weinig moeite mee om op te blijven. 's morgens om 6.30 uur heb ik Stefano nog gesproken en hij was nog goed helder. Hij is om 6.45 uur naar Gouda vertrokken want hij had om 7.15 uur een afspraak voor de EEG. Om 9.00 uur was Stefano weer thuis, maar van wakker zijn was toen niet veel meer over. Hij is linea recta naar zijn bed vertrokken en heeft heel wat uurtjes geslapen. Nu is het afwachten wat de uitslag ons op 22 augustus zal brengen. Afgelopen weekend zat Nina bij mij op schoot met haar ketting te spelen. Op een gegeven moment (ze had geen sokken aan) deed ze haar voeten omhoog en pakte de ketting met haar tenen vast en kon dat ook overgeven naar haar andere voet. Ik stond perplex. Ik wist niet dat haar motoriek van haar voeten zo goed was. Vandaag ben ik weer met Nina naar Lisse geweest. Ze heeft lekker geoefend, alleen het laatste half uur had Nina er geen zin meer in. Niet zo verwonderlijk als je weet dat ze gisteravond pas om 23.45 uur is gaan slapen. Donderdag gaan we weer naar Lisse. Ik hoop dat ze morgenavond wat vroeger gaat slapen. Tot donderdag.
Vanmiddag ben ik met Nina en Cecca naar de Rijnland Revalidatie geweest. Rijnland Revalidatie is verbonden aan De Thermiek, waar Nina op 4 september gaat beginnen. Ze hebben Nina nagekeken en zijn tot de conclusie gekomen dat haar spieren lekker los zijn. Nina was daar lekker ontspannen en heeft geen kik gegeven. Dat is een heel verschil met Gouda. We waren om kwart voor vier weer thuis en toen heeft Nina lekker zitten spelen. Deze nacht moet Stefano wakker blijven. Theo slaapt tot half twee of twee uur en dan ga ik naar bed en dan blijft Theo wakker. Stefano moet morgenochtend om kwart over zeven op het ziekenhuis zijn voor een EEG. Daar krijgen we dan op 22 augustus de uitslag van. Dinsdag gaan we weer naar Lisse. Ik wens jullie alvast een prettig weekend en tot dinsdag.
Vandaag ging het weer zeer goed met oefenen. Ik zat boven en hoorde alleen maar "goed zo, Nina". Dr Shamarin was tevreden. Donderdag ga ik met Nina naar de revalidatie van haar school. Wat we daar precies gaan doen weet ik nog niet, maar dat horen jullie Donderdag wel.
Afgelopen maandag heeft Nikita haar musical gehad. Ze had tegen ons gezegd dat ze een verassing voor ons had. Op een gegeven moment ging ze op een kruk zitten, pakte de microfoon en heeft ze een solonummer gezongen. Wij stonden, evenals de rest van de ouders, perplex. Ze zong zo zuiver en soms dachten we dat ze het qua toonhoogte niet zou redden, maar ze redde het wel. We wisten niet dat Nikita zo mooi kon zingen. Natuurlijk heeft ze thuis geoefend, maar zodra ik de kamer inkwam, stopte ze. Iedereen vindt dat ze er wat mee moet gaan doen. We zien het wel. Dinsdag zijn we door omstandigheden in Lisse, niet naar therapie geweest. Vandaag zijn we wel geweest en Nina heeft heel erg haar best gedaan. Ze loopt nu heel mooi. Het gaat er nu nog om dat ze sterker wordt en dat ze haar evenwicht bewaard. Daarom oefent ze veel tussen twee touwen. Omdat ze vandaag zo mooi liep, hadden ze het pak amper nodig. Volgende week dinsdag gaan we weer.
Nina heeft vandaag weer lekker haar best gedaan. Dr Shamarin was tevreden en terwijl ik boven was, kwam hij mij even vertellen dat Nina uit zichzelf haar mond droog maakte met haar slab. Toen ze rond een uur of 11 haar fruithap kreeg, zat ze tegenover mij op een bank. Ze had haar handen op de bank gezet en zat ondertussen heerlijk van links naar rechts heen en weer te wiebelen op de maat van de muziek van K3. Ze zat daarbij helemaal los. Toen Nina bijna klaar was met oefenen, stond er een bekende op de stoep. Andre, die Nina kent uit Zwijndrecht, kwam ook voor een intake. Dat was een leuk weerzien. Ik wens jullie een prettig weekend en tot dinsdag.
Vanmorgen zijn we weer richting Lisse vertrokken. Nina keek onderweg haar ogen uit naar alle boten die ze voorbij zag gaan. In Lisse was het weer een weerzien met Dr Shamarin en Gosha. Ook heeft Nina kennis gemaakt met Annemieke een nieuwe fysiotherapeute. Die relatie kan niet meer stuk omdat Annemieke alle liedjes van K3 kent.
Dr Shamarin vond Nina iets achteruit gegaan qua handen en nek. Door nu weer 2 keer per week te gaan trainen, komt dat natuurlijk wel weer helemaal goed. Ook heeft Nina voor haar verjaardag van Majka een heel leuk tasje gehad en van Dr Shamarin een reep Russische chocolade. Het trainen ging overigens heel goed. Nina is nog wel moe, maar ze doet goed mee en heeft er ook echt zin in. Donderdag gaan we weer naar Lisse. Tot donderdag.
We zijn vandaag nog niet naar Lisse geweest. Nina was gisteren nog erg moe. Vandaag ging het beter, maar ze hangt af en toe nog wel. Daar komt nog bij dat ze sinds een maand of drie slecht slaapt. Ze houdt ons de hele avond en meestal ook 's nachts bezig. Overdag slaapt ze ook niet We snappen niet waar ze de energie vandaan haalt. Ik heb een homeopatisch slaapdrankje gehaald, maar die lijkt haar alleen maar langer wakker te houden. Dinsdag gaan we weer naar Lisse en ik hoop maar dat ze de avond ervoor goed slaapt, want dan moet ze er echt weer tegenaan. Tot dinsdag.
Gisteren zijn we met Nina naar De Thermiek geweest. Het ging in eerste instantie goed. Ook toen Theo en ik de klas verlieten voor een gesprek. Toen we terugkwamen was Nina toch aan het huilen. Gisteravond is Nina aan het overgeven gegaan. Waarschijnlijk heeft dat haar de hele dag al dwars gezeten. Ze erg moe, dus we zijn vandaag niet naar Lisse geweest. Ik kijk het morgen even aan en morgenavond beslis ik pas of we donderdag zullen gaan.
Tot donderdag.
Afgelopen maandag heeft Nina haar verjaardag op school gevierd. Ze vond het heel leuk dat alle kinderen voor haar zongen. Ik heb daar foto's van gemaakt en die hoop ik er dit weekend op te zetten. Het oefenen 's morgens gaat een stuk beter. Ze doet 's morgens veel beter haar best en heeft er dan ook zin in. Afgelopen donderdag was Nina echt jarig. Ze is nu 5 jaar. Als ik nu terug kijk op de afgelopen 5 jaar en zie wat ze allemaal bereikt heeft dan heb ik niets te klagen, als je bedenkt dat haar voorspelling kasplantje was. Ook heb ik gisteren gebeld met het ziekenhuis voor Stefano. Er is nog weinig bekend, want de neuroloog was al naar huis. Hij moet nu nog een keer een EEG laten maken en wel op 27 juli. 's Morgens om kwart over zeven moet Stefano zich dan in het ziekenhuis melden. In de nacht van 26 op 27 juli moet Stefano de hele nacht wakker blijven. De uitslag krijgen we dan op 22 augustus. Er is mij verteld dat dit is om alles uit te sluiten. We zullen het moeten afwachten. Volgende week gaat Nina weer beginnen met de Dr Shamarin Therapie. We gaan dan op dinsdag en donderdag. Op die dagen zal ik dan ook in haar dagboek schrijven. Ik wens jullie een prettig weekend en tot volgende week.
Gisteren is Stefano voor een hersenfilmpje naar het ziekenhuis geweest. Volgende week donderdag krijgen we daarvan de uitslag. Ik heb de oefeningen naar de ochtend verplaatst en dat gaat veel beter. Nina werkt nu goed mee. Vanmorgen heeft Nina laten zien dat ze ook een klein krengetje kan zijn. We waren boodschappen aan het doen bij Albert Heijn en toen was er een klein karretje omgevallen van een meisje. Dat meisje begon hard te huilen. Nina keek haar aan en begon haar midden in haar gezicht hard uit te lachen. Hoe harder het meisje begon te huilen, hoe vrolijker Nina werd. Ik ben maar snel verder gegaan. Maandag mag Nina haar verjaardag op school vieren. Volgende week vrijdag doe ik daar verslag van. Ik heb er weer een paar foto's opgezet bij foto's/hyperbaar zuurstof centrum rijnmond. Tot volgende week.
Nina was vandaag aan het begin van de sessie niet echt goed te spreken. Totdat Rob en Mariëlle het over Frans Bauer hadden. Toen draaide haar humeur als een blad aan de boom om. Het werd helemaal gein toen Rob en Mariëlle propjes papier naar elkaar gingen gooien. Nina kwam dus heel vrolijk uit de cabine. Het was vandaag voorlopig weer de laatste dag. Ik vind het echt jammer, want ook buiten de cabine hebben we onderling veel lol. De aanspraak en de steun die je onderling toch aan elkaar hebt, zal ik echt gaan missen. We gaan op 3 juli gaan weer naar Lisse en dan gaat Nina weer voor een week of 8, 2 keer per week de Dr Shamarin Therapie doen. Tot die tijd hebben we even rust. De aankomende 2 weken schrijf ik alleen op vrijdag in Nina's dagboek. Morgen moet Stefano naar het ziekenhuis voor een hersenfilmpje. Tot vrijdag. (150)
Vandaag was Nina in eerste instantie vrolijk in de cabine. Totdat Shasha een boek ging lezen. Toen was het helemaal fout. Nina zette haar keel op en dat hield ze net zo lang vol totdat Shasha het boek weer weglegde. Toen werd Nina ook weer vrolijk en hoorden we in de controle kamer niets meer. Vanmiddag is Nina eerst met Mariëlle boodschappen wezen doen en daarna heeft ze nog haar oefeningen gedaan. Op sommige oefeningen na gaat dat weer goed. Ik heb bij foto's/hyperbaar zuurstof centrum rijnmond, nieuwe foto's erbij gezet. Tot morgen. (149)
Gisteravond is Cecca ziek geworden. Ze ging al met hoofdpijn naar bed, maar kwam later op de avond naar beneden en toen was ze gloeiend heet. Vanmorgen was dat nog zo en had ze ook buikpijn. Ik ben thuisgebleven, want je laat ze tenslotte niet alleen thuis. Vanmiddag had Nina niet echt zin om te oefenen, maar ik heb toch nog het een en ander kunnen doen. We gaan nu dinsdag en woensdag naar Zwijndrecht, want maandag gaat Nina weer voor een uurtje naar de basisschool omdat dan haar muts gemaakt wordt voor haar verjaardag. Morgen hoop ik de foto's erop te zetten. Ik wens jullie allemaal een prettig weekend en dinsdag schrijf ik weer verder.
Nina was vanmorgen vrolijk in de cabine, ondanks dat ze vannacht pas om 00.30 uur is gaan slapen. Ze heeft weer de zuurstofslang losgetrokken. Ze heeft wat met slangen kennelijk, want toen ze baby was en in nog in het ziekenhuis lag heeft ze tot 2 keer toe de slang van de sondevoeding eruit getrokken. Het oefenen ging vanmiddag een stuk beter. Ik merk dat ze nu steeds meer geluid gaat maken en dat ze aan het uitproberen is wat ze allemaal met haar tong kan. Ook gaat ze steeds meer verschillende toonhoogtes produceren. Op dit moment wil Nina nog niet slapen. Het is nu 21.25 en Mariëlle ligt even bij haar in bed, maar ik geloof dat het niet gaat werken. Ik hoop toch dat ze nu snel gaat slapen. Tot morgen. (148)
Vanmorgen had Nina het niet naar haar zin in de cabine. In het begin ging het nog goed, maar halvewege begon ze te huilen. Ze heeft zelfs de slang die verbonden is met haar kap en die de zuurstof in haar kap blaast, losgetrokken. Marion heeft de slang weer aangesloten en daarna werd ze natuurlijk goed in de gate gehouden. Vanmiddag hebben we geoefend, maar daar had Nina ook niet echt zin in. Toch gaan we er morgen gewoon weer mee door. We zien wel hoe haar pet morgen staat. Tot morgen. (147)
Gisteravond toen Nina op bed lag, hoorden we ineens Nina op haar manier meezingen op een nummer van K3. Dat was echt een leuk gehoor. Vandaag is Theo met Nina in de cabine geweest. Nina was echt supervrolijk. Ik heb foto's en een filmpje gemaakt. Toen ze uit de cabine kwamen hadden we een afspraak bij Ilse. Ilse vond Nina vooruit gegaan. Nina kan nu veel langer hoog op haar knieën staan. Ilse had nu een spiegel aan de muur hangen en Nina heeft constant voor de spiegel gezeten. En maar kletsen tegen haar spiegelbeeld. We hebben besloten om ook een spiegel op te gaan hangen. Dat moet dan een speciale spiegel worden van onbreekbaar glas. We hebben nieuwe oefeningen meegekregen en die gaan we nu elke dag doen. Morgen gaat Mariëlle mee naar Zwijndrecht.
Tot morgen. (146)
Afgelopen vrijdag ben ik met Stefano naar de neuroloog geweest. Zij heeft Stefano onderzocht en hem vragen gesteld. Zij denkt dat het gewoon flauwvallen is geweest. De symptomen kunnen exact hetzelfde zijn zoals verstijven over het hele lichaam en schokken. Het verschil tussen flauwvallen en een insult zit hem hierin. Bij een insult ben je als je weer bijkomt in de war en bij flauwvallen heb je dat niet. Dat was dus ook het geval bij Stefano. Toch neemt ze geen risico's en daarom moet Stefano op 21 juni wederom naar het ziekenhuis om een hersenfilmpje te laten maken. Met Nina ging het perfect in de cabine. Vanmorgen had ik er nog een hard hoofd in, want voordat we vertrokken was ze niet echt vrolijk. Wat mij momenteel aan haar opvalt is dat ze dingen steeds makkelijker oppakt. Vanavond vond Nina een stukje pvc pijp en ze pakte het tot 2 keer toe heel snel en gemakkelijk op. Morgen gaat Theo mee, want we gaan dan ook bij Ilse langs voor de oefeningen. Tot morgen. (145)
Toen ik vanmorgen in Zwijndrecht aankwam ging Mariëlles mobiel af. Ze gaf het aan mij, want het was iemand van Stefano's school. Hij vertelde dat Stefano op school onwel was geworden en dat hij ook buiten westen is geweest. Daarbij maakte hij ongecontroleerde bewegingen. Hij was op dat moment wel weer aanspreekbaar en er moest iemand naar school komen om daarna met hem naar de huisarts te gaan. Ik heb onmiddelijk Theo gebeld en die is toen Stefano op wezen halen op school. Ondertussen is Nina toch de cabine ingegaan, want weer terugrijden was ook geen optie. Rob heeft op een gegeven moment de radio aangezet en dat ging iets te hard aan waardoor Nina schrok en begon te huilen. Toen heeft Mariëlle haar uit de stoel gehaald en toen werd ze driftig. Ze heeft haar weten te kalmeren en daarna ging het weer goed. Intussen ben ik foto's wezen maken van de nieuwe hyperbare cabine die vanmorgen is gearriveerd. Het was een machtig gezicht. Deze foto's hoop ik morgenavond ook op de website te zetten. Toen we naar huis reden belde Theo over Mariëlles mobiel en vertelde dat Stefano naar het ziekenuis moest om een filmpje te laten maken van zijn hersenen. Ik heb voor morgenochtend om 11.10 uur een afspraak in het ziekenhuis en dus gaan we morgen niet naar Zwijndrecht. Ik wens jullie allemaal een prettig weekend en tot maandag. (144)
Vanmorgen heeft Nina zich aardig vermaakt in de cabine. Toch hoorde ik haar over de monitor ook af en toe piepen als ze niet genoeg aandacht kreeg. Ze waren in de cabine namelijk aan het kaarten geslagen en daar vindt Nina kennelijk niets aan. Ik heb gisteren een paar foto's gemaakt en ik hoop er morgen en vrijdag ook nog een paar te maken. Vrijdagavond hoop ik die op de website te zetten. Tot morgen. (143)
Nina is vanmorgen weer met Mariëlle in de cabine geweest. Ze heeft totaal niet gehuild en is lekker bezig geweest. Natuurlijk ook met haar ketting en op een gegeven moment zag ik dat Mariëlle de ketting boven op haar kap gelegd had en Nina met beide armen omhoog zat om het te pakken. Ook zat ze op haar manier lekker te kletsen. Vanmiddag had ik aan Nikita gevraagd of ze even met Nina wilde schommelen. Dat wilde ze wel en toen heb ik Nina in de schommel gezet. Ik had boven nog het een en ander te doen en toen ik even later beneden kwam, zat Nina al weer binnen op het kleed. Wat bleek. Nikita was lekker op een krukje gaan zitten terwijl ze Nina duwde. Toen Nikita even later iets moest pakken en zich omdraaide heeft Nina het krukje omgeschopt. Nikita ging weer zitten zonder te kijken en viel met haar stuitje op de grond. Ze heeft er goed last van en Nina is zich natuurlijk van geen kwaad bewust. Tot morgen. (142)
Vandaag zijn we weer naar Zwijndrecht geweest. Het is 7 maanden geleden dat we daar voor het laatst geweest zijn en ik was benieuwd hoe Nina zou reageren. Nina heeft even rondgekeken en daarna wilde ze lopen. Ze heeft alles gezien en toen was het goed. Iedereen vond haar erg lang geworden. In de cabine was het de eerste 10 minuten even huilen, maar daarna ging het goed en had ze de grootste lol. Yousef was de krant aan het lezen en Nina belandde met haar voet volop in de krant. Dat is altijd al een spelletje van haar in de cabine geweest. Proberen iedereen te raken en vooral andere mensen bezig houden. Mariëlle toen haar schoenen maar uitgetrokken. Vanmiddag heeft Nina lekker geslapen en momenteel ligt ze lekker te kletsen in haar bed. Morgen hoop ik wat foto's te maken Tot morgen.(141)
Ik zou gisteren de auto terugkrijgen, maar de man die mijn auto terug zou brengen, maakte hetzelfde mee als wat mij dinsdag overkwam. Hij was op weg met de auto naar mij toe en toen hij vlak voor een spoorwegovergang kwam en hij moest afremmen, weigerden de remmen opnieuw. Er was gelukkig naast de overgang een grote parkeerplaats en hij heeft het stuur omgegooid en de auto daar uit laten rijden. Daarna is hij teruggegaan naar de garage en is toen met een andere auto bij mij langsgeweest om het te vertellen. Als het goed is hebben ze vandaag weer een nieuwe slang besteld en krijg ik de auto morgen weer terug. Hij heeft mij vandaag wel gebeld om te zeggen dat er een of ander klepje naast de slang zit die de beschadiging veroorzaakt. Dat gaan ze morgen verhelpen. Maar toch is het een eng idee, temeer omdat ik vanaf volgende week maandag weer voor 2 weken op en neer ga naar Zwijndrecht voor hyperbare zuurstof therapie. Ik moet er niet aan denken als dit gebeurd als ik op de snelweg rijdt. De leenauto zat vanmorgen propvol, want ik had een zitzak gekregen van een buurvrouw. Deze zitzak heb ik meegenomen zodat ze oefeningen in evenwicht met de kinderen kunnen doen. Nina heeft er ook kennis meegemaakt en ze vond het geweldig. Toen ze weer moest gaan lopen, draaide ze zich snel om en toen ging eerst haar ene knie en toen haar andere knie erop en wilde ze weer oefenen op de zitzak. Het gaat ech goed met haar. Vanmiddag had ze een dvd hoesje van K3 in haar hand en zat het heerlijk te bekijken. Ook kan ze het overpakken met haar andere hand. Vanaf volgende week maandag schrijf ik weer elke dag in haar dagboek, want dan gaan we weer naar Zwijndrecht. Allemaal een prettig weekend alvast en tot maandag.
Gisteren heeft Nina op de verjaardag van buurman Tjerk iets nieuws laten zien. Er stond daar een speelhuisje van Playschool. In eerste instantie keek ze er niet naar om, maar toen ik het later in mijn handen hield ontdekte Nina onderin een molentje. Ze ging met een open hand ernaartoe en liet het ronddraaien. Dat is echt iets nieuws, omdat ze dat meestal met haar vuistje doet en nu hield ze haar hand open en raakte het met haar vingertoppen aan en liet het ronddraaien. Ze had er echt plezier in en heeft er een minuut of 5 mee zitten spelen. Toen waren de kettingen weer aan de beurt. Later heb ik het huisje nog een keer gepakt en weer liet ze het met haar vingers ronddraaien. Vandaag zijn we weer naar Lisse geweest en Nina heeft heerlijk geoefend. Alleen wilde ze niet gemasseerd worden. Ze was moe en dat kan ook niet anders want ze ging gisteravond pas 11 uur slapen. We hebben wat gegeten en we zijn met de auto naar huis gegaan. Alhoewel, het had ook zo kunnen zijn dat we nooit meer thuis gekomen waren. Tenminste niet levend. Toen ik hier in Waddinxveen was, weigerde de remmen van de auto. Ik reed gelukkig in een 30 km zone en ik had de tegenwoordigheid van geest om de handrem aan te trekken. Hoe ik ook op de rem trapte, ik kreeg het geen cm ingetrapt. Ik ben toen heel langzaam verder naar huis gereden. Thuis heb ik de garage gebeld en wat blijkt er zat in een van de slangen een scheurtje. Slijtage, zeiden ze. De auto is anderhalve week geleden en vorige maand naar de garage geweest en een scheurtje komt er niet van de een op andere dag in. Theo gaat morgen maar eens bellen om het juiste verhaal eruit te krijgen. Dit had natuurlijk niet onderweg moeten gebeuren.
Op de meeste wegen naar Lisse mag je 80 km en ik moet er niet aan denken wat er was gebeurd als de remmen het toen begeven hadden. Donderdag gaan we weer naar Lisse. Tot donderdag.
Gisteren is Nina weer naar school geweest en ze had het weer erg naar haar zin. En na het uurtje moest ze ook weer huilen omdat ze naar huis moest. Zelf zou ze het liefst de hele ochtend willen blijven, maar ja dat kan nu eenmaal niet. Ik hoop dat ze in September op De Thermiek ook zo enthousiast is. Vandaag zijn we weer in Lisse geweest. Het trainen doet haar goed. Je merkt dat ze steeds sterker wordt. Nina heeft het afgelopen weekend de schommel herontdekt. Ze gaat nu dagelijks schommelen en we merken dat dat hele goede oefening is voor haar nek. Wat ze nu ook doet is dat als ze naar buiten wil dat ze dan op haar knieën naar de keuken schuifelt. Als ze bij de open keukendeur is dan gooit ze eerst haar ene voetje voorzichtig over de drempel, dan haar andere voet, daarna schuift ze vooruit op haar billen en gaat dan zitten wachten tot iemand haar oppakt om haar in de schommel te zetten. Ook heeft ze vanavond onder de fles "aai" gezegd waarbij ze over mijn wang aaide. Het is zo mooi om te zien hoe ze vooruit gaat. Ik heb overigens bij foto's/foto's heden/2007 foto's van Nina op school in de zandbak en van de afgelopen mei-vakantie erop gezet. We gaan door omstandigheden in Lisse pas volgende week dinsdag weer naar therapie. Tot volgende week.
De vakantie was in een woord geweldig. We hadden natuurlijk het weer mee. Nina heeft net als de rest van ons gezin ontzettend genoten. Ik hoop van de week de foto's op de site te zetten. Ze zijn echt leuk geworden. Gisteren is Nina naar school geweest. Daar heb ik samen met haar een kleurplaat van K3 zitten kleuren en daarna boekjes gelezen. Ze zat daarbij op een groot dik kussen met haar voetjes op de grond. Dat was best moeilijk voor haar omdat het kussen een beetje instabiel zat. Nina bleef keurig rechtop zitten. Daarna hebben we nog een spelletje in de kring gedaan en Nina deed op haar manier mee. Toen het tijd was om naar huis te gaan, had Nina er geen zin in. Ze wilde het liefst blijven en zette het op een brullen. Dat was gelukkig snel weer over toen ik haar zei dat ze volgende week weer naar juf Wies en de kinderen mag. Vandaag zijn we weer naar Lisse geweest. Gosha was zeer tevreden over Nina. Nina heeft immers 3 weken niet getraind en ze is nog net zo soepel. Vandaag had ze er echt zin in. Haar hele houding en lopen gaat goed vooruit, maar dat hoor ik in mijn omgeving ook. Ze kan haar hoofd veel langer rechtop houden en ze zit echt rechtop in de wagen. We gaan pas volgende week dinsdag weer naar Lisse i.v.m. hemelvaart. Tot volgende week.
Vanmorgen zijn Nina en ik om kwart over tien vertrokken naar Gouda voor een bezoek aan de kinderarts. Onderweg begon Nina al een beetje te piepen omdat ze de weg herkende naar het ziekenhuis. Ze dacht waarschijnlijk dat ze weer naar de revalidatie moest, waar ook haar school was. Toen we daar aankwamen, begon ze echt te huilen, maar toen ze merkte dat ze niet naar de revalidatie ging werd ze rustiger. Ik heb nog even een nieuw pasje laten maken en daarna zijn we naar de kinderafdeling gegaan. Toen ik me gemeld had, ben ik naar de wachtkamer gegaan, waar Nina weer begon te huilen. Ik kreeg haar fruithap er dan ook niet in. Toen de assistente van de kinderarts kwam, stond ze zeer verbaasd dat Nina zo gegroeid was. En toen ze Nina zag lopen sloeg ze bijna steil achterover. Ze bleef maar zeggen dat we dit nu bijna 5 jaar geleden nooit verwacht hadden. Ook de kinderarts vond Nina goed vooruit gegaan, maar houdt zich buiten alle therapieën. Dat is een keuze van de ouders en daar bemoeit hij zich niet mee. Nina weegt nu 12,5 kilo en is 104 cm lang. Nina heeft nu een paar weekjes vrij. Wij gaan er ook even een weekje tussenuit en Nina start op 15 mei weer met de Dr Shamarin Therapie. Tot dan.
Vandaag zijn we weer naar Lisse geweest. In eerste instantie zou ik gewoon op dinsdag gaan, maar de auto moest voor de jaarlijkse keuring naar de garage. In Lisse heeft Nina het heel erg naar haar zin gehad. Toen ik boven zat te werken, hoorde ik beneden een ratelend geluid. Later bleek dat Nina met een loopeendje aan een touwtje gelopen had. Ook is ze heerlijk aan het tekenen geweest. Ook heeft ze weer veel gelopen natuurlijk en dat gaat zeer goed. Het is wel zo dat Nina als ze geen zin meer heeft, ze gewoon haar benen optrekt en bij zichzelf denkt: doe het lekker zelf maar. Het is tijd voor mijn fruithap. Dit gebeurt meestal om elf uur en rond 12 uur. Je merkt dat Nina sterker en sterker wordt in haar benen. Morgen gaan we in Gouda naar de kinderarts. Ik ben benieuwd wat hij van Nina vindt. Hij heeft Nina al twee jaar niet meer gezien. Dat is nog van voordat we met de zuurstof begonnen en er is sindsdien ongeloofelijk veel veranderd. Hij durfde toendertijd al niets te zeggen omdat elke keer als hij Nina zag, Nina toch weer vooruit gegaan was. Ik ben heel benieuwd wat hij morgen zegt. Ik laat morgen hier nog wel even weten hoe het in Gouda afgelopen is. Tot morgen.
Nina heeft de afgelopen week genoten van het weer. Ze is veel buiten geweest en afgelopen maandag op school heeft ze heerlijk in de zandbak gespeeld. We zouden afgelopen dinsdag naar Lisse gaan maar dat ging door onverwachte omstandigheden daar, niet door. Wel ben ik afgelopen dinsdag naar Sophia Revalidatie geweest om een fiets te regelen voor Nina. Het driewielertje die ze nu heeft is echt te klein geworden. Ik ben benieuwd hoe lang het gaat duren voor we het in huis hebben. De therapie van afgelopen dinsdag was verplaatst naar vandaag en dus zijn we vanmorgen naar Lisse vertrokken. Nina had er onderweg niet veel zin in, maar het verkeer werkte ook niet echt mee. Overal was het vreselijk druk. In Lisse heeft Nina zich weer van haar beste kant laten zien. Ze keken ervan op dat ze na anderhalve week niet trainen nog zo soepel was. Ik merkte het al aan haar handen, die blijven soepel. Wat ik ook merk is dat ze steeds meer met haar vlakke handen op de grond steunt. Volgende week woensdag gaan we weer naar Lisse. Ik wens jullie alvast een prettig weekend en tot volgende week.
Afgelopen vrijdag toen Nina en ik boodschappen aan het doen waren, kwamen wij de vader van mijn buurvrouw Hanneke tegen. Hij was helemaal verbaasd. Hij had Nina nog nooit zo mooi rechtop zien zitten. Wij zien natuurlijk ook verschil, maar voor iemand die Nina een tijdje niet gezien heeft, is het verschil kennelijk levensgroot. Vanmorgen zijn we weer naar Lisse geweest. Nina liep echt heel mooi, eigenlijk zoals wij lopen. Ze zette eerst haar hiel en toen de rest van haar voet neer. Ze had er dan ook veel zin in. Gosha en Heleen waren zeer tevreden over haar. Ik zit meestal boven te werken en dan hoor ik regelmatig: "Goed zo Nina". Ook heeft ze vanmorgen weer in haar staander gestaan. Daar had ze de laatste tijd geen zin meer in. Als ze met haar richting staander liepen, dan draaide Nina zich razendsnel in een andere richting om er maar niet in te hoeven. Dus de rust heeft wel degelijk zin momenteel. Vorige week heb ik ook weer een afspraak gemaakt in Zwijndrecht voor hyperbare zuurstof therapie. Nina gaat 4 juni weer twee weken zuurstof doen. We gaan nu 10 keer proberen om te kijken of ze daar ook mee vooruit gaat. Als dat zo is, dan is het als Nina eenmaal naar school gaat niet zo moeilijk om haar tijdens het schooljaar even twee weken ertussenuit te laten gaan. Volgende week dinsdag gaan we weer, tot volgende week.
Ik zal eerst even het verhaal van Mariëlle afmaken. Zoals jullie weten is Mariëlle afgelopen vrijdag geopereerd. Ik werd om half twee door een verpleegster gebeld dat Mariëlle terug was op de afdeling. Ze vertelde dat de operatie goed gegaan was, maar dat ze niet hadden kunnen vinden. Ik was natuurlijk zeer verbaasd. Ik vroeg haar of haar been nu wel recht was. Dat kon ze mij dus niet vertellen. Om kwart voor drie ging mijn mobiel en belde Mariëlle uit het ziekenhuis, stiekem, want ze mocht eigenlijk niet bellen. Ze vertelde dat ze niets hadden kunnen vinden, maar dat wist ik natuurlijk al. Ik vroeg haar of haar been nu recht was en dat was gelukkig zo. Ze moet nu wel fysiotherapie. Momenteel gaat het goed. Ze kan met twee krukken al weer aardig buiten lopen. In huis loopt ze kleine stukjes zonder krukken. Het zal nog wel even nodig hebben.
Gisteren is Nina weer naar school geweest. Ik was nog in de gang en een jongetje van haar klas zag Nina en gilde direct naar juf Wies: "hoera, Nina is er weer". Dat vind ik nou een leuke binnenkomst en ook Nina had het erg naar haar zin, al heeft ze gisteren vooral weer veel rondgekeken.
Nina is vandaag weer naar Lisse geweest. Daar was geen Dr Shamarin, maar nu oefent Nina samen met Gosha en Heleen (fysiotherapeute). Nina vond het ook direct goed. Ze heeft heerlijk kunnen oefenen. Vanmiddag toen ze op het kleed zat te spelen, gooide ze ineens haar ketting onder de bank. Normaal gesproken is kwijt, kwijt en dan gaat ze verder met iets anders of ze begint te huilen. Vanmiddag niet. Ze ging op haar buik liggen, stak haar arm onder de bank en haalde zo haar ketting onder de bank vandaan. Dit is weer iets nieuws voor ons. Volgende week dinsdag gaan we weer naar Lisse. Tot volgende week.
Nina was vanmorgen heel rustig in de auto. Ook in Lisse heeft ze weer heel goed gelopen. Ze heeft weer heerlijk gespeeld en ook een mooie tekening gemaakt voor Dr Shamarin. We hebben vandaag afscheid moeten nemen van Dr Shamarin. Wij hopen dat hij weer snel terug is, want een betere arts voor de kinderen zullen we niet snel vinden. Dr Shamarin heel erg bedankt voor de liefde, inzet en aandacht voor Nina. Vanaf volgende week gaan we 1 keer per week naar Lisse. Ze krijgt nu een maandje rust. Ik blijf 1 keer per week gaan om het te onderhouden. Ik moet nog afwachten hoe Nina hier op gaat reageren, want er zijn dagen dat ze chagerijnig is omdat ze geen therapie krijgt. Vanaf maandag gaat Nina ook weer voor een uurtje naar De Regenboog. Morgen vindt de kijkoperatie plaats bij Mariëlle. Ze moet om 10 uur op het ziekenhuis zijn en om 12 uur gaat ze onder het mes. We zullen zien hoe dit gaat aflopen. Ik wens jullie alvast prettig weekend en tot dinsdag.
Vanmorgen in de auto had Nina kennelijk niet zo'n zin om te gaan oefenen. Maar toen we eenmaal langs de bollenvelden reden, begon ze weer te lachen. Ook op het centrum liet ze zich van haar beste kant zien. Aan de wand hangt een spiegel waardoor ze zichzelf kan zien lopen. Onder het lopen begint ze dan tegen haar spiegelbeeld te kletsen. Dr Shamarin heeft aan haar in het Russisch gevraagd, wanneer ze nou eens iets verstaanbaar zou zeggen, maar kennelijk is Nina's Russisch nog niet je van het. Tot donderdag.
Afgelopen zaterdag is Nina voor het eerst van haar leven naar de kermis geweest. Wij hebben haar daar altijd een beetje weggehouden omdat ze bij haar geboorte epilepsie had. Het ging allemaal geweldig. Ze is met Cecca in de draaimolen geweest. Toen ze er eenmaal uit was heb ik haar terug in de wagen gezet en zijn we verder gelopen. Toen we weer langs de draaimolen kwamen werd Nina ongedurig. Ik heb haar toen uit de wagen gehaald en op haar benen gezet. Ik hield het zowat niet meer bij, ze liep regelrecht naar de draaimolen en wilde nog wel een keer. Dat hebben we toen gedaan en ze zat alleen maar te glimmen. De botsauto's vond ze ook wel leuk, maar daar zullen we maar even mee wachten. Met Mariëlle gaat het redelijk. Afgelopen donderdag toen ze bij spoedeisende hulp vandaan kwam vertelde ze dat ondanks dat haar been koud was en blauw begon te worden, waren de artsen niet verontrust. Ze konden haar hartslag bij haar enkel horen en ook in haar lies. Alleen aan de achterkant van haar knie was het slecht te horen, maar dat kwam door het vocht in haar knie. Vrijdag zullen we meer weten, want dan krijgt ze een kijkoperatie. Het oefenen ging vandaag erg goed. Nina deed vrolijk mee, ondanks dat ze gisteravond pas om 12 uur in slaap viel na een onrustige avond. Wat ik nu merk is dat ze haar voeten goed neerzet. Dus eerst haar hiel en dan de rest van haar voet. Voorheen waren dat echt platte stappen. Ze zette dan haar voet in z'n geheel neer. Ik heb een paar foto's van Nina in de draaimolen en bij de botsauto's bij 2007 neergezet. Morgen gaan we weer naar Lisse. Tot morgen.
Met Nina ging het vandaag weer goed met oefenen. Het spelen met allerlei speelgoed vindt ze leuk. Ook het lopen gaat steeds beter. Wat ik wel merk is dat ze sneller vermoeid raakt met het oefenen. Volgende week gaan we nog drie keer en daarna gaan we voor ongeveer een maand 1 keer per week. Dan krijgt Nina even rust. Ik wil niet helemaal stoppen omdat het nu zo goed gaat. Mariëlle is vanavond naar spoedeisende hulp gegaan met de buurvrouw, want haar been is eng koud en begint bij haar voet ook blauw te worden. We wachten het af. Als het hier een beetje goed loopt, hoop ik morgenavond het filmpje van het klimmen bij de Dr Shamarin Therapie pagina te zetten. Ik wens jullie allemaal een prettig weekend en tot maandag.
Het is een dagje later geworden dat ik in mijn dagboek kan schrijven. Mariëlle heeft afgelopen zaterdag haar knie op een dusdanige manier verdraaid dat ze volgende week vrijdag geopereerd moet worden. Haar knie zit op slot en ze kan er niets mee. Gisteren is ze naar het ziekenhuis geweest om foto's te laten maken. Gisteravond zijn we naar de huisartsenpost geweest in Gouda om pijnstillers te halen. Vanmiddag weer naar de dokter om te kijken of de operatie niet eerder plaats kan vinden. Eerst zou de operatie vandaag over twee weken plaatsvinden en dat is nu dus vervroegd naar volgende week vrijdag. We zien wel hoe het gaat lopen. Wat Nina betreft. Nina had gisteren niet erg veel zin in de therapie. Het was nogal druk met het in en uitlopen van mensen en dan is Nina snel afgeleid. Wel heb ik een filmpje kunnen maken dat ze het wandrek beklimt. Dat hoop ik een dezer dagen erop te zetten. Morgen gaan we weer. Tot morgen.
Vanmorgen zijn we met goede moed naar Lisse vertrokken, maar onderweg begon het keihard te sneeuwen en dus werd het file rijden. Nina vond het wel leuk. Die zat heerlijk uit het raam te kijken. Ze keek eerst naar de lucht en dan zag je dat ze met haar ogen een bepaald sneeuwvlokje volgen todat die op de grond viel. In Lisse kwamen we een kwartier later aan dan normaal. Dus het viel nog mee. Nina heeft vandaag heerlijk geoefend. De dokter was zeer tevreden over haar. Ze liep mooi rechtop en deed met alles goed mee. Ik hoop dat ze morgen weer zo'n dag heeft. Tot morgen.
Gisteren ging het niet zo best. Nina was nogal moe en wilde niet veel. Ze is woensdag met Mariëlle, Cecca en Nina naar de stad geweest. Daar is ze erg moe vandaan gekomen. Ze heeft natuurlijk erg veel indrukken opgedaan. Vooral de Light-Rail vond ze erg leuk. Ik denk dat ze gisteren nog moe was van woensdag. Wel heb ik 2 leuke foto's kunnen maken, waarbij Nina samen met Gosha zit te tekenen. Kijk maar eens bij Dr Shamarin Therapie. Gisteravond heeft Nina vanuit haar bed voor het eerst bewust naar mij geroepen. Ik hoorde "mama" en ik vroeg aan een buurvrouw die bij mij of ik het wel goed gehoord had, maar het was toch echt waar. Ik wens jullie een prettig weekend. Tot maandag.
Nina heeft vanmorgen heerlijk geoefend. Gisteren was ze onderweg nogal boos. Vandaag ging dat prima. Ze heeft vandaag op rolschaatsen gestaan en ook samen met de fysiotherapeutes een tekening gemaakt. In eerste instantie wilde ze niet en schoof ze het blaadje weg, maar toen ze eenmaal geholpen werd met het op de juiste manier vasthouden van de potloden, ging het goed. Ook haar houding was vandaag perfekt. Ze liep mooi rechtop. Morgen zijn we een dagje vrij. Tot donderdag.
Afgelopen weekend is Nina de hele benedenverdieping aan het verkennen geweest. Omdat het zulk mooi weer was is ze ook lekker naar buiten geweest. Naar de Petteplas om de eendjes te voeren. Dat vindt ze erg leuk, maar er zijn niet alleen eenden, maar ook ganzen en die vindt ze minder. Vandaag heeft ze heerlijk geoefend. Er wordt haar allerlei speelmateriaal aangeboden. Je merkt dat ze het steeds leuker gaat vinden om te spelen. Vanmorgen heeft ze een houten puzzel gemaakt. Morgen gaan we weer. Tot morgen.
Gisteren heb ik een tekenbord gekocht voor Nina. Dat is zo'n bord waar je de tekening ook kunt uitwissen. Ook zitten daar stempeltjes bij. Die kan ze nu met duim en wijsvinger vastpakken. Dat is een hele vooruitgang voor haar. Vandaag zijn we weer naar Lisse geweest. Nina heeft heerlijk getraind. Wat ze daar ook gedaan heeft is het wandrek beklommen. Ze vond het zo leuk dat ze het nog een keer wilde doen. Natuurlijk was ik weer mijn fototoestel vergeten, maar ik hoop maandag wat foto's te maken. Morgen avond hoop ik wat foto's erop te zetten. Die zet ik dan bij 2007. Ik wens jullie allemaal een prettig weekend en tot maandag.
Gisteren ben ik met Nina naar de Thermiek geweest. Dat is de school waar Nina na de zomervakantie naar toe gaat. Toen we daar aankwamen begon ze een beetje te piepen. Ik heb haar toen afgeleid en toen we met de psychologe meegingen was het weer helemaal goed. Ze heeft heerlijk zitten spelen en de psychologe heeft haar goed kunnen bekijken. Daarna zijn we naar haar toekomstige klas geweest. Ik heb Nina op de grond gezet en ze kroop direct de hele klas door. Daarna werd ze in een kinderstoel gezet om met scheerschuim te gaan spelen. Ik heb toen de klas verlaten omdat ik nog een gesprek had. Ik ben ongeveer 20 minuten weggebleven en toen ik terug kwam zat Nina heerlijk in een hoek op een mat te spelen. Het ging dus fantastisch. Veel beter dan afgelopen voorjaar, want toen heeft ze niet anders dan gehuild. Vandaag zijn we weer naar Lisse geweest en Nina was ondanks dat ze gisteravond heel laat in slaap viel (half één) supervrolijk. Ze is aan het springen geweest op de trampoline en Dr Shamarin zegt dat ze ook mentaal vooruit gaat. Dat zie ik zelf ook, ze wordt wijzer in haar gezicht. Morgen zijn we een dagje vrij en donderdag gaan we weer naar Lisse. Tot Donderdag.
Vanmorgen moest ik Nina wakker maken. Ze was natuurlijk niet echt te spreken. Ze wilde nog wel even doorslapen, maar we moesten om kwart over negen in de auto zitten en het was op dat moment kwart voor negen. In Lisse ging het allemaal wel. Ze is aan het rolschaatsen geweest. Prachtig vond ze dat. Alleen had ik vandaag helaas niet mijn camera bij me. Maandag gaan we met Nina naar De Thermiek in Leiden. Dat is de school waar Nina na de zomervakantie naar toe gaat. Dinsdag gaan we weer naar Lisse. Ik hoop morgenavond weer een paar foto's erop te zetten bij de Dr Shamarin Therapie. Ik wens jullie allemaal een prettig weekend en tot dinsdag.
Nina wilde vandaag alleen maar lopen, lopen en nog eens lopen. In de staander wilde ze niet. Vandaag heeft ze ook voor het eerst achter een loophulpmiddel gelopen. Dat ging erg goed. Ik heb daar foto's van gemaakt en die zet ik er in de loop van de week op. Morgen zijn we een dagje vrij. Tot donderdag.
Het oefenen ging vandaag weer zeer goed. Nina had er echt zin in. Ze is 5 keer vanuit lighouding in zithouding gekomen. Wat mij opvalt is dat ze beter gaat eten. Daarmee wil ik zeggen dat ze haar lippen meer gaat gebruiken. Ook smakt ze onder het eten af en toe met haar lippen. Met deze therapie wordt het hele lichaam aangepakt. En dat is nu echt te merken. Tot morgen.
Vandaag zijn we weer naar Lisse geweest. Nina heeft ondanks dat ze een beetje moe was, heerlijk geoefend. Wat mij momenteel erg opvalt is dat ze haar hoofd steeds langer rechtop kan houden. Vanmiddag hebben we een logeerhond gekregen voor de middag en avond. Het is een jonge Mechelse herder van 5 maanden oud en dus nog erg speels. Toch doet ze met Nina heel voorzichtig. Ik heb er foto's van genomen en die heb ik bij de foto's van 2007 gezet. Ook heb ik bij de Dr Shamarin Therapie weer een paar foto's erbij gezet. Volgende week gaan we op maandag, dinsdag en donderdag. Ik doe hierbij nog een dringende oproep aan fysiotherapeuten die zich deze therapie eigen willen maken, want er zijn genoeg aanmeldingen, maar te weinig fysiotherapeuten. En echt, deze therapie werkt!! Ik wens jullie allemaal een prettig weekend en tot maandag.
Met Nina ging het vanmorgen super. Gosha (fysiotherapeute) vertelde mij dat Nina ontzettend veel energie had vandaag. Ook heeft ze heel netjes op een houten bank gezeten. Vanmorgen ontdekte ik dat ze weer een broek versleten heeft met het kruipen over de vloer. Ook haar sokken vertonen slijtage plekken. Door al het kruipen overdag, is ze 's avonds zo moe dat ze vrijwel direct in slaap valt. Zaterdag gaan we weer naar Lisse. Tot zaterdag.
Nina heeft vandaag heerlijk geoefend. Nina's staander is nu ook klaar en vanaf nu kan ze daar in staan. Deze heb ik voor haar laten maken omdat het beter voor haar is om in de staander te staan. Thuis heeft ze een sta-tafel, maar dan gaat ze op de tafel leunen en dat kan met deze staander niet meer. Nina wil momenteel ook niet meer in de box. Dat is een gunstig teken volgens Dr Shamarin. Ze gaat nu haar horizon verbreden en van alles ontdekken. Dat merkte ik vanmiddag dus. Ze heeft de kleurdoos leeggehaald en ook het bakje met hardvoer voor de katten. Daar had ze ontzettend veel lol in. Hoe meer voer er over de vloer ging, hoe vrolijker Nina werd. Donderdag gaan we weer naar Lisse. Tot donderdag.
Nina is vanmorgen weer naar Lisse geweest. Het oefenen verliep lekker soepel. Tonja heeft vandaag geprobeerd om Nina weer "ja" te laten zeggen. Dat is haar gelukt. Tonja zei dan bijv. "aijaja" en Nina deed haar dan na. Ook vertelde ze dat toen ze aan Nina vroeg of ze mij (Loes) moest roepen om haar fruithap te kunnen eten zei Nina "Ja". Ik heb een stukje film waar het op staat. Kijk maareens bij Dr Shamarin Therapie. Tonja gaat helaas morgen weer terug naar huis. Tonja, je bent een bovenste beste kanjer! Wij zullen je humor en liefde voor de kinderen missen. Dank je wel voor je goede zorgen. Vanaf volgende week gaat Nina 3 keer in de week. Tot dinsdag.
Vanmorgen zijn we weer naar Lisse geweest. Af en toe begon Nina onderweg een beetje te piepen, maar als ik dan zei dat we naar Dr Shamarin en Tonja gingen en dat we daar dan K3 gingen luisteren dan was het weer goed. Toen we daar aankwamen zijn ze direct met Nina aan de slag gegaan. Er zijn nu ook 2 fysiotherapeuten die getraind worden voor deze therapie. Nina kan het met beiden ook goed vinden. Ook is Nina vandaag op de trampoline geweest en dat vond ze het einde. Ze wilde maar blijven springen. Ook zei Nina elke keer "ja". Toen ik haar vroeg of ze haar fruithap wilde zei ze spontaan "ja". Bij de Dr Shamarin Therapie heb ik weer een paar nieuwe foto's geplaatst. Zaterdag gaan we weer naar Lisse en dan moeten we voorlopig afscheid nemen van Tonja. Tot zaterdag.
Toen ik gistermiddag Nina uit bed haalde was ze erg warm. Ze heeft de hele middag op de bank gelegen, maar toch nog aardig gegeten en gedronken. We zijn daarom vandaag niet naar Lisse geweest. Vanmorgen ging het iets beter, maar toen ze vanmiddag uit haar bed kwam was ze toch weer iets warm. Morgen gaan we zowiezo niet naar Lisse, maar donderdag dan hopen we toch echt weer te gaan. Tot donderdag.
Nina is vandaag weer naar Lisse geweest. Het ging zeer goed. Ze is vanmorgen 5 keer achter elkaar vanuit lighouding naar zithouding gekomen. Ik denk dat ze haar buikspieren de komende dagen wel even zal voelen. Ik heb gisteravond een aantal foto's erop gezet bij 2007 en ook 2 filmpjes. De filmpjes kunnen jullie vinden onder het kopje filmpjes. Tot maandag.
Vanwege het weeralarm hadden we gisteravond besloten om niet naar Lisse te gaan. Dat was maar goed ook want het begon vanmorgen om 10 uur flink te sneeuwen. Wel heb ik lekker geoefend met Nina en dat deed ze goed. Vanmiddag is ze lekker in de sneeuw aan het lopen geweest en heeft ze alleen op de slee gezeten. Iedereen hier op het plein keek z'n ogen uit hoe Nina vooruit gegaan was. Ik hoop morgen een paar filmpjes en foto's erop te zetten. De foto's kunnen jullie dan vinden bij 2007. Zaterdag gaan we weer naar Lisse toe. Tot zaterdag.
Het oefenen ging vandaag weer zeer goed. Ze raakt echt vertrouwt met de therapie, Dr Shamarin en Tonja. Als we binnenkomen zet ik direct K3 op. Dr Shamarin en Tonja doen net zo hard mee. Nina vindt dat natuurlijk prachtig, waardoor ze dan extra goed haar best doet. Nina heeft vandaag voor het eerst haar eigen naam gezegd. We zijn dan ook erg trots op haar. Tot donderdag.
Nina was vandaag de vrolijkheid zelve. Ze deed ontzettend goed haar best en was zeer vrolijk. Ook zijn vandaag de touwen gearriveerd die ze onder het lopen moet vastpakken. Ik heb er foto's en een filmpje van gemaakt. Deze staan er al op. Tot morgen.
Met Nina ging het vandaag super in Lisse. Ze werkte goed mee en was vooral zeer vrolijk. Dat kwam vooral denk ik omdat ik eerst een cd van K3 en daarna een cd van Frans Bauer had opgezet. Dr Shamarin vertelde dat Nina nu hoofdzakelijk sterker moet worden. Als haar lichaamshouding correct is dan corrigeert haar nek zich vanzelf ook. En als die twee goed zijn, heb je ook kans dat ze gaat praten. Er was gisteren iemand bij mij die mij vertelde dat er al een groot verschil merkbaar was met een maand geleden toen ze Nina voor het laatst gezien heeft. Ook begint ze zich te interesseren voor ander speelgoed omdat haar handen nu soepeler zijn. Ik heb bij Dr Shamarin Therapie weer een paar foto's geplaatst en ook een filmpje. Tot maandag.
Vandaag ging het al veel beter met Nina in Lisse. Ze heeft heel even gehuild maar dat was al snel over. Ook heeft Nina in de staander tegen de muur gestaan. Daarbij moest ze beestjes in een huisje doen en eruit halen. Dat ging haar prima af. Morgen hoop ik de foto's en het filmpje op de site te zetten. Nina gaat deze week nog een keer en wel zaterdag. Dus zaterdag schrijf ik weer in haar dagboek.
Gisteravond hebben Peter Top, Karin Heirstraeten en ik een presentatie gehad over hyperbare zuurstof therapie voor het Rode Kruis in Gouda. Daar was ik uitgenodigd om het verhaal van Nina te vertellen. Peter en Karin hebben het technische gedeelte voor hun rekening genomen. Het was een leuke maar vooral ook leerzame avond. Peter en Karin nogmaals bedankt. Ook is Nina gisteren naar Lisse geweest. Nina was onderweg al een beetje aan het piepen en toen we daar aankwamen was het helemaal mis. Ze bleef huilen wat ik ook probeerde. Toen ze in de staander moest, heb ik haar de fruithap gegeven en toen leek er iets doorbroken te zijn. Ze geen honger want ze had om kwart voor negen haar pap op. Wat het wel was weet ik niet, maar ze werd weer vrolijk. Vervolgens gingen de oefeningen lekker soepel. Een deze dagen zet ik er weer een paar foto's op en een filmpje. Tot morgen.
Nina was vandaag met haar verkeerde been uit bed gestapt. Dat kwam omdat ze vannacht een aardig tijdje wakker is geweest en daarom moest ik haar vanmorgen wakker maken. Toch ging het oefenen vandaag in eerste instantie aardig. Totdat ze het gebak van Majka ontdekte. Toen was er geen houen meer aan. Nina moest en zou gebak eten. Daarna ging het gelukkig iets beter. Nina heeft vandaag een klein stukje in het pak en vast aan de rails, alleen gelopen. Dat ging best aardig. In massage had ze vandaag niet zo'n zin. Ze ligt nu heerlijk te slapen en ik hoop dat ze morgen lekker uitgerust wakker wordt. Tot morgen.
Vandaag ging het zeer goed met Nina, ondanks dat ze gisteravond erg laat ging slapen. Nina heeft vandaag even los gestaan. Dr Shamarin is dan ook erg tevreden over haar. Ook thuis merk ik verschil. Haar handen zijn veel meer open en ook begint ze nu interesse te tonen voor ander speelgoed dan alleen haar kettingen. Ze begint wat meer met haar handen te doen en ze heeft nu ook zelf in de gaten dat ze iets meer kan en dat stimuleerd natuurlijk. Ik heb er weer wat foto's bijgeplaatst onder het kopje Dr Shamarin Therapie. Tot maandag.
Nina heeft vandaag zeer goed haar best gedaan. Ze liep zo mooi rechtop en ook de andere oefeningen gingen goed. Ook heb ik vandaag van Dr. Shamarin te horen gekregen dat Nina zeer veel mogelijkheden heeft en zelfs los kan leren lopen. Maar dat gaat natuurlijk niet even in 4 weken, daar is wel wat langer voor nodig. Ik hoop dat Nina het volhoudt totdat hij weer terug gaat naar Rusland. Donderdag gaan we weer. Tot donderdag.
Vandaag zijn we weer naar Lisse geweest. Nina was vandaag niet zo vrolijk, maar dat kwam omdat ik haar vanmorgen wakker moest maken. Toch heeft ze vanmorgen heel hard geoefend. Ze heeft zelfs trapgelopen. Toen de oefeningen achter de rug waren kreeg Nina nog een heerlijk massage. Ook haar armen handen en vingers werden gemasseerd. Ik merk nu al dat haar evenwicht al vooruit gaat. Als ik haar laat lopen dan pak ik haar altijd bij haar heupen vast, maar dat voelde ik toch dat ze een beetje steun zocht bij mijn handen door een beetje te gaan hangen. Dat merk ik nu dat ze dat veel minder gaat doen. Ook staat ze in de sta-tafel meer rechtop. Datzelfde geldt voor haar kinderstoel. Morgen gaan we weer naar Lisse. Tot morgen.
Afgelopen dinsdag zijn we met Nina naar Lisse geweest. Daar hebben we kennis gemaakt met neuroloog Prof. Dr. Thimofey Shamarin en zijn assistente Tonja Yurash. Ze gingen direct met Nina aan de slag en hebben goed gekeken hoe ze zich beweegt. Ook hebben ze bekeken hoe soepel ze was. Toen dat allemaal gebeurt was, hebben ze het pak op haar maat aangepast en zijn ze een uurtje met haar aan de slag geweest. Nina vond het direct leuk. Het zijn dan ook zeer lieve mensen, die met heel veel geduld en aandacht bezig zijn. Gisteren zijn we voor de tweede keer geweest en heeft Nina twee uur lang lachend geoefend. Ze vond het heerlijk. Vooral toen ze gemasseerd werd. Toen ze haar rug gingen masseren kreeg Nina de slappe lach. Ik heb gisteravond een pagina erbij gemaakt, onder het kopje Dr Shamarin Therapie, waarop jullie de foto's en filmpjes kunnen bekijken. Ook staat onderaan de pagina een link naar CePaMed waar alles uitgelegd wordt over de therapie. Nina moet nu op maandag, dinsdag en donderdag naar Lisse toe en op die dagen zal ik ook in haar dagboek schrijven. De zuurstof therapie hebben nu even moeten verzetten, omdat we deze therapie even voor willen laten gaan. Ze gaat voor vier of 8 weken deze therapie doen. Dat hangt een beetje van Nina af. Wel merk ik dat ze een beetje last heeft van spierpijn, maar daar komt ze wel overheen. Als jullie vragen hebben, mogen jullie mij natuurlijk altijd mailen. Tot maandag.
Sorry dat ik de afgelopen vrijdag niet heb kunnen schrijven. De computer was weer gecrashed. Leonie waarschuwde mij de laatste keer al om er een nieuwe harde schijf in te doen, maar volgens het bedrijf waar ik toen mijn computer heb laten nakijken was dat absoluut niet nodig. Vervolgens zat ik donderdagavond dus met een probleem. Maar goed, hij is weer gemaakt. Nina had vorige week nog een beetje last van haar verkoudheid, maar ik ben toch weer begonnen met de oefeningen. Dat ging best goed. Ook is Nina vorige week naar school geweest en toen ik binnenkwam zag ze in de gymzaal een andere klas die bezig was met de gymles. Dat vond ze erg leuk om te zien en na afloop heeft de juf mij te kennen gegeven dat als ze nog eens aan het gymmen waren dat Nina gerust binnen mocht komen kijken. Ook vandaag is Nina naar school geweest en is ze aan het plakken geweest. Daarna ben ik samen met haar achter een schoolbord gaan zitten en heeft ze lekker zitten krijten. Ik ben zelfs even de klas uit geweest en Nina ging vrolijk door met spelen. Toen het speeluurtje voorbij was zijn we met z'n allen in de kring gaan zitten en hebben we memory gespeeld. Dat houdt in dat ieder kind een plaatje kreeg en juf Wies de ander helft bij zich hield. Dan hield ze een plaatje omhoog en het kind dat hetzelfde plaatje had mocht dan het plaatje bij juf Wies komen halen om het vervolgens compleet op tafel te leggen. Welnu, Nina had een vlieger in haar hand en ze heeft daar echt goed naar zitten kijken. Na een aantal kinderen stak juf Wies haar plaatje omhoog. Ze keek, en keek nog eens en toen begon ze te lachen omdat juf Wies haar plaatje omhoog hield. Morgen gaan we met Nina naar Lisse. Daar wordt Nina door een Russische arts onderzocht. Vrijdag vertel jullie daar wat meer over. Tot vrijdag.
Hallo allemaal. Ten eerste wil ik jullie allemaal een heel gelukkig en gezond 2007 toewensen. Met Nina gaat het nu goed. Vorige week donderdag is ze ziek geworden. We stonden aan de vooravond van onze onverwachte vakantie, maar vrijdag ging het weer. Toch is ze de hele week nog een beetje blijven doorsukkelen met als klap op de vuurpijl dat ze afgelopen woensdag op donderdag nacht de hele nacht aan het huilen en vechten is geweest. We waren ten einde raad. Totdat we erachter kwamen dat ze buikpijn had. Toen hebben ik haar een zetpil gegeven en om 7.00 uur in de ochtend viel ze in slaap. Toen konden wij ook eindelijk onze ogen sluiten. Daarna werd ze om 11.30 uur wakker en was er niets meer aan de hand. Toch hebben we een beetje kunnen ontspannen en bij kunnen komen. Deze week plaats ik een paar foto's van haar bij de foto's van 2007. Ik wens jullie een prettig weekend en tot volgende week.
Afgelopen maandag is Nina weer naar school geweest. Ze heeft lekker zitten tekenen. Ook is ze weer in de poppenhoek bezig geweest. Toen ze de mand met kleertjes zag heeft ze die helemaal leeg gehaald. Tot grote hilariteit van de rest van de klas. Er kwamen steeds meer kinderen kijken hoe Nina met de kleertjes bezig was. Het oefenen met Inge ging maandag wat minder goed. Nina was te moe. Afgelopen woensdag zijn we met Nina naar het ziekenhuis geweest om een helm te laten aanmeten. Nu ze meer gaat doen wordt het te gevaarlijk om dat zonder helm te doen. Verder heeft ze de rest van de week lekker zitten spelen. Gisteravond is de Kerstman geweest en hebben de kinderen kadootjes gehad. Vandaag is Cecca 7 jaar geworden en was het een hectische dag. Ik wens jullie allemaal een prettige voortzetting van de kerst en ik schrijf pas op 5 januari weer in Nina's dagboek.
Afgelopen maandag heeft Nina met Inge geoefend in het los stilstaan. Dat ging erg goed. Ook met de oefeningen gaat het erg goed. Het kruipen gaat steeds beter. Ik pak ze nu nog maar een beetje bij haar bovenarmen vast om eventueel omvallen te voorkomen, maar ze leunt zelf op haar armen. Voor wat het praten betreft. Nina zegt de "o" nu na als ik "o" zeg. Dus daar hebben we de spiegel niet meer voor nodig. We gaan gewoon lekker verder en andere letters uitproberen. Ook is Nina afgelopen maandag naar school geweest. Ze vond het geweldig. Juf Wies had duplo blokken voor haar klaar gezet, maar Nina had meer belangstelling voor de kinderen die aan het prikken waren. Ik ben met Nina aan een tafeltje gaan zitten en ik heb haar een priknaald in haar handje gegeven. Samen hebben wij toen zitten prikken en dat vond ze geweldig. Ook is ze even in de poppenhoek wezen kijken en we hebben samen een pop aangekleed. Maandag mag ze weer. Nina en ik wensen jullie allemaal een prettig weekend en tot volgende week.
Het gaat goed met Nina. Afgelopen maandag heeft ze onder leiding van Inge zelfstandig langs de muur gelopen. Ik heb afgelopen week veelvuldig met haar achter de spiegel gezeten en dat heeft geholpen. We hebben haar al een paar keer uit zichzelf "mamma" horen zeggen. Op comando lukt dat nog niet, maar kennelijk helpt de spiegel wel. Gisteren zijn we bij de revalidatie arts geweest en hij was best tevreden over haar. Hij was erg benieuwd hoe Nina zich in de toekomst gaat ontwikkelen. Maandag mag Nina weer een uurtje naar school. Ik ben benieuwd. Tot volgende week.
Nina heeft afgelopen week nog een paar driftbuien gehad, maar momenteel gaat het weer goed. Ik ben afgelopen zondag begonnen om Nina te leren praten. Ik heb een spiegel gepakt en we zijn samen voor de spiegel gaan zitten. Ik ben begonnen met de letter "O". Dat deed ze afgelopen zondag direct al na. Ik heb wel vaak moeten herhalen, maar uiteindelijk zei ze mij na. Dat heb ik in de loop van de week zo gehouden en nu gaat het al veel beter. Vanavond heb ik er de letter "M" aan toegevoegd. Ik heb eerst bij mij met mijn vingers mijn lippen op elkaar gedaan en daarna deed ik hetzelfde bij Nina en na een paar keer zei Nina "MMM". Ik zal het aanstaande week een paar keer per dag gaan doen. De oefeningen gaan goed. Ook het kruipen gaat best wel aardig. Ze steunt volledig zelf op haar armen en ik hoef haar alleen nog maar wat te leiden. Ik heb bij de foto's weer 2 foto's geplaatst. Bij de eerste foto staat Nina volledig zelf. Ze leunt alleen nog maar tegen de bank. Op de tweede foto staat ze samen met een hele goede vriend van ons. Ik wens jullie allemaal een prettig weekend en tot volgende week.
Afgelopen week ging het weer goed met Nina. Nina heeft de bank weer herontdekt. Ze zit er momenteel constant op. Afgelopen zondag op maandag heeft Nina ons lekker bezig gehouden met driftbuien. Daardoor was ze maandag erg moe. Ik heb een filmpje kunnen maken van het lopen langs de muur en die heb ik bij de filmpjes geplaatst. Ook heb ik er weer een paar foto's opgezet van Nina met Zwarte Piet. Ik wens jullie allemaal een prettig weekend en tot volgende week.
Het ging afgelopen maandag heel erg goed met de therapie die ze van Inge krijgt. Ze heeft weer langs de muur gelopen, maar ook een paar stapjes voorwaards gezet. Geheel zelfstandig. Ook is Nina afgelopen maandag zelfstandig van het krukje opgestaan. Het gaat momenteel dan ook erg goed met haar. De vermoeidheid is bijna weg en ze geniet van het thuis zijn. Gisteren zijn we naar het ziekenhuis in Gouda geweest voor een test voor haar volgende school, maar Nina weigerde mee te werken. We gaan het binnenkort nog een keer proberen, maar ik hou mijn hart vast dat het dan weer precies hetzelfde gaat. Ik hoop maandag a.s. wat foto's en filmpjes te maken als Nina fysiotherapie krijgt van Inge. En ja ik heb gelukkig weer een camera. Morgen gaan we naar een bijeenkomst van de BOSK. Het gaat morgen over communicatie en aangezien Nina nog niet praat willen we meer informatie zien te krijgen over hoe we haar het beste kunnen helpen. Ik wens jullie een prettig weekend en tot volgende week.
Afgelopen maandag heeft Nina onderleiding van Inge met haar rug tegen de muur zelfstandig stapjes opzij gezet. Ook heeft ze weer een paar stappen volledig los gelopen. Afgelopen donderdag moest Nina zich bij dokter Martens (neonathologe) in het L.U.M.C. in Leiden melden. Ze vond het VERBAZINGWEKKEND hoe Nina het afgelopen jaar vooruit gegaan is. Ze was dan ook dik tevreden. Nina weegt nu 13 kilo en daarmee is ze eindelijk op de onderste lijn van de groeicurve beland. Ze heeft er altijd ver onder gezeten. Ook is ze nu 99 cm lang. Ik wens jullie allemaal een prettig weekend en tot volgende week.
Het oefenen met de nieuwe oefeningen gaat goed. Het zijn hoofdzakelijk oefeningen voor haar mondmotoriek, maar er zit ook een oefening bij om te leren kruipen op de juiste manier. Nina is afgelopen week nog niet naar school geweest. Ik heb haar deze week lekker laten bijkomen, want ze is nog steeds moe. Afgelopen maandag heeft Nina onder leiding van de fysiotherapeute, Inge, twee stappen los gelopen. Nina moest in de hoek staan en dan naar Inge toelopen. Gisteren heeft ze iets heel gevaarlijks gedaan. Toen Mariëlle, Nina om 15.00 uur uit bed haalde schrok ze enorm. Nina had de afstandsbediening van haar bed te pakken gekregen en haar bed op de hoogste stand gezet. Ze had er overheen kunnen kukelen. Gelukkig is dat niet gebeurd en de afstandsbediening ligt dus voortaan op de grond. Verder is ze de hele week al super vrolijk en vermaakt ze zich opperbest. Ik wens jullie een prettig weekend en tot volgende week.
Vandaag zijn we voorlopig voor de laatste keer naar Zwijndrecht geweest. Nina was vandaag in de cabine en in de auto superlief. Het is voor mij altijd even moeilijk als ik voor een paar maanden afscheid moet nemen, want je leert daar een hoop mensen kennen. Maar de eerste maandag in februari volgend jaar gaan we er weer tegen aan. Nina heeft afgelopen week niet geoefend. Dat heb ik expres gedaan omdat ze zo ontzettend moe is. Volgende week start ik met nieuwe oefeningen. Deze oefeningen hebben we afgelopen maandag weer gehad. Ilse was uiters tevreden over Nina's vorderingen. We hebben nu hoofdzakelijk oefeningen gehad voor haar mond. Ik denk dat die wel het een en ander teweeg gaan brengen. Vanavond hebben we de boel afgeplakt en morgen gaat Theo sauzen. Het was de bedoeling dat hij dat vandaag al zou doen, maar hij heeft eerst Nina's nieuwe box in orde gemaakt. Dan kan ze daar vanaf morgen ook direct gebruik van maken. Vanaf nu zal ik weer elke vrijdag of zaterdag verslag doen van Nina's belevenissen. Wat nu ook weer gaat gebeuren is dat ze weer een uurtje in de week naar de basisschool De Regenboog gaat. Ik wens jullie allemaal een prettig weekend en tot volgende week.(140)
Hallo allemaal. Eindelijk kan ik mijn website weer bijwerken. Afgelopen zondag begaf de computer het. Maar nu is alles weer in orde. Even een terugblik op de afgelopen dagen. Maandag is Mariëlle de cabine uitgehaald omdat ze last van haar oor kreeg. Nina vond dat natuurlijk niet zo leuk, maar Marion heeft haar lekker bezig gehouden en toen was het huilen zo over. Marion nog bedankt! Dinsdag is Theo meegeweest. Het ging aardig in de cabine, maar ze heeft een klein beetje zitten piepen. Toen we naar huis gingen en ik Theo bij kantoor afzette zagen we Nina met haar duim in haar mond zitten. Ik ben omgelopen en heb haar deur open gedaan om het te controleren. Ze zat echt te zuigen op haar duim. Dit vinden wij echt heel erg leuk, maar voor haar tanden is het natuurlijk minder. Gisteren waren we vrij. Toen ik Nina 's middags vroeg of ze Ernst, Bobby en de rest wilde kijken, knikte ze nee. Ook bij herhaling. Vanmorgen ging het supergoed in de cabine. Nina was heel erg lief. Ik vertel haar dan ook steeds hoeveel keer ze nog moet. Morgen gaan we voorlopig voor de laatste keer. De eerste maandag in februari starten we weer met de volgende sessie. Voor wat betreft de verbouwing. Het behang in de kamer zit er op. Morgen heeft Theo vrij en dan gaat hij het plafond sauzen. Dan kan ik van het weekend weer in gaan richten. Heerlijk! Tot morgen.(139)
Nina begint echt moe te worden. Vanmorgen was zij degene die begon met huilen. De rest van de dag ging het best wel goed. Voor wat betreft de verbouwing. We hebben het behang binnen, maar niet het behang wat we in eerste instantie uitgekozen hadden. Dat behang zou pas in week 47 komen en dan nog hield de leverancier een slag om de arm. We hebben het laten cancelen en ander behang uitgezocht. Op dit moment zijn mijn zwager en schoonzus Nina's kamer aan het behangen. Ik hoop dat Nina dan zondag eindelijk naar haar nieuwe slaapkamer kan. Volgende week is het alweer de laatste week van de zuurstof en ik denk dat Nina best wel een beetje rust kan gebruiken, want ze is echt moe. Ik wens jullie een prettig weekend en tot maandag.(136)
Nina is vandaag weer met Theo de cabine in geweest. Het ging opzich goed totdat Mittchel begon te huilen. Toen dacht Nina waarschijnlijk bij zichzelf dat samen huilen gezelliger was. Wat we nu aan haar merken is dat ze op een ander gebied bezig is. Ze gaat zich steeds meer interesseren voor ander speelgoed. Gisteravond na haar fles heb ik haar nog even op het kleed gezet. In de speelhoek stond de bak die normaal in haar sta-tafel zit. Ze pakte de bak en heeft een hele tijd met de bak zitten spelen. Toen dacht ze dat ze er misschien wel in paste. Dus ging eerst haar ene voet en daarna haar hoofd erin. Helaas het paste dus niet. Ook het brabbelen gaat nog steeds door. Wat we ook merken is dat ze precies weet wat haar speelgoed is. Als een van de andere kinderen aan haar speelgoed zit dan laat ze even weten dat ze ervan af moeten blijven. Ook zat Cecca gisteravond op het kleed in een boekje te lezen. Nina kroop ernaar toe en ging naast Cecca zitten om lekker mee te lezen. Tot morgen.(135)
Vandaag is Nina met Theo in de cabine geweest. Het is af en toe echt een gokpaleis aan het worden, want ze hebben met z'n allen zitten dobbelen. Nina mocht samen met Theo de dobbelstenen door elkaar schudden. Dat was weer eens wat anders dan boekjes en kettingen. Vanmiddag was ze te moe om te oefenen en heb ik het maar zo gelaten. Morgen zijn we een dagje vrij. Tot donderdag.(134)
Nina had het vandaag op de heenweg naar Zwijndrecht niet naar haar zin. Ze zat te huilen en had er geen zin in. In Zwijndrecht ging het weer. Mariëlle ging in eerste instantie met haar mee, maar ze kreeg las van haar oor en moest er toen uit. Dat was natuurlijk verkeerd, maar Marion heeft haar toch rustig gekregen. Vanmiddag heeft Inge (fysiotherapeute) met Nina in de sta-tafel gespeeld met scheerschuim. Dat was voor Nina helemaal het einde. Morgen ga ik proberen haar zelf te laten eten. Tot morgen.(133)
Gisteravond toen er visite was voor Theo's verjaardag, wilde Nina er natuurlijk ook bij zijn. Ik had haar op de gebruikelijke tijd op bed gelegd, maar ze begon even later te huilen. Ik heb het even zo gelaten, maar uiteindelijk heeft Mariëlle haar mee naar beneden genomen. Om half 11 heb ik haar uiteindelijk naar bed gebracht. Vandaag was ze in de cabine huilerig. Wat Mariëlle ook probeerde, Nina had nergens zin in. Vanmiddag was ze weer goed te spreken en heeft ook haar oefeningen goed gedaan. Ook liet ze vanmiddag zien dat ze op de maat van de muziek van K3 heen en weer kan wiebelen. Voor wat betreft de verbouwing. Het behang zou deze week komen, maar we horen morgen de definitieve datum waarop het echt gaat komen. Theo is nu bezig met de laatste hand leggen aan de verwarming, zodat we die ook weer kunnen gebruiken. Ik wens jullie allemaal een prettig weekend en tot maandag.(132)
Gisteravond heeft Nina weer iets gedaan. Ze had haar fles op en daarna zette ik haar nog even op het kleed. Ze werd erg enthousiast en sprong toen op en neer op haar knieën over het kleed. Vandaag ging het weer goed in de cabine. Mariëlle heeft op een gegeven moment een ketting tussen Nina's tenen gedaan en daar had ze het erg druk mee. Vanmiddag heeft Nina zich heerlijk vermaakt, want Theo is vandaag jarig en dus komt Nina geen aandacht te kort. Tot morgen. (131)
Vandaag was Nina een beetje pieperig in de cabine. Ik denk dat ze vooral erg moe was, want ze had gisteravond geen zin om te gaan slapen. De rest van de dag ging het goed met haar. Ze haalt haar streken uit om daarmee vooral mij bezig te houden. Morgen zijn we een dagje vrij. Tot donderdag.(130)
Nina is vandaag weer met Mariëlle in de cabine geweest. Ze heeft ontzettend veel lol gehad. Paul heeft allerlei geluiden van dieren gemaakt en op het laatst ging dat allemaal heel snel achter elkaar en dat vond ze heel lachwekkend. Wat Nina nu steeds meer laat zien is dat ze meer begint te brabbelen. Vooral als er andere mensen praten dat vindt ze het leuk om erdoorheen te praten op haar manier. Ook zien we dat ze meer begint te kauwen op haar brood. Tot morgen. (129)
Nina heeft zich vandaag prima vermaakt in de cabine. De groten vermaken zich met een spelletje kaarten en Nina bemoeit zich daar dan ook mee. Toen Mariëlle en Nina uit de cabine waren en Paul met een nieuwe rol papier voor in de automaat in de wc aanlopen. Mariëlle heeft de rol aangepakt en Paul hield toen het uiteinde vast. Daarna ging Mariëlle om hem heen lopen. Het resultaat is dat het hyperbare centrum nu een mummie rijker is. Ik heb er foto's van gemaakt en t.z.t. zal ik die plaatsen. Volgende week komt het behang en dan kan er eindelijk behangen worden. Ik wens jullie allemaal een prettig weekend en tot maandag.(128)
Vandaag is Mariëlle ook weer meegeweest, want Theo is nog steeds niet helemaal de oude. Met Nina gaat het overigens heel goed. Gisteravond heeft ze iets nieuws laten zien. Ze ging uit zichzelf in de goede houding op handen en knieën staan en heen en weer wiebelen. Ook vanavond heeft ze datzelfde laten zien. Afgelopen week hebben wij van de Stichting Service Waddinxveen een e-mail ontvangen waarbij wij uitgenodigd werden om vanmiddag om 17.30 uur bij restaurant Easy Dinner en cheque in ontvangst te nemen voor de NINA HBOT STICHTING. Arie Pieter van Dijk vertelde dat de stichting 4 jaar geleden Wad Lekker organiseerde. Wad Lekker was een eetfestijn aan de Nesse. Alles was afgesloten. Het was op 28 juni 2002 en zoals jullie weten is Nina op die dag geboren. Dat is toch heel speciaal. En terwijl hij dat allemaal vertelde, hield Nina haar eigen speech. We hebben vanmiddag €1000,-- mogen ontvangen waar we heel erg blij mee zijn. Het achterblad en mijn gaskookplaat zitten erin, eindelijk! Tot morgen.(127)
Met Nina ging het vandaag best goed in de cabine. Paul heeft alleen, toen ze op de helft van de sessie waren, even de kap afgedaan omdat Nina er wat slap bij zat, maar ik weet dat ze dat heeft als ze heel erg moe is. Ze is afgelopen nacht wakker geweest en dan krijg je dat. Morgen zijn we zijn we een dagje vrij en komen ze, als het goed is, het achterblad van de keuken brengen. Ik houd jullie op de hoogte. Tot donderdag.(126)
Vandaag is Mariëlle mee geweest met Nina omdat Theo nog steeds niet lekker was. Nina was vandaag een beetje pieperig in de cabine. Ze had het niet echt naar haar zin. Ook vanmiddag met Inge ging het oefenen in eerste instantie niet goed. Later toen Theo erbij ging zitten ging het een stuk beter. Vanavond onder het eten begon Nina te brabbelen en ineens zei ze mmm. Ze doet bijna nooit haar lippen op elkaar dus dit was voor ons iets nieuws. We blijven haar nu zeker onder het eten stimuleren. Tot morgen. (125)
Nina is vandaag met Jani (buurvrouw) de cabine ingeweest, want Theo was erg verkouden. Ze heeft erg veel lol gehad met Jani. Jani wilde met haar boekjes lezen, maar Nina had daar kennelijk geen zin in. Ze klapte het boek steeds dicht en zat Jani steeds in haar zij te trappen. Totdat Jani haar kettingen pakte en haar het ene eind gaf en zij het andere eind vastpakte. En dan maar draaien. Daar had ze wel zin in. Ik heb er foto's van gemaakt, maar ik weet natuurlijk pas of het gelukt is als de foto's ontwikkeld zijn. Voor wat betreft mijn digitale camera. Hij is echt kapot, dus ik moet een nieuwe gaan kopen. Het achterblad van mijn keuken wordt woensdag eindelijk geleverd, maar ik juich pas als het erin zit. Tot maandag.(124)
Vandaag is Mariëlle mee naar Zwijndrecht geweest. Het ging perfect. Ook voor Mariëlle was het weer even afwachten, omdat ze in het verleden nogal eens last van haar oren had en er dan uit moest, maar het ging gelukkig goed. Mariëlle is vandaag geslaagd voor de opleiding recreatie en moest vanmiddag haar diploma op school halen. Nina houdt ons lekker bezig door konstant op de bank te klimmen. Het gaat ook steeds sneller. Tot morgen. (123)
Nina is vandaag lekker rustig geweest in de cabine. Wel probeerde ze, als Mitchel met z'n kap bij Nina in de buurt kwam, tegen zijn kap te schoppen. Met de oefeningen ging het vandaag ook goed. Ze werkte lekker mee. De laatste tijd was Nina wat opstandig. Ze kan zomaar ineens boos worden en dan mag ik raden wat er aan de hand is. Maar de laatste twee dagen gaat het weer lekker met haar. Morgen zijn we een dagje vrij. Tot donderdag.(122)
Vanmorgen zijn we weer naar Zwijndrecht geweest. Nina vond het allemaal maar prachtig. Ook in de cabine ging het goed. Alleen toen ze de druk aan het opvoeren waren heeft ze even een piepje gegeven en omdat ze dachten dat ze last van haar oren had hebben ze de druk iets laten teruglopen, even gewacht, daana de druk weer opgevoerd en toen ging het wel goed. Ook hebben weer oude bekenden gezien van vorig jaar. Het is leuk om de kinderen terug te zien na zo'n lange tijd en zien dat ze vooruit gegaan zijn. Tot morgen.(121)
Vandaag is Nina weer naar school geweest. Toen ik haar vanmorgen vertelde dat ze weer naar school mocht, begon ze helemaal te stralen. Ze heeft zich in de zandbak prima vermaakt. Ook heb ik vanmorgen even een wegwerp camera gehaald en wat foto's gemaakt. Zodra het rolletje vol is en de foto's ontwikkeld zijn, zal ik ze op de website zetten. Sinds vandaag staat Nina's verhaal op de website van Special Kids. Jullie kunnen haar verhaal vinden door op deze link te klikken:
Hallo ik ben Nina en ik ben geboren met een hersenbeschadiging.
Maandag 25 september begint Nina weer met de zuurstof therapie.
Dat betekent dat ik dan weer dagelijks haar belevenissen in haar dagboek ga schrijven. Ik wens jullie een prettig weekend en tot maandag.
Afgelopen maandag is Nina voor het eerst een uurtje naar de basisschool De Regenboog geweest. Ze zou gaan beginnen met buiten spelen. Toen we daar aankwamen heb ik haar nog even in de wagen laten zitten om haar eens rond te laten kijken. Daarna heb ik haar in de zandbak gezet en dat vond ze heel erg leuk. Ook de kinderen vonden het leuk en hielden haar ook in de gate. Ik was lucht en bestond niet meer. Dat was wel even een andere reactie dan anderhalf jaar geleden toen ze in Gouda op school ging. Toen was het al brullen als ik haar d'r schoenen al aantrok. Om kwart voor twaalf heeft juf Wies op het schoolplein een spelletje met de kinderen gedaan en ik heb Nina in de wagen laten kijken en ze zat wederom met een smile van oor tot oor. Daarna ben ik nog even met haar naar binnen geweest. We zijn in de kring gaan zitten. Ze had een grote stoel voor mij klaar gezet, met de bedoeling dat ik Nina op schoot moest nemen. Ik heb toen een klein stoeltje gepakt en Nina erop gezet en dat ging prima. Juf Wies die Nina al langer kende omdat Cecca de afgelopen drie jaar bij haar in de klas zat, vond dat heel knap van haar. Toen we in de kring zaten hebben de kinderen een paar versjes opgezegd en weer moest Nina erg lachen. Volgende week maandag mag ze weer een uurtje komen. Nina en ik verheugen ons er nu al op. We zitten nu nog 10 dagen voordat de zuurstof therapie weer begint. Dat zal een verschrikkelijke drukke tijd gaan worden, want de verbouwing schiet ook niet echt op. De vensterbank die onder het raam voor in de woonkamer moet komen blijkt op de een of andere manier niet besteld te zijn en moet dus alsnog weer besteld worden. Daar zal wel weer een paar weken overheen gaan voordat we dat hebben. Het behang komt precies in de periode als wij met de zuurstof therapie zijn begonnen. Want als er behangen is dan kunnen de kasten weer op z'n plaats en kunnen de lampen weer opgehangen worden. Tot volgende week.
Nina gaat in de box steeds gekkere capriolen uithalen. Momenteel zijn de vitrage erg in trek bij haar. Ze hangen even voor nood totdat ik mijn nieuwe krijg, dus ze gaat maar lekker haar gangetje. Sinds gisteren probeer ik haar zelf te laten eten met het avondeten. Ik moet haar pols nog wel vasthouden, maar ze houdt zelf haar lepel vast. Ze vindt het machtig interessant. Vanmiddag is ze voor het eerst op onze bank geklommen, dus dat beloofd wat. Ze doet het dan ook op een aparte manier. Ze gaat op haar knieën voor de bank zitten, dan gaat ze staan, vervolgens draait ze zich om en gaat dan op de bank liggen, benen omhoog en dan ligt ze op de bank. Je moet er maar op komen. Voor wat de verbouwing betreft. De gangkast is behangen en weer grotendeels ingeruimd, heerlijk. Het passtuk en de nieuwe frontjes zijn inmiddels ook gearriveerd en morgen gaat Theo in ieder geval het passtuk halen zodat ik de kastjes eindelijk goed in kan richten. Over de achterwand krijg ik hopelijk volgende week een telefoontje dat het klaar is. Ik wens jullie een heel fijn weekend en tot volgende week.
Met Nina gaat het momenteel heel erg goed. Ze werkt met de oefeningen heel goed mee. Ze heeft bijvoorbeeld een oefening waarbij ze op een badkamerkrukje speelgoed en voorwerpen aan moet pakken om haar evenwicht nog meer te verbeteren. Zo geef ik haar dan ook een babyborsteltje en als ik haar dan vraag of ze mijn haar wil borstelen dan doet ze dat. Afgelopen week had Nina haar broek uitgetrokken. Samen met haar heb ik toen haar broek weer aangetrokken. Toen ik haar vroeg of ze haar voet op wilde tillen om het vervolgens in de pijp van haar broek te steken, deed ze dat atomatisch. Ook het lopen gaat steeds beter. Ik heb haar afgelopen vrijdag sinds lange tijd weer eens bij haar beide handen vast gehouden. Ze loop nu niet meer instabiel en daar bedoel ik dan haar heupen mee die alle kanten uitgaat. Ook kan ze nu 2 minuten met haar rug tegen een muur staan. Dus we zijn niet ontevreden over haar vorderingen.
Met de verbouwing vlot het wat minder. Mijn achterwand van de keuken moest terug, want er schortte nog veel meer aan. Ik hoop dat ik het deze week wel terugkrijg, dan kan ik eindelijk de keuken in gaan richten zoals ik het hebben wil. Deze week wordt de gangkast behangen en dan kan ik daar ook mijn spullen weer in kwijt. Tot volgende week.
Nina is afgelopen maandag weer even in Zwijndrecht geweest voor de nieuwe oefeningen. Ik ben er dinsdag mee aan de slag gegaan en ik kan niet anders zeggen dan dat het momenteel heel goed gaat. Wat ik nu ook zie is dat ze haar armen uitstrekt als ik vraag of ze mee gaat. Vanmorgen toen we boodschappen moesten gaan doen, stortregende het natuurlijk. Ik bleef nog even onder het afdakje staan bij de voordeur om te wachten tot het ergste voorbij was. Nina vond het natuurlijk schitterend om haar hand in de regen te houden. De afwerkingsfase van de verbouwing zit een beetje tegen. Zo hebben we voor de woonkamer een verkeerd vensterbank gekregen, op het behang moeten we nu nog 6 weken wachten. Ook zijn afgelopen week het keukenblad, achterwand en de vensterbanken voor in de keuken gebracht. Toen Theo woensdagavond het keukenblad erop wilde leggen kwam hij tot de ontdekking dat ze in de achterwand geen uitsparingen gemaakt hadden voor de waterkeringen. Ik zag het al helemaal voor me dat het hele spul weer terug moest en we weer 6 weken zouden moeten wachten. Toen begon ik toch wel ietwat te flippen. Gelukkig is dat niet nodig en ligt het aanrechtblad er nu op. Maandag komen ze de uitsparingen in de achterwand maken en zetten ze ook gelijk de achterwand erin. Tot volgende week.
Afgelopen maandag zijn we weer met de oefeningen begonnen. De hele week heeft Nina goed meegewerkt. We hebben nu eindelijk ook een manier gevonden om haar een langere tijd op handen en knieën te laten staan. We leggen nu een plaatjes woordenboek op de grond. Terwijl Nikita plaatjes aanwijst en steeds een nieuwe bladzijde omslaat, staat Nina onderhand op handen en knieën. Voor wat de verbouwing betreft. We zijn druk bezig met alles op orde brengen, nouja we hebben al een tegenslag te verwerken gehad afgelopen week. We moeten namelijk nog 7 weken wachten op het behang. Dinsdag a.s. komt het keukenblad en achterwand en dan kan ik in ieder geval alvast de keuken op orde brengen. Ook komt Allreno volgende week de laatste dingen afmaken en komt de schilder. Op foto's zullen jullie helaas moeten wachten want afgelopen week heeft de camera het ook begeven. Tot volgende week.
We hebben een heerlijke week gehad. Nina heeft in de vakantie heerlijk gezwommen. Ze kan de beenslag al aardig en nu begint ze ook haar armen in het water te bewegen. Ze is 's avonds veel op de Plaza geweest om te dansen. Ook de ballenbak vond ze weer geweldig. Ze heeft heel veel gelopen, maar ik merkte wel dat ze nog wat moe was. Ook heeft ze weer iets nieuws laten zien. Ze kan de tv uitdoen met haar handen, maar ze kan het vervolgens natuurlijk niet meer aanzetten en dat maakte haar dan driftig. De dvd bedient ze met haar voeten. Ze lag dan op haar rug en zat vervolgens met haar tenen tegen de knopjes te duwen en dan kwam het schijfje eruit, waarop ze dan heel verbaasd zat te kijken omdat ze dan ineens geen beeld meer had. De moeheid begint nu langzaam weg te trekken bij Nina en ik merk ook dat ze steeds meer energie gaat krijgen. Volgende week begin ik weer met de oefeningen. Ik ben benieuwd hoe ze daar op gaat reageren. Ik heb bij de foto's van 2006 wat vakantie foto's geplaatst. Tot volgende week.
Sorry dat ik vorige week niets heb geschreven in Nina's dagboek, maar het is een enorme drukke tijd voor ons. De mensen van Allreno zijn vorige week donderdag voor het laatst geweest en toen begon het voor ons. Nu kunnen we nog niet erg veel doen want er moet nog behangen worden. Wel is de schilder de buitenboel aan het verven. Theo heeft vanaf vandaag 3 weken vakantie, maar eerst gaan we er een weekje tussenuit om even bij te komen van alle drukte. Nina heeft momenteel erg veel last van de warmte. Ze is opstandig en wil ook niet veel eten. Drinken doet ze gelukkig wel erg goed en dat is natuurlijk het belangrijkste. Ook van oefenen komt natuurlijk niet erg veel. Ik probeer het wel, maar dat zijn dan de belangrijkste oefeningen en dat vindt ze wel leuk, maar dan maar voor korte duur. Ik heb foto's bij de verbouwing geplaatst van de ramen die er aan de voorkant in gegaan zijn. Tot over 2 weken.
Nina heeft gisteren weer iets nieuws gezegd. Toen ik gistermorgen haar kamer binnen kwam begroette ze mij tot 2 keer toe met hi. Ze begreep ook echt wat ze zei. Vandaag heeft ze dat niet herhaald, maar ik blijf het wel herhalen in de hoop dat ze het nu echt bewust gaat zeggen. Gisteren zijn de kozijnen aan de voorkant erin gegaan. Het was allemaal heel druk, maar wel erg gezellig en we hebben heel wat af gelachen. Ook de plavuizen zitten er nu in. De komende dagen zal het ramenproject onder het kopje verbouwing erbij zetten. Ik wens jullie allemaal een prettig weekend en tot volgende week.
Nina was vandaag een beetje opstanding in de cabine. Het was vandaag voorlopig de laatste behandeling. Op 25 september starten we weer. Vanmiddag toen we in Nieuwerkerk a/d IJssel waren heeft Nina onverwachts weer iets nieuws laten zien. Ze is namelijk op de bank geklommen. Dat beloofd nog wat. Nu we gestopt zijn met de zuurstof ga ik weer eens in de week schrijven. Ik zal elke vrijdag Nina's belevenissen opschrijven. Ik ben benieuwd wat ze ons de komende tijd nog gaat laten zien, want juist als ze tot rust komt gaat ze meestal nieuwe dingen laten zien. Ook zal ik natuurlijk foto's blijven plaatsen van de verbouwing. Tot vrijdag.(120)
Janie is vandaag met Nina de cabine in geweest. Dat ging heel goed. Ook voor Janie was het natuurlijk spannend of ze er wel in kon, maar gelukkig ging het goed. Ze vond het een hele aparte ervaring. Vandaag zijn in de woonkamer de plavuizen erin gegaan. Ik kan morgen pas foto's maken, want ik ben zo stom gewees om het fototoestel op de schoorsteen te laten liggen en daar kan ik nu dus niet bij komen. Vanmiddag zijn we naar Nieuwerkerk a/d IJssel geweest naar Theo's kantoor. Daarnaast wonen Ietje en Marcel (Theo's baas), die momenteel op vakantie zijn. We mochten daar van hun vanmiddag verblijven en ook gebruik maken van de keuken. Ietje en Marcel bedankt voor jullie gastvrijheid. Morgen krijgt Nina voorlopig haar laatste zuurstofbehandeling. We lassen even een rustpauze in. Tot morgen.(119)
Vandaag heeft Nina in de auto haar sokken uitgetrokken. Weer iets nieuws. In de cabine ging het goed. Het was wel warm, maar Nina scheen er geen last van te hebben. Morgen gaat Janie mee. Dat is een buurvrouw die zich ook inzet voor de stichting d.m.v. kaarten maken. Gisteren heb ik weer foto's erop gezet. Kijk maar eens bij verbouwing en foto's heden en dan 2006. Tot morgen.(118)
Vanmiddag zijn Johan en Léonie langs geweest om de verbouwing te bekijken. Ze vonden het mooi worden, maar waren ook blij dat ze dit niet alle dagen mee hoefden te maken. Vandaag heeft Nina weer iets nieuws laten zien. Toen ik vanmiddag bij haar kwam om haar uit bed te halen, zong ik voor haar klap eens in je handjes. Ze klapte op haar manier in haar handjes en deed daarna keurig haar handjes op haar hoofd. Verder kwam ze niet, maar ik vond het wel leuk om het haar te zien doen. In de cabine ging het goed en Nina was de vrolijkheid zelve. Tot maandag.(117)
Nina was de afgelopen dagen in de auto een beetje huilerig. Toen Stefano van de week een keer mee ging en naast haar ging zitten was het over. Dus nu ga ik, als ik Theo in Nieuwerkerk heb opgehaald, naast haar zitten en nu gaat het goed. In de cabine ging het vandaag ook goed. Het was nog wel warm en op een gegeven moment zag ik Theo in de cabine met een dambord Nina koelte toe blazen. Met de oefeningen ging het goed en werkte ze lekker mee. Tot morgen.(116)
Het was vandaag eigenlijk veel te warm om de cabine in te gaan. Nina was ook behoorlijk bezweet toen ze eruit kwam, maar was zeer goed aanspreekbaar. Ik heb haar weer richting bank laten lopen en wederom deed ze eerst haar ene knie en toen haar andere knie op de bank. Het oefenen ging vanmiddag een stuk beter dan gisteren. Ze werkte lekker mee en toen ze geen zin meer had ben ik gewoon gestopt. De verbouwing gaat natuurlijk ook gewoon door. Vandaag heeft Johan de gipsplaten die de afscheiding tussen de badkamer en Nina's kamer geplaatst. Het is voor hem ook eigenlijk veel te warm, maar hij gaat stug door en daar neem ik mijn petje voor af. Tot donderdag.(115)
Vandaag precies een jaar geleden zijn we met hyperbare zuurstof therapie begonnen. Wat is de tijd hard gegaan en wat is Nina in deze periode ontzettend vooruit gegaan. Als jullie nagaan dat ze vorig jaar om deze tijd alleen nog maar op handen en knieën kon zitten. Wat is ze het afgelopen jaar allemaal gaan doen: Ze kan haar handen omhoog brengen, ze is in oktober zelf gaan staan in de box, ze is op haar manier gaan kruipen, op haar knieën langs de bank gaan lopen, kan nu los op een badkamer krukje zitten, met een rietje drinken, ik hoef haar nu alleen nog maar licht bij haar heupjes beet te pakken en ze loopt, haar evenwicht is enorm vooruit gegaan, ze kan nu uit een gewone beker drinken, haar hand en arm motoriek is vooruit gegaan, kan nu dingen aanwijzen, haar nek is sterker geworden, begint nu klinkers na te zeggen en zo zullen er nog wel wat dingen zijn die voor ons nu heel gewoon zijn. Vandaag was het erg warm in de cabine. Theo kwam er uit als een uitgeknepen citroen. Ook Nina had het erg warm gehad. Toen ze eruit kwam liet ik haar zoals gewoonlijk even een stukje lopen zodat ze zich kan bewegen na anderhalf uur stilzitten. Ze liep toen regelrecht op de bank af waar Stefano zat. Toen ze bij de bank aankwam ging als vanzelf eerst haar ene knie op de bank en toen haar andere knie. Ik heb het nog maar een keer herhaald om te kijken of ze het echt wel zelf deed, maar inderdaad ze herhaalde deze handeling. Dit heeft ze op deze manier nog niet eerder gedaan. Vanmiddag met de oefeningen ging het minder. Het is alles bij elkaar. Ze raakt nu toch wel vermoeid van de zuurstof, de warmte en de verbouwing. Ze is het gewoon een beetje zat denk ik. Komt allemaal wel weer als ze straks weer in haar rustperiode zit en de verbouwing achter de rug is. Deze week gaan ze beneden verder. De wanden gaan erin tussen haar slaapkamer en de nieuwe badkamer en haar slaapkamer en de keuken. Van de week maak ik weer een paar foto's. Tot morgen.(114)
Vandaag ging het in de cabine goed met Nina. Alleen onderweg was ze wat pieperig. Vanavond na het eten heb ik haar bij haar heupen vastgepakt en ben ik buiten een stukje met haar gaan lopen. Op het plein, vlak bij ons huis, zag ze allemaal kinderen waar ze direct op af ging. Ook was er een klein meisje bij van een maand of 8 die in een loopwagentje zat. Nina heeft met verbazing zitten kijken. Kleine kinderen en baby's hebben grote belangstelling van Nina. Nina begint momenteel wel vermoeid te raken van de zuurstof. We gaan nu nog 7 keer dan is ze voorlopig weer even klaar. Voor wat de verbouwing betreft, Boven moet er nog het een en ander afgewerkt worden. Maandag beginnen ze beneden. Tot maandag.(113)
Vandaag is Hanneke met Nina mee de cabine in geweest. Het ging fantastisch. Het was heerlijk rustig in de cabine en de rest van de zuurstofpatiënten vermaakten zich samen met Rob met spelletjes. Vanmiddag zijn we gebeld door het programma De Confrontatie en ze vertelde mij dat Nina helaas niet mee gaat doen. Ze hebben gekozen voor Indy het andere meisje die ook in Zwijndrecht loopt. Omdat de verhalen van Indy en Nina veel op elkaar lijken hebben ze besloten om alleen verder te gaan met Indy. Hetgeen wij natuurlijk erg jammer vinden. Morgen gaat Nina tracteren in Zwijndrecht. Ik heb vandaag weer foto's geplaatst van de verbouwing. Tot morgen.(112)
Gisteren waren we erg druk bezig met het huis, vandaar dat ik vandaag pas in haar dagboek schrijf. Het ging gisteren met Nina zeer goed in de cabine. Gistermiddag hebben we thuis een gesprek gehad voor het programma De Confrontatie. Het was erg gezellig, al was het dan in de puinhopen en de herrie. Ze gaan zich nu beraden hoe ze het in gaan vullen en daar horen we binnenkort meer over. Hoera, vandaag is Nina jarig. Ze is 4 jaar geworden. Ze was ook echt jarig. Ze beseft goed wat jarig zijn is en vooral met het liedje Happy Birthday gaat ze helemaal uit haar dak. Dat is een groot verschil met vorig jaar toen het nog allemaal een beetje langs haar heen ging. Wat ik deze week opmerkte bij Nina is dat ze als ze op haar billen zit met opgetrokken knieën en haar handjes om haar benen legt, dan gaat ze op en neer wippen. Ze is momenteel echt bewust bezig met het ontdekken van haar lichaam. Als ze in deze houding zit, wil ze vaak op haar knieën sabbelen, waardoor haar broek erg nat wordt. Als het goed is gaat morgen mijn buurvrouw Hanneke mee naar Zwijndrecht. Ik heb foto's geplaatst bij 2006 van Nina's verjaardag. Tot morgen.(111)
Vandaag zijn we niet naar Zwijndrecht geweest. Mariëlle had nog steeds last van haar oor en Theo moest vandaag thuis blijven omdat de vloerverwarming gelegd werd. Vanmiddag heeft Nina bij Petra, de buurvrouw van de andere kant, mogen spelen. Thuis was het vandaag allemaal maar behelpen. Morgen gaan we wel naar Zwijndrecht. Als het goed is worden er dan opnames gemaakt. Tot morgen.
Gisteren ging het heel goed met Nina in de cabine. Vandaag is Mariëlle meegegaan, maar moest eruit omdat ze weer last van haar oor kreeg. Nina bleef in de cabine maar had het daarna niet meer naar haar zin. Na 25 minuten zuurstof hebben we haar eruit laten halen omdat ze overstuur dreigde te raken. De ontsnappingsruimte die zich voor de cabine bevindt wordt dan op druk gebracht en dan kan de tussendeur open. Nina gaat dan met een medewerkster, Yvonne, in de ontsnappingsruimte zitten en de tussendeur gaat dan weer dicht. Daarna laten ze de druk in de ontsnappingsruimte weer zakken en dan kan Nina eruit. Toen ze er eenmaal uit was, was ze natuurlijk de vrolijkheid zelve. Als het goed is worden er dinsdag opnames in Zwijndrecht gemaakt voor De Confrontatie. Ook bij ons thuis worden er 's middags opnames gemaakt. Waarschijnlijk zal het op 23 augustus uitgezonden worden, maar dat is nog niet helemaal zeker. Voor wat de verbouwing betreft. Vandaag zijn de schotten eruit gegaan. Het is een hele ruimte. Maandag gaat de vloerverwarming erin en dan wordt het echt kamperen. Ik hoop maar dat het allemaal een beetje goed verloopt, want er wordt noodweer verwacht zondag. Op teletext las ik dat de buien aan kunnen houden tot donderdag. Hoe het dan met alles moet weet ik nog niet, maar er zal zich wel een oplossing aandienen. Tot maandag.(109 + 110)
Vandaag ging het weer goed met Nina. Gisteren is er in Zwijndrecht nog iets gebeurd wat ik nog vergeten ben te vertellen. Ik was Nina's normale tuitbeker kwijt en ik heb toen haar beker met rietje meegenomen. Theo neemt altijd drinken mee voor Nina in de cabine. Zo ook gisteren. Toen hij met Nina uit de cabine kwam vroeg ik hem of hij het schuifje even weg wilde schuiven zodat het rietje tevoorschijn kon komen. Zo gezegd zo gedaan. En toen gebeurde het. De biomild spoot de lucht in. We deden verwoede pogingen om het schuifje dicht te doen en dat lukte natuurlijk wel, maar toen was het kwaad al geschied. Alles zat natuurlijk onder de biomild. Iedereen die erbij was kwam natuurlijk niet meer bij van het lachen. Door de druk in de cabine, had zich in de beker ook druk opgebouwd, maar in de beker bleef de druk bestaan, ook toen de cabine van de druk af was. Dus we hebben weer wat geleerd. We nemen dus deze beker maar niet meer mee. Vandaag is er ook weer licht in de duisternis gekomen. De ramen boven zitten erin en de schotten op onze slaapkamer zijn weggehaald. Heerlijk! Na een paar weken opgesloten gezeten te hebben kunnen we nu de boel weer luchten en er is weer gewoon licht in onze slaapkamer. De komende dagen zal ik de nieuwe foto's erbij zetten. Tot donderdag.(108)
Gistermiddag hebben we de hele benedenverdieping met de stofzuigerslang gezogen, zodat we zoveel mogelijk stof kwijt zouden zijn. Toen hebben we alles van de aanbouw weer in de kamer gezet en het schot er weer voor gezet en vastgeschroefd. Met Nina ging het vandaag super in de cabine. Ook het oefenen met Inge ging vandaag erg goed. Ik heb vandaag ook te horen gekregen dat we vanaf vrijdag 2 weken lang echt moeten bivakeren. We hebben dan beneden geen gas, water of elektra. Ik hoop dat ik wel internet heb en anders dan hou ik het wel op de computer bij en dan zet ik het erop zodra ik weer internetverbinding heb. Volgende week maandag wordt er in Zwijndrecht gefilmd voor het televisie programma De Confrontatie. Ook Nina zit daarbij. Zodra er een uitzend datum bekend is horen jullie dat van mij. Tot morgen.(107)
Met Nina ging het gisteren weer zeer goed in de cabine. Als de kap weer af is na een uur zuurstof, dan haalt Theo haar uit het autostoeltje. Ze wil dan alleen nog maar lopen. Het is natuurlijk wel een beetje krap, maar het lukt wel. Voor wat de verbouwing betreft. Het metselwerk is zo goed als af. Gisteravond hebben we de huiskamer, keuken en gang moeten leegruimen. Vandaar dat ik gisteravond niet in Nina's dagboek kon schrijven. Vandaag heeft mijn zwager Cees de plavuizen eruit gehaald met een kango. Wij mogen vandaag en morgen gebruik maken van Tjerk en Hannekes woning omdat hun een weekendje weg zijn, zodat Nina geen last heeft van het stof. Tjerk en Hanneke nog bedankt voor jullie hulp. Tot maandag.(106)
Vandaag is Nina met Theo de cabine in geweest en het ging fantastisch. Ze heeft totaal niet meer gehuild en was vandaag de hele dag zeer vrolijk zelfs. Met de oefeningen deed ze lekker mee. Gisteren is de metselaar begonnen met het metselen van de buitenmuur. Ook is vandaag het dak dicht gemaakt. Zie foto's verbouwing. Ik heb ook nog een paar foto's van Myrthe en Nina bij Hyperbaar Zuurstof Centrum Rijnmond neergezet. Tot morgen. (105)
Met Mariëlle en Nina ging het geweldig in de cabine. Mariëlle heeft helemaal geen last gehad van haar oren en daar ben ik heel erg blij om, want dat is in het verleden wel eens anders geweest. Nina heeft vandaag totaal niet gehuild, dus ik hoop maar dat het nu voorbij is en dat het vanaf nu weer normaal gaat. Vanmiddag heeft ze een geldeelte van de oefeningen gedaan, want het was toch iets te warm en te benauwd. Ze heeft o.a. een oefening waarbij ik haar hand vast moet houden en Nina plaatjes aan moet wijzen. Dat deed ze perfect. Ze stuurde zelf haar hand naar het juiste plaatje toe. Voor wat betreft de verbouwing: de kozijnen zijn vandaag geplaatst. Ik heb van zowel de verbouwing als van Mariëlle en Nina foto's geplaatst. Ook heb ik een nieuw filmpje van Nina in de cabine bij filmpjes geplaatst. Morgen zijn we vrij. Tot donderdag. (104)
Vandaag was Nina wederom aan het huilen in de cabine. Volgens Theo werd ze zelfs een beetje panisch, maar volgens mij heeft het niets met de cabine te maken. Ten eerste heeft ze natuurlijk haar vertrouwde slaapkamer moeten verlaten omdat deze ook uitgebouwd wordt. Ze slaapt nu op Stefano's kamer en daar heeft ze ook momenten dat ze ineens bang is en verkrampt. Als ik dan rustig tegen haar praat dan wordt ze weer rustig. Ik kan me voorstellen dat de verbouwing haar ook niet lekker zit. Ook Cecca en de drie katten die we hebben zijn van slag. Dus is het niet zo raar dat Nina zo reageert. Ten tweede kreeg ze vanmiddag een driftaanval omdat ik de verkeerde K3 dvd opzette. Ik wist niet wat me overkwam, maar later werd ze wel weer rustig. Ook moest ze vandaag in het begin niets van Inge hebben, die mij helpt met de oefeningen. Dus het zit haar allemaal even niet mee. Wel hebben we vandaag Myrthe, Corine en Henk Wallet ontmoet. Myrthe heeft hyperbare zuurstof in Amerika gehad en is nu voor 2 weken in Zwijndrecht. Wat een leuk en pienter meisje is het. Ik heb een foto van hen beiden gemaakt en die staat bij de foto's van het hyperbaar zuurstof centrum Rijnmond. Morgen gaat Mariëlle mee. Tot morgen.(103)
We zijn vandaag niet naar Zwijndrecht geweest. Theo was nog steeds verkouden en er was verder niemand die mee kon. Nina vond het wel lekker zo'n dagje. Ze heeft heerlijk zitten spelen en haar oefeningen gedaan. Vandaag zijn de steunbalken erin gegaan. Ik heb foto's geplaatst onder het kopje verbouwing. Maandag hopen we weer naar Zwijndrecht te kunnen. Ik wens jullie allemaal een prettig weekend en tot maandag.
Nina is vandaag zonder Theo de cabine in geweest. Ze is samen met Karin gegaan, maar eigenlijk kan dat niet. Er moet een ouder bij zijn. Zoals jullie weten is Theo dinsdag uit de cabine gehaald omdat hij erg last kreeg van zijn oren. Nina zit in het autostoeltje en ik dacht dat het dan geen probleem was. Ze kan immers geen kant op. Het was dus wel een probleem, dus zolang Theo last heeft van zijn oren en ik geen vervanging kan krijgen kunnen we dus niet doorgaan. Nina heeft vandaag erg gehuild, maar dat is van haar uitproberen. Ze denkt met huilen haar zin te krijgen. Haar oren zijn in orde dus daar ligt het niet aan. Als ze bijvoorbeeld naar bed gaat dan huilt ze ook even omdat ze dan denkt dat ik haar er dan weer uit haal. Als je haar dan even negeert, dan slaapt ze zo. Zo ook dus vandaag. Toen de kap af mocht werd ze stil en toen ze eruit kwam kon ze weer lachen. Het is een ramp, maar ik denk dat ik op dit moment even moet volhouden. Met de nieuwe oefeningen gaat het zeer goed. Ze moet bijvoorbeeld 15 seconden tegen een muur staan. Ze haalt nu al de 42 seconden. Met bijvoorbeeld een andere oefening moet ze 30 seconden op handen en knieën staan om haar armspieren steviger te maken. Ze haalt nu al de 27 seconden. Ik ben dus niet ontevreden. Tot morgen.(102)
Vandaag zijn wij op De Thermiek in Leiden wezen kijken, samen met Nina en Cecca. Toen we daar binnen kwamen hebben we ons eerst gemeld. Daarna hebben we in de aula zitten wachten op mevr. v.d. Bos. Ondertussen heb ik Nina een fruithap gegeven en toen begon ze al te knerpen. Toen ze haar fruithap ophad ben ik een stukje met haar gaan lopen. Ze liep dus regelrecht naar de uitgang. Maar van lieverlee vond ze het steeds leuker worden. Ook Cecca was enthousiast. Het is een enorm groot gebouw met allerlei voorzieningen. De kinderen kunnen er eventueel terecht tot hun 18de jaar. Voor Nina wordt nu de procedure op gang gebracht, zodat ze volgend jaar naar De Thermiek kan. De verbouwing verloopt lekker. Mijn hele achtergevel ligt er nu uit en is van boven tot onder met hout afgetimmerd om de kou 's avonds en 's nachts buiten te houden. Kijk maar eens onder het kopje verbouwing. Morgen gaat Nina weer naar Zwijndrecht. Tot morgen.
Vanmorgen zijn we weer naar Zwijndrecht geweest. Nina was blij dat ze iedereen weer zag. Ze heeft lekker rondgelopen tot ze de cabine in ging. Toen ze haar kraag om kreeg, begon ze al te huilen. Het opbouwen van de druk viel niet mee. Theo had enorme last van zijn oren. Nina bleef ook huilen en toen hebben ze Theo er uit gehaald omdat het echt niet ging. Toen was het natuurlijk helemaal bal. Ze heeft veel gehuild en in eerste instantie hebben ze haar af proberen te leiden met boekjes en haar kettingen, maar dat hielp niet. Daarna kwamen ze op het slimme idee om haar gewoon te negeren en toen was het over. Aan het eind van de sessie kon Nina zelfs weer lachen. Vanmiddag om 13.30 uur hadden we een afspraak met Ilse voor de nieuwe oefeningen. Ilse was erg tevreden over Nina en Nina heeft weer een hele serie nieuwe oefeningen mee gekregen waar we vanaf morgen mee aan de slag gaan. Morgen gaat Nina niet naar Zwijndrecht omdat we ervoor hebben gekozen om maar 4 keer in de week naar de zuurstof te gaan. Ze heeft dan even een dagje rust. We denken dat ze het dan beter aan kan. Nina gaat morgen op De Thermiek, haar toekomstige school kijken. Voor wat de verbouwing betreft. Ze hebben vandaag boven stofschermen geplaatst. Morgen gaat de steunbalk erin en dan krijgen beneden ook stofschermen. Deze stofschermen bestaan uit platen hout. Ik zit nu te typen met bureaulamp aan omdat er totaal geen daglicht meer is. Tot morgen.(101)
De bouw is in volle gang. Binnenkort zullen er op deze site ook foto's komen te staan van de verbouwing. Ik ben er nog mee bezig. Met Nina gaat het zeer goed. Elke dag laat ze wel weer andere dingen zien. Zo kan ze sinds gisteren een duim omhoog steken. Ook het lopen gaat steeds beter.
Volgende week dinsdag, 6 juni, beginnen we weer met de zuurstof therapie en dan zal ik weer dagelijks in haar dagboek schrijven.
Tot volgende week.
De bouw is gisteren begonnen. Ze hebben de tussenmuur met Tjerk en Hanneke gesloopt en vandaag is er geheid. Nina vond het allemaal maar prachtig. Ik heb haar in haar nieuwe aangepaste kinderstoel voor het raam gezet. Ze verblikte of verbloosde niet van al het lawaai. Het lopen van Nina gaat steeds beter. Ik hoef haar heupjes alleen nog maar heel licht vast te houden. Ook de fysiotherapeute, Inge, is zeer tevreden over Nina. Ook het nazeggen van de a en de u blijft ze doen en ik hoop dat dit gaat leiden tot meer. Ik ben al blij dat het kwartje een beetje begint te vallen. Ook heeft Nina al een paar keer helemaal los gestaan in de box. Het gaat momenteel echt heel goed met haar en daar zijn wij heel erg blij mee. Na de zomervakantie gaat Nina een uurtje per week naar de basisschool De Regenboog. Wij hebben daarom gevraagd om het jaar te overbruggen dat ze nog niet naar school gaat. Ze wordt volgende maand 4 en Nina gaat pas als ze vijf is naar school. Deze keuze hebben we bewust gemaakt, omdat we eerst de zuurstof behandelingen achter de rug willen hebben en als ze daarbij ook nog eens naar elke keer naar school zou moeten, zou ze erg vermoeid raken. Vandaar deze oplossing. Ik ben zeer benieuwd hoe ze het gaat doen. Voor het zelfde geld is het niets voor haar, maar ik denk dat ze er wel wat van op zal steken. Het is natuurlijk ook voor de andere kinderen wel iets. Ze leren omgaan met een gehandicapte medemens en daar worden ze nooit slechter van. Ik hou jullie op de hoogte van alle ontwikkelingen en ik wens jullie allemaal een heel prettig weekend en tot volgende week.
Vandaag heb ik de foto's van de vakantie bij 2006 geplaatst. Nina is de hele week veel buiten geweest. Achter ons huis hebben we een groot veld waar 4 blokken huizen met hun tuin op uitkomen. Alle buurtkinderen spelen daar graag en Nina wil alleen nog maar naar achter. Het kan de komende tijd, als we niet met de zuurstof bezig zijn, gebeuren dat ik niet op vrijdag in Nina's dagboek schrijf. Dat komt dan doordat we de benedenverdieping leeg moeten halen. Donderdag a.s. beginnen ze met de tussenmuur te slopen die tussen onze tuin en die van onze buren Tjerk en Hanneke staat. Vrijdag gaan ze heien. Tot vrijdag.
Het weekje vakantie zit er weer op. We hebben erg genoten. Nina heeft heerlijk kunnen zwemmen. Dat deed haar ook erg goed. Ze was erg ontspannen. Er hebben mij een paar dingen erg ontroerd. Er kwam een meisje van 4 jaar naar Nina toe. Ze vroeg of ze kon lopen. Ik heb toen tegen haar gezegd dat ze dat nog niet zelf kon, maar wel met een beetje hulp. Vervolgens ging het meisje weg en kwam even later terug met een knuffel voor Nina. Ook waren er Engelsen op het park die hun zonen begeleidden voor voetbalwedstrijden hier in Nederland. Zondag kwam er een Engelsman naar mij toe die Nina een Tweety-kuffel gaf met de woorden "She is beautiful". Dit heb ik nog nooit meegemaakt en het heeft mij erg ontroerd. Afgelopen week heeft Nina voor het eerst van de stoep af kunnen stappen. Ook gaat ze nu de letter A nazeggen als ik A zeg. Het blijft ons verbazen. Maar we zijn heel trots op haar. De verbouwing is vervroegd naar 18 mei. Op 19 mei gaan ze heien. Dus het wordt voor ons een zeer drukke tijd. Tot vrijdag.
Gisteren zijn onze buren Tjerk en Hanneke getrouwd en daarom schrijf ik een dagje later in Nina's dagboek. Nina deed het afgelopen week zeer goed. Afgelopen donderdag stond ze bijna los. Ze was bij de stoel gaan staan en op een geven moment stond ze helemaal rechtop. Ze hield zich nergens aan vast. Ze steunde alleen nog maar met haar onderbenen tegen de stoel aan. Ik heb gisteren een foto kunnen maken dat Nina los op het krukje zit. Deze foto kun je bij de foto's van 2006 bekijken. Ook heb ik een filmpje gemaakt, deze staat bij filmpjes. De volgende keer dat ik schrijf is over twee weken. We gaan er even tussenuit, want 29 mei beginnen we met uitbouwen. Rond die tijd gaat Nina ook weer met de zuurstof behandelingen beginnen. Het wordt dan een zeer drukke tijd voor ons. Tot over twee weken.
Afgelopen zondag zei Nina ineens "nee". Ik hoop dat dit door gaat zetten, we zullen moeten afwachten. Nina gaat steeds beter lopen. Ik hoef haar nu alleen nog maar licht bij haar heupjes vast te houden. Haar evenwicht is bijzonder goed. Ook los op het krukje zitten gaat zeer goed. Deze week is de speelhulp Ineke (schoonzusje) geweest. Nina vindt het heel erg leuk, mede omdat ze niet naar school gaat, is dit een goede afleiding voor haar. Deze week hoop ik wat foto's of filmpjes te maken zodat jullie het ook allemaal mee kunnen beleven. Ik wens jullie een prettig weekend en tot volgende week.
Het oefenen met Nina gaat goed. Alhoewel, de kruipoefeningen wil ze niet meer doen. Ik blijf haar aanmoedigen, maar wat ze nu alleen nog maar wil is lopen, lopen en nog eens lopen. Afgelopen week is ze dan ook veelvuldig met haar rollator buiten geweest. Zo ook afgelopen donderdag. Ik ben met haar naar achter geweest (daar hebben we een heel groot veld met daaromheen een pad), toen Nina de buurvrouw zag die wegging op de fiets. Nina zakte spontaan door haar benen omdat de buurvrouw van Nina niet weg mocht gaan. Ik heb haar toen losgemaakt uit de rollator en ik heb haar toen naar de tuin gebracht, maar dat wilde ze natuurlijk niet. Ze wilde achter lopen maar zonder rollator. Ook heb ik haar weer op de driewieler gezet om haar een stukje te laten fietsen, maar ik kwam tot de conclusie dat Nina wel heel erg gegroeid is. Ik zal dus achter een andere fiets aan moeten. Om nog even terug te komen op de oefeningen. De oefening dat ze los op een krukje moet zitten, gaat zeer goed. Zo goed, dat ze nu ook kan heen en weer kan wiebelen, zonder haar evenwicht te verliezen. Het drinken met een rietje gaat ook steeds beter. Je merkt nu ook dat ze steeds meer met haar mond gaat doen. Toen we gisteren boodschappen aan het doen waren zei Nina ineens "ja". We wachten het af hoe het allemaal verder zal gaan. Ik wens jullie allemaal een prettig weekend en tot volgende week.
Afgelopen maandag is Inge geweest en ze was zeer tevreden over Nina. Nina moet voor de oefeningen o.a. op een krukje zitten. Dat kan ze geheel zelfstandig. Wat ze van de week ook gepresteerd heeft is een paar stappen, alleen tegen mij aangeleund, zelf te lopen. Ze vond het een beetje eng, maar dat was na een paar keer oefenen over. Dit meisje blijft ons verbazen, maar we zijn erg trots op haar. Afgelopen woensdag werd Nina weer ziek. Ze had koorts, maar at wel normaal. Gisteren was het allemaal wat minder, maar vandaag was ze al weer een stuk beter. Ze is wel goed verkouden, maar ja wie niet. Bij de foto's van 2006 zal ik in de loop van het weekend een paar leuke foto's van Nina toevoegen bij 2006. Ook is er een nieuwe pagina gemaakt met de foto's van Zip Your Lip. Ik wens jullie allemaal een prettig weekend en tot volgende week.
De afgelopen week ging het best wel goed met Nina. Ik merk dat ze nog heel moe is, maar ze begint langzamerhand wel bij te komen. Wel is ze momenteel heel driftig. Als iets niet naar haar zin gaat, dan is er geen land met haar te bezeilen. Vandaag heeft Nina weer iets nieuws laten zien. Een van de oefeningen is dat ik 1 keer per dag moet oefenen met een rietje in haar mond. Ik heb een beker gekocht waar zo'n siliconen rietje in zit. Vanmiddag is het haar gelukt om daarmee te drinken. Dat is een goede oefening voor haar mondmotoriek. Ook moet ze nu drie maal per dag een stuk kruipen en dat gaat goed. Ook moet ze drie maal per dag op haar knieën lopen en dat gaat ook heel goed. Je merkt dat ze weer sterker aan het worden is. Ik wens jullie allemaal een prettig weekend en tot volgende week.
20
maart 2006
Vandaag was het een bijzondere dag. Nina ging voor de honderdste keer
in de cabine. Dit hebben we natuurlijk gevierd met gebak. Ze heeft het
goed gedaan en ze was erg vrolijk. Alleen moest Paul het vandaag ontgelden.
Hij mocht van Nina namelijk geen krant lezen. Deed hij dat wel dan liet
het hem even weten dat hij dat niet mocht doen. Vanmiddag zijn we bij
Ilse geweest voor weer een serie nieuwe oefeningen, waar we vanaf morgen
mee aan de slag gaan. Ilse was zeer tevreden over Nina's vorderingen.
Ik heb bij de foto's van het hyperbare centrum, nieuwe foto's geplaatst
van de 100ste keer in de cabine. Vanaf morgen nemen we even een pauze
van ongeveer 8 weken, zodat Nina even helemaal tot rust kan komen. Natuurlijk
hou ik jullie van haar vorderingen op de hoogte en ik zal daarom in deze
rustperiode elke vrijdag een verslag doen. Tot vrijdag.
(100)
Wat ik gisteren nog was vergeten te vertellen is dat Nina voor het eerst van een kaaschippie een stukje afgebeten heeft. Dat kon ze nog niet, maar het ging erg goed. Dit kunnen we weer gaan uitbouwen. Het ging vandaag weer goed met Nina in de cabine. Ze was zelfs vrolijk. Toch hebben we besloten om na maandag 8 weken rust te nemen. Het is een combinatie van factoren waardoor ze zo moe is. Ze is natuurlijk erg ziek geweest, ze heeft een hele snelle groeispurt gehad en dat in combinatie met de zuurstof, waar je ook erg moe van wordt en de oefeningen er nog eens bij, is dat momenteel even teveel voor haar. Haar gezondheid gaat ten alle tijden voor en het zal waarschijnlijk in het vervolg 4 weken zuurstof zijn en dan 8 weken rust. Wij denken dat dat voor haar beter zal zijn. Ik wens jullie allemaal een prettig weekend en tot maandag.(99)
Nina was vandaag beter te spreken dan gisteren. Deze dag rust heeft haar erg goed gedaan. Momenteel zijn we aan het beraden hoe we verder moeten gaan. Waarschijnlijk gaan we even stoppen om haar de tijd te geven om te herstellen. Met deze moeheid is het voor haar ook niet leuk. We gaan in ieder geval morgen en maandag nog, want maandag moet ze ook voor de oefeningen naar Ilse toe. Vanmiddag zijn we naar de revalidatie arts toe geweest. Hij heeft Nina bekeken en was best tevreden. Tot morgen.
Vandaag ging het een stuk beter in de cabine. Nina was een stuk vrolijker. Ook vandaag overdag ging het beter. Ze is nog wel moe, maar ze gaat weer veel meer lachen. Morgen gaan we niet naar Zwijndrecht, want dan moet Nina zich melden bij de revalidatie arts. Die wil Nina volgen i.v.m. de zuurstof therapie. Tot morgen.(98)
Nina was vandaag een beetje aan het piepen in de cabine. Ze is nog steeds heel erg moe. We hebben daarom besloten om vanaf volgende week 4 dagen te gaan i.p.v. 5 dagen per week. De vrije dag zal dan op woensdag vallen. Dan heeft ze 2 dagen zuurstof, een dag vrij, 2 dagen zuurstof en twee dagen vrij. Wij denken dat het beter voor haar is. Tot morgen.(97)
Gisteren heeft Nina iets nieuws gedaan. Mariëlle vroeg aan Nina waar haar neus, ogen, mond, haren en oren waren. En Nina kon dat allemaal aanwijzen. Het afgelopen weekend is verder goed verlopen. Nina was vrijdag gewoon oververmoeid. Dit hele weekend hebben we rustig aan gedaan. Vandaag was ze vrolijk, maar toen ze net in de cabine zat dreigde ze toch weer te gaan huilen. Theo heeft haar afgeleid en toen ging het goed. Vanmiddag voor ze naar bed ging was ze lekker aan het brabbelen. Geslapen heeft ze niet en dat konden we vanmiddag goed merken. Ze was goed moe. Veel eten wilde ze niet en ze heeft ook de helft van haar fles laten staan. Ze was ook binnen no-time vertrokken naar dromenland. Tot morgen.(96)
Vandaag had Nina het niet naar haar zin. Het begon er al mee dat ze vanmorgen met haar verkeerde been uit bed stapte. Vervolgens heeft ze in de cabine gehuild. Toen we thuis waren heb ik haar eten gegeven en naar bed gebracht. Ze heeft vanmiddag heerlijk geslapen, maar toen ze wakker was, was ze nog steeds erg moe en niet aanspreekbaar. Ik heb haar toen lekker op de bank geïnstalleerd en haar een zetpil gegeven. Tegen de avond begon ze weer praatjes te krijgen en knapte ze zienderogen op. Ze heeft best lekker gegeten en haar fles gedronken. Op dit moment ligt ze prinsheerlijk in haar bedje te slapen en ik hoop dat ze morgen met haar goede been het bed uit stapt. Tot maandag.(95)
Het heeft even geduurd, maar op de een of andere manier kon ik mijn site niet meer uploaden. Ik heb de hele computer leeggehaald en alles opnieuw moeten installeren. Vandaar dat het even heeft geduurd. Gisteren zijn we naar het ID College geweest voor een presentatie over Nina en de zuurstof therapie voor een klas van de SPW (sociaal pedagogische werk). Dat was niet alleen voor hun leerzaam maar ook voor mij. De vragen die er gesteld zijn heb ik allemaal kunnen beantwoorden en voor de klas wil ik nog zeggen. Als er nog vragen te binnen schieten of als je een keertje mee wilt naar Zwijndrecht, mag je mij gerust een e-mail sturen. Tot morgen.
Nina heeft het vandaag weer goed gedaan in de cabine. Vanmiddag heeft ze zeer goed mee gewerkt met de oefeningen. Ze bleef zelfs ongeveer een halve minuut in de juiste kruiphouding staan. Morgen gaan we niet naar Zwijndrecht omdat we een presentatie op het ID College hebben over Nina en de zuurstof therapie voor een klas van S.P.W. Ik heb vandaag bij de foto's van 2006 2 nieuwe foto's geplaatst. Tot morgen.(94)
Vandaag heeft Nina zich prima vermaakt in de cabine. Ik heb ook nog foto's kunnen maken en die plaats ik de komende dagen bij foto's 2006. Vanmiddag heeft Nina weer iets nieuws laten zien. Ze heeft de speen van haar fles zelf in haar mond gedaan. Tot morgen.(93)
Nina is vandaag weer begonnen met de zuurstof therapie. Ze heeft zich heerlijk vermaakt in de cabine. Vanmiddag toen ik haar na de oefeningen haar fles gaf heeft ze die helemaal zelf leeggedronken. Doordat ze ziek geworden was, was ik bang dat ze dat weer kwijt zou zijn omdat ze dat nog maar zeer kort deed. Ook is ze weer helemaal de oude. Toen ze geen zin had om balletjes in een bakje te doen heeft ze mij gebeten. Ik heb nu een tatoeage op mijn arm. Alleen is deze gelukkig niet blijvend. Tot morgen.(92)
Vandaag was Theo een dagje vrij. Nadat we vanmorgen de oefeningen gedaan hadden, zijn Theo, Cecca, Nina en ik boodschappen wezen doen. Toen we thuis kwamen heeft Nina wederom weer even heerlijk in de sneeuw gespeeld. Vanmiddag ging alles op rolletjes. Het eten gaat weer goed en Nina zit weer goed in haar vel. Maandag gaan we er weer tegen aan. Tot maandag.
Nina heeft vanmorgen weer normaal geoefend. Ze had er eerst niet veel zin in, maar toen we eenmaal bezig waren ging het goed. Alleen de laatste paar oefeningen wilde ze niet meer doen. Het viel me niet tegen hoeveel kracht ze toch nog heeft. Dat merk je dan vooral aan het wankelen, waar ze normaal gesproken veel minder last van heeft. Toen ik haar vanavond haar fles yoghurt gegeven had en ik haar naar haar bed bracht voelde ik dat ze weer zwaarder aan het worden is. Dus we zijn weer op de goede weg. Tot morgen.
Vanmorgen toen we wakker werden lag er buiten een dik pak sneeuw. En het sneeuwde nog steeds. Toen het om een uur of elf opgehouden was met sneeuwen ben ik met Nina eerst boodschappen wezen doen. Nina vond het heerlijk om weer buiten te zijn. Toen we terug kwamen heb ik Nina in de sneeuw laten lopen en met haar handen de sneeuw laten voelen. Dat vond ze prachtig en ik kreeg haar na een poosje dan ook met moeite naar binnen, maar aangezien ze net goed ziek geweest is, wilde ik het niet al te lang maken. Vanmiddag heb ik een paar oefeningen met haar gedaan en dat vond ze heerlijk. Ze werkte goed mee alhoewel ik wel merk dat haar kracht afgenomen is. Ze moet dus nog meer aansterken. Morgen gaan we gewoon weer verder, maar nu ik naar buiten kijk sneeuwt het weer behoorlijk en dus kan ze morgen weer lekker een poosje in de sneeuw spelen. Tot morgen.
Vanmorgen heeft Nina weer aardig gegeten. Ook is Nina vandaag weer voor het eerst buiten geweest en is ze mee geweest met boodschappen doen. Ze was zo verschrikkelijk blij dat ze mee mocht. Ze zat in het boodschappenkarretje en leunde konstant naar achter gooide dan haar hoofd achterover en kon dan onderste boven door de zaak kijken. En maar lachen en geluiden maken. Vanmiddag heeft ze weer gewoon brood gegeten en de rest van de dag liep ook op rolletjes. Morgen begin ik weer met oefenen. Ik ga weer rustig beginnen en bouw dat weer op. Maandag willen we weer naar Zwijndrecht voor de zuurstof behandelingen. Tot morgen.
Afgelopen zaterdag wilde Nina nog niet veel. Drinken deed ze alleen vanaf een lepeltje. Pap kreeg ik er wel in. 's middags heb ik een goede vriendin van mij, Tatiana, gebeld die ook een dochter heeft met een hersenbeschadiging. Zij adviseerde mij om vooral door te zetten. 's avonds heb ik dat dan ook gedaan. Ik heb haar de fles yoghurt die ze altijd drinkt gewoon gegeven. Het is even een gevecht geweest maar uiteindelijk heb ik het naar binnen gekregen. Zuigen deed ze echter nog niet, ze beet op het tuitje. Gisteren heeft ze weer warm gegeten en zonder al te veel problemen. De fles ging gisteravond al een stuk makkelijker en ze begon ook weer te zuigen. Vandaag overdag heeft ze weer wat pap gegeten, haar fruithap, brood nog wel geweekt in melk, warm eten en de fles yoghurd. Natuurlijk drinkt ze tussendoor ook nog. Ik heb dus geen klagen. Ze gaat er nu ook weer wat beter uitzien. Ik vrees echter wel dat ik deze week nog thuis moet blijven. Vanavond is ze heerlijk in bad geweest en hebben we haar haren lekker kunnen wassen, want dat leek wel touw. Morgen mag Nina weer lekker mee naar buiten en woensdag wil ik weer voorzichtig aan gaan oefenen. Ik hoop dat we het nu voorlopig gehad hebben. Tot morgen.
Gistermiddag heb ik de dokter gebeld, want Nina wilde niets meer. Niet drinken, niet eten. Ik kon dit niet langer meer aanzien en ik had dus een afspraak gemaakt voor vanmorgen elf uur. Gisteravond ging het echt niet meer en zijn Theo en ik naar de HAP gegaan. Ik vermoedde dat ze spruw had, want ze wilde ook de speen van haar fles niet meer. De dokter kon eerst niets vinden omdat Nina niet bepaald meewerkte. Later toen ze haar mondje zelf opendeed kon ze even snel kijken en inderdaad ze heeft ook last van spruw. We hebben de medicijnen gehaald en ik heb haar dat thuis direct gegeven. Daarna heb ik haar op bed gelegd. Een uurtje later begon ze te piepen en heb ik haar geprobeerd wat te geven. Dat lukte, welliswaar in een beker, maar bij elkaar had ze toch een fles op van 180 ml. Vanmorgen heb ik haar vloeibare brinta gegeven en die heeft ze ook opgegeten. Ik hoop dat ze nu wat op gaat knappen want ze begint echt mager te worden. Tot maandag.
Vanmorgen heb ik de dokter even gebeld omdat ik vermoedde dat ze keelpijn had. Daar kun je niets aan doen. Behalve dan een antibiotica-kuur geven, maar of dag zou helpen is nog maar de vraag. Nina wilde vanmorgen ook niets meer drinken. Als ik haar een slokje gaf begon ze te kokhalzen. Ik heb waterijsjes gekocht en dat ging er zowaar in. Tussen de middag heeft ze twee stukjes brood gedoopt in soep op, dus dat was niet veel. Maar ze nam zowaar een paar slokjes van haar biomild. Door de biomild doe ik altijd protifar (= om aan te komen) en fortify (= voor de energie). Daarna heb ik haar naar bed gebracht en heeft ze een uurtje geslapen. Vanmiddag ging het iets beter. Ze heeft een half bekertje biomild op. Daarna wilde ze lopen. Toen we bij de trap kwamen wilde ze zelf naar boven lopen. Daarna heeft ze even achter de computer gezeten met Nikita. Toen ze weer naar beneden moest was het huis te klein. Daarna is Mariëlle met haar naar boven gegaan. Toen Nina boven uitgespeeld was heeft ze nog even op de matten gespeeld met haar kettingen. Het avond eten ging beter dan gisteren en haar fles yoghurt heeft ze vanavond ook bijna opgedronken. Daarnet begon ze weer te piepen en wilde ze weer drinken. Ik hoop dat het snel weer beter gaat, want je begint het aan haar gezicht te zien dat ze afgevallen is en dat kan Nina zeker niet gebruiken. Zelf zit ik momenteel ook in de lappenmand. Ik heb over mijn hele lichaam spierpijn en dat is het ergste in mijn handen. Dan kom je erachter wat je allemaal met je handen doet. Tot morgen.
Gisteravond is Nina ziek geworden. Ze had hoge koorts en ik heb haar een zetpil gegeven. Ze heeft afgelopen nacht verder goed geslapen. Vanmorgen was het niets met haar. Ze wilde bijna niet eten. Drinken deed ze gelukkig wel. Ik heb het zuurstof centrum gebeld dat we niet kwamen. Nina heeft vanmorgen afwisselend op de bank gelegen en in haar kinderstoel gezeten. Tussen de middag heeft ze wel twee boterhammen gegeten en een beetje melk gedronken. Daarna heb ik haar naar bed gebracht. Ze heeft een uurtje geslapen en toen ze uit bed kwam heeft ze een paar hapjes fruit op, maar wilde weinig drinken. Ook van het avond eten heeft ze maar een paar hapjes op en haar yoghurt liet ze staan. Een half danoontje heb ik wel naar binnen gekregen. Vanavond om 22.00 uur heeft ze weer wat gedronken en ze voelt niet meer zo warm aan. Laten we hopen dat dit snel voorbij is, want Nina vind het maar niets om ziek te zijn. Tot morgen.
Afgelopen vrijdag zijn Theo en ik bij de cd presentatie van Raymond Havelaar geweest. Het is een grandioze avond geworden. Ik raad iedereen aan om de cd te kopen, want het is echt een hele goede cd. Mariëlle is vandaag met Nina in de cabine geweest, maar moest er helaas weer uit. Ze had nog last van haar linker oor. Ze is nog iets verkouden, dus dat zal hopelijk de oorzaak zijn. Toen Mariëlle eruit was, heeft Paul de zorg overgenomen. Nina zette het natuurlijk op een brullen. Dat heeft een kwartier geduurd, maar toen was het ineens over en we hebben haar daarna niet meer gehoord. Paul bedankt voor de goede zorgen.(91)
Vanmorgen ging het wederom fantastisch in de cabine. Nina heeft heerlijk zitten spelen en boekjes zitten lezen. Theo heeft nu zijn handen vrij en kan haar nu lekker bezig houden. Vanavond gaan we naar de cd-presentatie van Raymond Havelaar. Hij heeft samen met Theo van Veghel het nummer Bij ons staat op de keukendeur opgenomen. De opbrengst van de cd komt geheel ten goede aan de stichting Kidz Calling 4 Help. Deze stichting is opgericht door Hilbrand Nawijn die zich ook inzet voor kinderen die zuurstof therapie volgen. De cd kost € 5,--. Maandag horen jullie wel hoe het allemaal is gegaan. Tot maandag.(90)
Vandaag ging het geweldig in de cabine. Nina heeft zich voorbeeldig gedragen. Ik heb haar in haar eigen autostoel in de cabine gezet. Mariëlle heeft vandaag van de dokter een verwijsbrief gekregen voor de KNO-arts. Morgen kan ze al terecht. Daar gaan ze bekijken of ze haar trommelvliezen door moeten prikken en het slijm wat erachter zit eventueel weg moeten zuigen. Dan kan ze volgende week met Nina mee de cabine in en dan heeft Theo een weekje rust. Tot morgen.(89)
Mariëlle is vandaag mee geweest naar Zwijndrecht, maar moest helaas de cabine uit omdat ze toch nog last had van haar oren. Marion is toen de cabine in gegaan en heeft Nina op schoot genomen. In eerste instantie ging ze huilen en dat heeft een minuut of 10 geduurd. Daarna was ze stil en kon zelfs lachen toen haar kap weer af ging. Marion, heel hartelijk dank! Je bent een kanjer! Morgen gaat Nina in haar autostoel de cabine in, zodat Theo z'n handen vrij heeft. Ik hoop dat het gaat lukken. Tot morgen.(88)
Het ging vandaag niet echt geweldig in de cabine. Nina wilde totaal niet stil zitten en het heeft Theo heel wat spierkracht gekost om haar een beetje in het gareel te houden. Theo was totaal gesloopt toen hij eruit kwam. Het is wel een normaal verschijnsel dat kinderen die zuurstof krijgen steeds actiever worden, maar Nina spant de kroon volgens mij. Morgen gaat Mariëlle mee. Ik hoop dat het dan wat beter gaat. Hoe we het donderdag gaan doen weet ik nog niet, maar ik denk dat ik haar autostoel maar in de cabine ga zetten. Vanmiddag is Nina met Cecca mee geweest naar zwemles. In eerste instantie vond ze het niet leuk en was ze erg gespannen, maar toen ze Cecca zag zwemmen, wilde ze het liefst ook het zwembad in. Ze hing met haar armen over de reling (we zitten boven) en was op haar manier ook met haar armen aan het zwemmen. Tot morgen.(87)
Vandaag zijn we weer naar Zwijndrecht geweest. Theo vertelde dat Nina erg ongedurig was. Ze kon vandaag niet stil blijven zitten. Toen Nina uit de cabine was heeft Peter haar oren even nagekeken. Daar was niets mee aan de hand, dus we kunnen doorgaan. Het drinken van Nina gaat ook steeds beter dus dat blijven we oefenen. Tot morgen.(86)
Nina's neusje gaat steeds meer open, dus als er geen gekke dingen gebeuren gaan we maandag weer starten met de zuurstof. Vanmiddag heb ik een filmpje gemaakt waarop jullie kunnen zien dat ze zelf drinkt. Het ging vandaag al weer beter dan gisteren. Ze begint het door te krijgen. We zijn dan ook erg trots op haar. Kijk maar eens bij de filmpjes. Tot maandag.
Vandaag ging het iets beter met Nina. De verkoudheid komt lekker los. Vanmiddag heeft Nina weer iets nieuws geprobeerd. Ik heb voor haar een fles met een gewone speen gekocht. Deze fles heeft een gat in het midden waardoor er twee buizen ontstaan waar je vast kunt pakken. Ik heb haar toen op de grond gelegd en haar de fles gegeven. Ze heeft, zei het nog met wat moeite, zelf gedronken. We zullen dit dus blijven oefenen. We hebben video opnamen gemaakt, maar dat bestand is te groot voor op de site. Natuurlijk moest het fototoestel opnieuw opgeladen worden, dat gebeurt altijd op zulke momenten. Dus ik hoop dat ik morgen met het fototoestel een klein filmpje kan vastleggen. Tot morgen.
Nina's neus zat vandaag nog erg dicht. Dus het heeft nog geen zin om in de cabine te gaan. Ze was wel goed te spreken en vanmorgen hebben we ook weer geoefend. Dat vond ze wel weer leuk. Dus morgen zit het er nog niet in om naar Zwijndrecht te gaan. Ik hoop dat ze snel weer beter is zodat we weer verder kunnen. Tot morgen.
Vandaag is Nina niet naar Zwijndrecht geweest. Toen ze vanmorgen wakker werd was ze flink verkouden. Ze was vanmorgen ook hangerig. Vanmiddag ging het al een stukje beter. We blijven morgen ook nog thuis en dan hoop ik dat ze donderdag weer zover opgeknapt is dat ze weer in de cabine kan. Tot morgen.
Nina heeft vanmorgen in de cabine last gehad van haar oren. Ze is verkouden en dat is de oorzaak. Ik heb vanmiddag en vanavond haar neus ingesprayed en ik heb haar ook nog een zetpil gegeven. Ik hoop dat het morgen beter gaat. Verder was ze in de cabine een beetje ongedurig. Ze wilde vanalles, behalve lekker boekje lezen en stil zitten. We wachten het morgen maar af. Tot morgen.(85)
Vandaag had Nina geen zin in haar oefeningen. Ze heeft wel wat gedaan, maar verder hoefde het van haar niet zo. In de cabine was ze lekker ontspannen. De kap hebben ze tussendoor opnieuw erop moeten doen, want het lekte zuurstof en dat mag niet. Toen ze dat gedaan hadden, was het probleem verholpen. Vanmiddag heeft ze heerlijk geslapen en daarna is ze lekker mee boodschappen wezen doen. Dat vond ze heerlijk, want dan ziet ze nog eens wat anders dan de cabine. Morgen heeft ze een dagje rust met oefenen en kan ze even lekker bijkomen. Tot maandag.(84)
Vanmorgen zijn we voor het eerst met de nieuwe oefeningen begonnen. Nina vond het wel leuk. Ze deed ook goed mee. Toen we klaar waren met de oefeningen zijn we, nadat we Theo op z'n werk opgehaald hadden, vertrokken richting Zwijndrecht. Nina was vandaag zeer rustig en ontspannen in de cabine. Ze heeft heerlijk boekjes zitten lezen. Dat was nogal een verschil met gisteren. Tot morgen.(83)
Vandaag is Mariëlle met Nina de cabine in geweest. Dit ging helaas niet goed. Mariëlle had erge last van haar oor en moest eruit. Ze heeft Nina toen aan Paul overhandigd, maar daar dacht Nina dus duidelijk anders over. Ze zette het op een brullen. We hebben Nina er ook maar uit gehaald. Ze heeft vandaag dus geen zuurstof gehad. Morgen gaat Theo weer mee en dan zal het wel weer goed gaan, hoop ik. Tot morgen.
Vandaag had Theo een vrije dag dus we hebben vanmorgen lekker relax kunnen vertrekken. In de tank deed Nina het goed. Ze heeft niet gehuild, maar halvewege de sessie werd ze ineens baldadig. Ze griste ineens het boekje van de buurvrouw uit haar handen. Dat ging zo snel dat Theo het niet kon voorkomen. Het zal wel wederom een sport voor haar worden om bij anderen boeken te stelen. Vanmiddag zijn we bij Ilse geweest voor de nieuwe oefeningen. Er zijn er een paar afgevallen en bij gekomen. We gaan er hard mee aan de slag om haar weer een stapje hogerop te helpen. Tot morgen.(82)
Vanmorgen was het weer zover. Ik heb om 9.30 uur Theo bij kantoor opgehaald en met z'n drieën zijn we richting Zwijndrecht vertrokken. Gisteravond had ik haar het filmpje een paar keer laten zien dat ze met Paul in de cabine zat. Toen we in Zwijndrecht aankwamen en Nina het gebouw weer zag kreeg ze een grote glimlach op haar gezicht. Ook toen we binnen waren en iedereen weer zag was ze helemaal blij. Om 10.30 uur is ze samen met Theo de cabine in gegaan. Ze heeft totaal niet gehuild. Ze gaf alleen een keer een piep toen de kap opging, maar daarna was ze de vrolijkheid zelve. Iedereen vond haar gegroeid, verandert en sterker geworden. Ook toen we weer naar huis reden was ze vrolijk, maar ik moest eerst Theo weer even bij kantoor afleveren en dat vond Nina minder. Vanmiddag is er iemand langs geweest die een nieuwe kinderstoel en een nieuwe sta-tafel kwam aanmeten. Want Nina is de laatste twee maanden ontzettend hard de lengte ingegaan. Om nog even op vorige week terug te komen. Nina heeft vorige week een paar passen helemaal los gekropen op de juiste manier en ze blijft dit met oefenen ook steeds weer doen. Ze is dus sterker aan het worden in haar armen. Morgen gaan we weer er tegen aan. Tot morgen.(81)
Afgelopen week is het allemaal z'n gangetje gegaan. Nina heeft zich keurig gedragen. Met de oefeningen werkt ze goed mee en je merkt ook dat ze steeds sterker wordt. Mariëlle is gisteren naar de wintersport vertrokken met school en Nina mist haar wel. Toen vanavond Stefano op haar plaats zat, kon je aan Nina zien dat ze vond dat Stefano op z'n eigen plaats moest gaan zitten. En toen Mariëlle om 19.30 belde en ik haar door de speaker aan Nina liet horen zat ze alleen maar naar de telefoon te kijken en ze verwachtte kennelijk dat Mariëlle door de hoorn even de kamer binnen zou komen stappen. Volgende week maandag beginnen we weer met de zuurstof behandelingen. Dan gaan we er weer voor 8 weken tegen aan. Dat betekent ook dat ik vanaf volgende week weer dagelijks in haar dagboek zal schrijven. Tot volgende week maandag.
Afgelopen week hebben we weer het een en ander beleefd met Nina. Afgelopen zaterdag toen ik even achter de computer zat, vond ik het verdacht stil beneden. Nina stond op dat moment in de box. Ik ben maar even gaan kijken en dat was maar goed ook. Toen ik in de kamer kwam stond Nina heerlijk met 1 arm in de vissenkom te roeren. De vissen hebben het gelukkig overleefd, maar het leek de wildwaterbaan wel. Ze werd nog kwaad ook toen ik haar haar hand uit de vissenkom haalde. Toen ik afgelopen dinsdag in de keuken met het avondeten bezig was hoorden Mariëlle en ik een grote schreeuw, een hoop kabaal en tenslotte huilen in de woonkamer. We renden naar binnen toe en wat denken jullie? Nina was door en door nat. Dit keer was ze dus kennelijk aan de salontafel gaan staan om net als afgelopen zaterdag in de vissenkom te roeren. Ze zal haar evenwicht verloren hebben en heeft toen de vissenkom meegetrokken en over zich heen gekregen. Er lagen verschillende vissen op het kleed en die hebben we snel in de kom teruggedaan. Ze hebben wederom een tweede aanval van Nina overleefd. Volgens mij denkt ze dat ze een zeemeermin is want ze heeft echt wat met die vissen. We hebben de vissen nu op een andere plek gezet, maar ze blijft erop loeren.
Afgelopen weekend hebben we geprobeerd of Nina tussen Theo en mij in kon lopen. Eerst hebben we dat binnen geprobeerd en dat ging boven verwachting. Ze had er erg veel lol in en wilde maar doorgaan met lopen. Buiten ging het wat minder. Ik denk omdat de stoep niet zo vlak is als binnen, maar we blijven het natuurlijk wel oefenen. Ook stond ze van de week op het kleed en hield ze zich vast aan de boxrand, toen ze wilde proberen om een oversteek te maken naar de salontafel. Gelukkig was ik erbij en heb ik haar op kunnen vangen. Ze wil momenteel net iets te snel gaan. Wat ik afgelopen week ook opmerkte is dat ze steeds meer dingen na gaat doen. Ze is nogal gek op K3 en als de meiden aan het zingen en dansen zijn en bijvoorbeeld hun armen omhoog doen dan doet Nina gezellig mee. Afgelopen maandag zijn we weer begonnen met de oefeningen. Ze werkt lekker mee en wat ik ook merkte dat ze niet vergeten was hoe ze balletjes in het bakje moest doen. Dat is toch een teken dat ze dingen kan onthouden. Ik heb bij de foto's van 2005 een paar foto's van de vakantie erbij gezet. Ik wens jullie allemaal een heel prettig weekend en tot volgende week.
Vorige week zijn wij er met z'n allen even er tussenuit geweest om even bij te komen van de drukte die wij de afgelopen maanden hebben gehad. En natuurlijk ook om nieuwe energie op te doen voor de drukke tijd die komen gaat. Nina heeft het geweldig naar haar zin gehad. Het was nog erg rustig, want de kerstvakantie was nog niet begonnen. Deze week ging het weer allemaal z'n gangetje. We hebben ook nog een paar nieuwe dingen meegemaakt met Nina. Zo ging ze gisteren voor het eerst staan aan de salontafel. Dat is iets wat voor haar erg moeilijk is omdat ze geen houvast heeft om zich ergens aan op te trekken. Tevens, en dat vertelde Mariëlle mij, dat Nina mamma zegt als ze driftig wordt. Dat is haar al een paar keer opgevallen. Ik zal er eens op letten, maar ja met mijn gehoor zal dat niet altijd even gemakkelijk zijn. Ze is momenteel heel ontspannen en vrolijk. Dat komt denk ik ook omdat ze momenteel geen oefeningen hoeft te doen. Ze mag nu heerlijk haar eigen gang gaan. De komende dagen zet ik nog wat foto's op de website van onze vakantie. En natuurlijk wensen wij jullie allemaal een zeer goed uiteinde en veel geluk en gezondheid voor het nieuwe jaar.
Maandag: Vanmorgen ben ik met Nina naar het ziekenhuis geweest. Op de parkeerplaats was het al bal. Ze begon al weer te huilen. Toen we eenmaal binnen waren en ik haar in de speelhoek had gezet ging het een stuk beter. De observatie ging niet door, want dat zou in de klas gebeuren en daar zat Nina nu niet meer. Ik heb wel een gesprek gehad en daar is uiteindelijk uitgekomen dat Nina ergotherapie op het ziekenhuis gaat volgen en fysiotherapie en logopedie in Waddinxveen.
woensdag: Vanmiddag bij het oefenen kwam ik erachter dat ze op commando haar handjes open en dicht kan doen. Dat is heel prettig want nu kan ik haar, met wat hulp, in haar handen laten klappen.
donderdag: Vandaag heeft Nina een nieuw spelletje ontdekt. Namelijk geven en nemen. Ze is dolenthousiast als ik dank zeg als ze mij iets geeft.
Vrijdag: Volgende week vrijdag zet ik vanwege de kerstdrukte geen weekverslag erop. Dat zal naar alle waarschijnlijkheid de woensdag of de vrijdag erna worden. Wij willen daarom iedereen alvast Prettige Kerstdagen wensen.
Weekend: Vandaag hebben de kinderen sinterklaas gevierd. Nina heeft een hele leuke activity bal gehad die vanzelf gaat rollen. Ze vindt het heel leuk om mee te spelen, maar ja elke keer als ze op een knop wil drukken gaat het rollen. Dat is natuurlijk wel een stimulans voor haar om erachter aan te gaan.
maandag 5 december: Nina is vanmorgen weer naar school geweest. Toen ik op de parkeerplaats aankwam begon ze al te piepen. Dat was dus geen gunstig voorteken. En ja hoor ze heeft alleen maar weer gehuild. We gaan het woensdag nog een keer proberen en anders stoppen we ermee.
woensdag 7 december: Nina heeft vandaag op school weer veel gehuild. Morgen heb ik een telefonische afspraak met de revalidatie arts. Want dit gaat zo niet. En begrijpen doe ik het ook niet, want in Zwijndrecht ging ze met jan en alleman in de cabine en dan zag ze mij ook anderhalf uur niet. Daar huilde ze niet.
donderdag 8 december: Vanmiddag heb ik de revalidatie arts gesproken en die begon over verlatings angst. Ik vertelde hem over Zwijndrecht en dat ik dacht dat iets anders moest zijn dan dat. Maandag gaan ze Nina observeren. Dat is ook voor de nieuwe school waar ze met haar vijfde jaar pas naartoe gaat. Aansluitend gaan we dan bespreken hoe we nu verder moeten. Overigens is Nina de laatste dagen thuis supervrolijk. Ze is overal voor te vinden en het oefenen gaat heel erg goed. Ze heeft er ook echt zin in. Ik wens jullie allemaal een prettig weekend en tot volgende week.
Weekend: Dit weekend is Nina erg in de weer geweest met in haar handen klappen. Het lukte haar zelfs om een paar keer achter elkaar in haar handen te klappen.
maandag 28 november: Vandaag ging het goed op school. Ze heeft amper nog gehuild. Woensdag mag ze iets eerder komen namelijk om 10.00 uur. Ik ben benieuwd, want dan moet ze haar fruithap en drinken op school doen. Als dat maar goed gaat.
woensdag 30 november: Het ging vandaag dus helemaal niet. Ik ben nu niet bij de revalidatie blijven wachten, maar ik ben boodschappen gaan doen. Toen ik haar om 12.00 uur kwam halen vertelde haar juf dat ze nauwelijks had gegeten en gedronken. Ze had ook meer gehuild. Maandag gaat ze weer om 10.00 uur, maar dan ga ik haar maar even eten geven denk ik want ze moet het natuurlijk wel binnen krijgen. Ook heeft ze dan op school Sinterklaas feest. Ik ben benieuwd. Nina is de afgelopen dagen niet te genieten. Ze is chagerijnig en wil niets. Een ding weet ik zeker het zal wel over zijn voor ze 18 is.
vrijdag 2 december: Sinds gisteren is Nina weer vrolijk. Vanmiddag heeft ze heerlijk met Inge geoefend en dat ging heel goed. Toen Nina vanavond in de box stond is ze gevallen. Ze heeft een schram bij haar oogje, maar al met al valt het mee. Morgen houden we heerlijk een dagje rust. Tot volgende week.
Weekend: Nina is zaterdag met Mariëlle en Reinier naar Sinterklaas geweest. Ze was helemaal niet bang, maar zwarte piet vond ze toch iets leuker dan Sinterklaas.
maandag 21 november: Vandaag zijn we het weer wezen proberen op school. Ze heeft veel gehuild, maar het laatste kwartier was ze stil en kon ze zelfs lachen en dus proberen we het woensdag nog maar eens.
woensdag 23 november: Vandaag ging het een stuk beter op school. De juf vertelde mij dat ze maar 5 minuten gehuild heeft en dat het daarna goed ging. Het was alleen wel zo dat ze Nina haar eigen gang moesten laten gaan. Dus zat Nina met alle foto's van alle kinderen om haar heen op de vloer en ook boeken had ze binnen handbereik. Dit gaat wat worden. Vrijdag gaan we naar het Leids Universitair Medisch Centrum in Leiden waar we ons moeten melden bij dokter Martens (neonatologie).
Vrijdag 25 november: Vanmorgen zijn we om half 10 vertrokken richting Leiden. Het weer was zeer slecht. We hadden storm, natte sneeuw, hagel en onweer. Toen we bij het L.U.M.C. aankwamen heeft Theo de auto vlak bij het ziekenhuis even neergezet om ons eruit te laten. Dat was bijna geen doen. De storm kwam om de hoek van het ziekenhuis heen en was zo hard dat je bijna geen lucht kreeg. Ik heb Nina op de arm genomen en ben met haar naar binnen gerend. Theo kwam met de buggy achter ons aan. Daarna is Theo de auto in de parkeergarage gaan zetten. We hebben heel even moeten wachten en toen mochten we naar dokter Martens toe. Ze was zeer tevreden over hoe Nina zich ontwikkelde. Ook is er nog een fysiotherapeute naar Nina komen kijken en die was ook best tevreden. Dokter Martens wil Nina volgend jaar terug zien, want ze is benieuwd hoe Nina zich met het zuurstoftherapie gaat ontwikkelen. Op de terugweg zijn wij nog even bij mijn tante Rie langs geweest. Ze zit in een verpleeghuis in Leiderdorp en had Nina nog nooit gezien. Ook mijn nicht Elly was daar. Op gegeven moment ging zij voor ons even koffie en thee halen en toen dacht Nina, die op de grond kroop, dat ik weg ging om koffie te halen. Ze raakte volledig in paniek. Begon te huilen en hield ook niet meer op. Ook niet toen ze merkte dat ze zich vergist had. Het was zelfs zo erg dat haar onderlip begon te trillen. We zijn maar naar huis gegaan. Wat dit is geweest weten we niet. Zo heeft ze zich nog nooit in ons bijzijn gedragen. Tot volgende week.
Weekend: Dit weekend heeft Nina voor het eerst zelf een ketting om haar eigen hals gehangen. Ze had de ketting al even, maar ze keek er eigenlijk niet naar om. Tot dit weekend. De ketting is alles. Nu heeft ze dus door hoe ze het om haar nek kan doen.
Maandag 14 november: Vanmorgen is Nina weer voor het eerst naar school geweest. Nou ja, weer opnieuw kennis wezen maken, want veel van de kinderen die er voor de grote vakantie waren zijn al weer naar andere scholen gegaan. Ik was zeer benieuwd hoe ze zou reageren, want voor de vakantie was het alleen maar huilen. Toen ze even binnen was trok ze een pruilmondje. Ik heb haar toen op schoot genomen totdat ze op haar gemak was. Daarna ging het beter en toen liet ze zich van mijn schoot afglijden en is gaan spelen. Alleen als er iemand kwam of wegging dan trok ze weer even een pruilmondje. Woensdag gaat ze het een uurtje alleen proberen en we zullen moeten afwachten hoe ze gaat reageren.
Woensdag 16 november: Vanmorgen werd er gebeld door Nina's school of we eerder konden komen, want alle kinderen waren ziek. Ze konden haar dan even individuele aandacht geven. We waren er om 10.15 uur en ik heb Nina naar haar klas gebracht. Tot zover was er nog niets aan de hand. Maar toen ze zag dat ik de klas uitging, was het raak. Ik heb samen met Cecca op de gang zitten wachten, want het heeft geen zin om naar huis te gaan voor anderhalf uur. Op een gegeven moment kwam de statafel voorbij rijden en dat was voor mij een teken dat ze aan het huilen was. Toen ik om 11.45 uur geroepen werd was Nina helemaal over haar toeren en zat hevig te snikken. Fruithap en drinken had ze niet op, want dat kregen ze er niet in. Ik heb het haar gegeven en toen deed ze het natuurlijk wel. We hebben nu afgesproken dat we het maandag nog een keer proberen. Gaat het niet, dan hou ik haar thuis, want het heeft geen zin om haar te dwingen. Het rare is dat Nina in Zwijndrecht wel met jan en alleman de cabine ingaat. Ik heb haar ook wel eens in Cecca's klas achtergelaten bij de juf en ik ben toen de klas uitgegaan. Ze hebben haar laten zwaaien en ze heeft toen totaal niet gehuild. Wat dit is ik weet het niet en helaas kan ze het mij ook niet vertellen.
donderdag 17 november: Vanavond stond Nina in de box toen Reinier z'n fiets in de voortuin pakeerde. Reinier zwaaide naar Nina en Nina zwaaide terug. Dat was voor haar zeer moeilijk omdat ze toen de boxrand maar met één hand vast kon houden.
Vrijdag 18 november. Vandaag ging het z'n gangetje. Vanavond zijn Léonie en Johan op bezoek voor de verjaardagen van de kinderen. Nina ging vanavond in de box met haar rug tegen de spijlen staan zonder vast te houden. Toen pakte ze daarna met één hand de rand van de box beet en draaide zich vervolgens om. Het gaat steeds beter met haar. Je merkt dat ze tot rust komt. Ik heb me laten vertellen dat als ze eenmaal tot rust komen na de therapie, dat ze weer een sprong voorwaards maken. We wachten het maar af. Tot volgende week.
Vandaag is het allemaal z'n gangetje gegaan. We zijn vanmorgen boodschappen wezen doen, dat vindt Nina altijd erg leuk want dan kan ze lekker achterstevoren in het karretje zitten om met de boodschappen te spelen. Op dit moment ligt ze een beetje te knerpen in haar bed. Kennelijk heeft ze nog niet zoveel zin om te gaan slapen. Vanaf volgende week ga ik elke vrijdag een weekverslag schrijven totdat we op 30 januari weer beginnen, dan schrijf ik weer dagelijks in haar dagboek. Tot volgende week.
Met Nina's driftbuien gaat het de goede kant op. Met oefenen gaat het ook beter. Vanmiddag zijn Theo en ik een gesprek gehad met de wethouder en we moeten afwachten wat daar uit gaat komen. Het gesprek was vooral informatief. Daarna ben ik naar de garage geweest omdat een van de buren mijn spiegel van de auto aan diggelen gereden heeft vanmorgen. We dachten eerst dat het alleen de spiegel was maar dat bleek iets erger te zijn. Ze hebben er tenslotte een hele nieuwe spiegel op moeten zetten. Tot Morgen.
Vanmorgen zijn we met Nina naar de kinderarts geweest. Een assistente had Nina in de krant gezien en was dolenthousiast toen ze Nina zag kruipen. Ze heeft de kinderarts geroepen dat hij even moest komen kijken. Ook hij was verrast hoe Nina vooruit gegaan was. Nina weegt vandaag op het ziekenhuis iets meer namelijk 11 kilo en 340 gram en ik denk dat dit gewicht ook beter klopt. Ik til me een breuk aan haar. Na het wegen heeft hij Nina bekeken en even geluisterd. Toen mocht ik haar weer aankleden. Daarna hadden we nog een gesprek met hem. Hij heeft zich wel verdiept in het zuurstof, maar hij wilde niet toegeven dat Nina's vooruitgang door de zuurstof therapie kwam. Wij weten wel beter. Nina had zonder deze therapie nooit zo snel vooruit gegaan als nu. Ik vergelijk het maar met een trap. Voorheen was het een lange tree en een klein stapje omhoog. Nu is het een gewone trap geworden. Verder heeft ze vandaag ontzettend veel geluiden gemaakt. Ze begint echt op te letten hoe woorden gevormd worden. Als ik iets tegen haar zeg, dan kijkt ze naar mijn mond en zit dan enigszins met haar mondje (zonder geluid te maken) mee te doen. Morgen hebben we een gesprek bij de gemeente over de NINA HBOT STICHTING. Tot Morgen.
Vandaag zijn we naar het consultatie bureau geweest. Nina weegt 10 kilo en 950 gram en ze is 94 cm lang. De arts was tevreden over haar. Nina's driftbuien zijn aan het afnemen. Ze moet nu weer in een ander ritme komen en dat kost haar kennelijk moeite. Overdag struint Nina het hele huis af. Ze is momenteel nogal gek op paraplu's. Daar kan ze een hele tijd mee zitten spelen. Vanavond heeft ze met klei gespeeld. Dat vond ze erg leuk en het is tegelijkertijd nog een goede oefening ook. Morgen moeten we ons om 9.45 uur bij de kinderarts in Gouda melden. Ik ben benieuwd wat hij van haar vindt. Tot Morgen.
Het afgelopen weekend is Nina heel erg driftig geweest. Overal werd ze boos om en er was geen land met haar te bezeilen. Als het niet naar haar zin ging dan kreeg ze een driftbui. Vandaag ging het gelukkig een stukje beter. Het zal in ieder geval wel over zijn voordat ze een jongetje wordt. Ze is vandaag voor het laatst naar Zwijndrecht geweest en ze is samen met Theo in de cabine geweest. Nina zat naast Manon en Nina kon maar niet van Manons kap afblijven. Theo had alle moeite om Nina bij Manon vandaan te houden. Toen ze uit de cabine kwam hebben we van iedereen afscheid genomen. Ze kreeg van Ditte nog 2 hele leuke boekjes. Op 30 januari 2006 gaan we weer verder voor 8 weken. Deze rustperiode is voor ons allemaal nodig, want het is voor ons allemaal zeer vermoeiend geweest. Natuurlijk blijf ik het dagboek gewoon bijhouden. Morgen gaan we naar het consultatiebureau en ik ben benieuwd wat Nina weegt. Een half jaar geleden woog ze 10 kilo, maar als ik haar nu zo voel dan is er wel een paar kilo bijgekomen. Nu ze vanalles gaat doen krijgt ze meer spieren en dat brengt natuurlijk ook gewicht met zich mee. Ook ben ik benieuwd wat de arts zal zeggen, want die heeft haar ook al een half jaar niet meer gezien. Tot morgen. (80)
Vandaag ging het een stuk beter met Nina. Ze eet weer aardig. Ik heb haar vanmiddag naar bed gebracht, maar ze heeft niet geslapen en dat is een teken dat het weer beter gaat met haar. Gisteravond heb ik Inge gebeld of ze een verslag wil schrijven voor de revalidatiearts en dat wilde ze doen. Bij de foto's van 2005 en het hyperbaar zuurstof centrum rijnmond heb ik nieuwe foto's geplaatst. Morgen gaan we ook weer beginnen met oefenen. Daar is de laatste dagen natuurlijk niets van gekomen. Laten we hopen dat Nina er ook zin in heb, maar dat merken we vanzelf wel. Ik wens jullie allemaal een prettig weekend en tot maandag.
Vanmorgen was Nina iets beter dan gisteren. Ze heeft aardig gegeten. Echt warm was ze niet meer. Om 10.45 uur moesten we ons melden bij de revalidatie arts. Toen we in de wachtkamer zaten te wachten, liepen er twee begeleidsters langs die Nina kennen van de peuterspeelzaal van de revalidatie. Ze waren met stomheid geslagen hoe Nina veranderd was. Toen de arts ons kwam halen heb ik Nina laten lopen. Hij heeft dat heel goed bekeken en was zeer tevreden hoe ze dat deed. Tijdens het gesprek merkten we wel dat hij verdiept heeft in hyperbare zuurstof therapie. Hij heeft Nina's voeten getest en was daar best tevreden over. Hij was ook tevreden over haar vorderingen en wil haar nu gaan volgen, samen met nog iemand. Ook moest ik aan Inge vragen of zij een verslag over Nina wil schrijven. Hij is nieuwsgierig naar haar mening. Nina gaat vanaf 16 november weer naar de peuterspeelzaal van de revalidatie en dan zullen ze haar regelmatig bekijken. Ook hebben we gevraagd om een grotere sta-tafel en een fiets. We wachten het af. Vanmiddag heeft Nina van 13.15 uur tot 16.00 uur geslapen en toen ze wakker was heeft ze iets gedronken en een halve kapitein koek op. Daarna heb ik haar op de bank gelegd waar ze nog lag toen ik met Cecca terug kwam van zwemles. Toen heb ik haar nog even op het kleed gezet en werd ze weer een beetje actief. Vanavond was ze weer iets warm. Het avondeten ging aardig, maar ze vond het niet je van het. Om 19.30 uur heb ik haar maar naar bed gebracht en nu ligt ze een boekje te lezen. Ze zal wel laat slapen vanavond omdat ze vanmiddag zo lang geslapen heeft. Morgen gaan we nog niet naar Zwijndrecht. Ik denk dat dat beter is voor haar en we hebben het nu uitgesteld tot maandag. Hopenlijk is ze dan weer helemaal opgeknapt. Tot morgen.
Nina is vandaag dus niet naar Zwijndrecht geweest. Ze zag vanmorgen erg wit en was huilerig. Vanmiddag heeft ze heerlijk geslapen en daarna was ze ook weer aanspreekbaar. Ze heeft aan het eind van de middag nog gekropen en is op onderzoek uitgegaan. Vanavond heeft ze best wel aardig gegeten en haar fles gedronken. Ik heb haar een zetpil gegeven en daarna naar bed gebracht. Morgen gaan we naar de revalidatie arts en ik hoop dat ze dan opgeknapt is. Ik ben zeer benieuwd wat hij van haar vindt. Hij staat niet achter hyperbare zuurstof therapie, maar om Nina kan hij niet meer heen. Vrijdag hopen we de laatste behandeling te doen. Tot morgen.
Het is vandaag feest. Nikita is vandaag 11 jaar geworden. Theo is vanmorgen vroeg vertrokken naar z'n werk, want de eerste van de maand is de drukste dag op een notariskantoor. Mariëlle is vandaag met Nina de cabine ingeweest. Nina was heerlijk ontspannen, totdat Kees ging huilen. Nina kan er niet tegen als andere kinderen gaan huilen, want dan gaat ze gerust een potje mee zitten huilen. Toen ze uit de cabine was merkte ik al dat ze heel erg moe was. Thuis werd ze ook hangerig. Vanavond wilde ze bijna niet eten en de fles heeft ze ook niet leeggedronken. Ik heb haar een zetpil gegeven en naar bed gebracht. Ik hoop niet dat ze ziek wordt, want dan moet ik de laatste behandeling uitstellen. We zien het wel. Tot morgen.(79)
Afgelopen zondag was het heerlijk weer en Nina heeft de tuin kruipend ontdekt. Ze vond het heerlijk, maar haal ze niet naar binnen toe want dan is het natuurlijk brullen. Er waren vrienden van ons en die stonden perplex dat ze zo vooruit gegaan was. Nina is vandaag met Theo de cabine in geweest. Nina was vandaag een beetje baldadig. Henk en Math zaten een potje memorie te spelen en Nina probeerde met haar voetje de kaartjes van tafel te vegen. 's Avonds na het bad krijgt Nina altijd een fles met yoghurt en biomild en onderhand kijken we op de computer naar Pipi Langkous. Ze zat heerlijk te kijken tot ineens haar beentje boven het bureau uitkwam en haar voetje boven op een stapeltje papieren legde. Ze haalde het stapeltje keurig naar haar toe. Ik kon nog net op tijd voorkomen dat het stapeltje op de grond belandde. Op zo'n moment kom je handen tekort. Tot morgen.(78)
Vanmorgen toen we onderweg waren naar Zwijndrecht heeft Nina steeds haar armen omhoog gedaan. Je zag dat ze echt aan het oefenen was. In de cabine was ze heel erg rustig, vertelde Theo. Vanmiddag toen we thuis waren was ze heel erg moe en huilerig. Ik heb haar vanavond lekker vroeg naar bed gedaan en ze sliep dan ook binnen een paar minuten. Tot maandag.(77)
Nina is vandaag weer met Theo de cabine in geweest. Dat ging heel goed en ze heeft zich uitstekend vermaakt. Vanavond heeft ze zeker wel 15 minuten in de box gestaan. Toen ze moe werd liet ze zich netjes door haar knieën zakken en ging zitten. Dit is iets wat ze nog niet eerder heeft gedaan, want meestal liet ze zich gewoon omvallen. Ik hoop dat ze dit blijft doen, want het is voor haar zoveel makkelijker op deze manier. Op dit moment ligt ze heerlijk te slapen. Tot Morgen.(76)
Vandaag is Nina met Theo in de cabine geweest. Ze was heerlijk ontspannen en er is van het ongedurige waar ze een paar weken geleden last van had niets meer te merken. Vanmiddag is Inge weer geweest om met haar te oefenen. Nina was heel erg moe, maar desondanks heeft ze toch lekker geoefend. Ook heb ik vanmiddag getracht om een filmpje te maken van Nina op de driewieler, maar ze was te moe. Dus dat houden jullie nog tegoed. Vandaag heeft Nina haar vijfenzeventigste behandeling erop zitten. Nog 5 te gaan en dan heerlijk vakantie.(75)
Vanmorgen na het oefenen heeft Nina weer iets nieuws geprobeerd. Met een heel klein beetje hulp kan ze op de bank klimmen. Ze vindt dat zo leuk dat ze dat achter elkaar wilde doen. Oefening baart kunst zeg ik altijd maar, dus er zal binnenkort wel een dag komen dat ze ineens op de bank zit. Vandaag is Nina wederom met Theo de cabine in geweest. Ze was heerlijk ontspannen, maar toen ze uit de cabine kwam en Theo weer naar z'n werk ging was het met het met de ontspanning afgelopen. Ze brulde de hele tent bij elkaar omdat Theo niet weg mocht. Pas toen ik in de auto zat en een bandje van K3 aangezet had, werd ze stil.(74)
Het afgelopen weekend is voor Nina heerlijk rustig geweest. We hebben natuurlijk wel geoefend en je merkt dat ze steeds sterker wordt. Ze gaat nu achter elkaar staan in de box en het kruipen gaat steeds sneller. Zo zet je haar in de kamer en zo zit ze of weer in de keuken of ze zit voor de trap om te proberen naar boven te gaan. Vandaag is ze met Theo de cabine in geweest en ze was heerlijk ontspannen. Je moet haar natuurlijk wel bezig houden dus had ik vanmorgen een boekje voor haar gekocht waar vellen bijzaten met plakplaatjes. Dat was nieuw voor haar en dat vond ze leuk om te doen. Ook waren er vandaag twee oude bekenden uit Limburg, Math en Truus. Ik heb hen voor een week of 7 niet gezien en hun zagen een heel groot verschil met 7 weken geleden. Ook andere mensen die op het centrum waren viel het op hoe snel Nina vooruit gaat. Dit voor ons een stimulans om door te gaan. We hebben vanaf volgende week even een paar maanden vakantie, maar ik heb me laten vertellen dat ze dan juist een grote sprong voorwaards maken omdat ze dan de vermoeidheid kwijt raken. We wachten het wel af. Tot morgen.(73)
Nina is vandaag met Mariëlle de cabine in geweest. Het was wederom rustig en ze hebben weer maar met z'n drieën in de cabine gezeten. Nina heeft het prima gedaan en was heerlijk ontspannen. Doordat er niemand extra kwam konden we al om 10.45 uur starten en waren we ook eerder klaar. Vanmiddag heeft Nina zich weer op de kattenbrokjes gestort. Dat doet ze natuurlijk als je net de vloer gedaan hebt. Vanavond was ze het helemaal zat zodat ze lekker vroeg naar bed gegaan is. Tot maandag.(72)
Vandaag is Nina met Theo de cabine ingeweest. Ze was de enige dus inclusief begeleidster waren ze met z'n drieën. Nina was weer zeer ontspannen en heeft heerlijk boekjes zitten lezen. Theo heeft onderhand lekker zitten kletsen met Sonja. Thuis is Nina lekker aan het kruipen geweest. Ze heeft toen de planten ontdekt. Wat gebeurt er als je aan de blaadjes trekt. Precies dan valt de plant om. Toen ik "nee dat mag niet" zei tegen Nina, gaf ze mij een big smile en trok vervolgens de volgende plant om. Mijn hele vloer onder de aarde en Nina begon alleen maar harder te grijnzen. Ik heb ze toen naar het kleed gebracht, maar daar bleef ze natuurlijk niet al te lang. De planten zijn haar nieuwe uitdaging geloof ik.(71)
Nina is vandaag wederom met Mariëlle de cabine in geweest. Ze was wat rustig vandaag. Dat kwam aan het einde van de sessie eruit. Nina heeft gespuugd. Het was niet veel, maar toch. Daarna heeft ze wel gewoon haar brood opgegeten, dus wat precies de oorzaak hiervan geweest is weet ik nog niet. Vanmiddag is Inge (fysiotherapeute) geweest en is heerlijk met Nina aan de slag geweeest. Het viel haar op dat haar hoofdbalans heel sterk verbeterd is. Ook haar gewicht viel haar op, dat ze steeds zwaarder wordt. Dat zal dus de ontwikkeling van haar spieren zijn. Op 8 november moet ze naar het consultatiebureau en dan zal haar gewicht wel weer toegenomen zijn. Afgelopen mei woog ze 10 kilo. Ik ben erg benieuwd wat ze nu weegt. Vandaag heeft Nina de zeventigste behandeling gehad. Nog 10 te gaan en dan kunnen we even rust nemen.(70)
Vandaag is Nina met Mariëlle de cabine in geweest. Nina was zeer ontspannen en heeft heerlijk zitten lezen. Met de oefeningen gaat goed. We merken dat ze nu elke dag een stukje sterker wordt. Vooral de massage oefeningen vindt ze heerlijk.(69)
Het afgelopen weekend is Nina steeds meer en langer gaan staan. Wat we nu vooral merken is dat ze steviger gaat staan en dat zwaarder wordt. Dat zwaarder worden is ook te danken aan haar spierontwikkeling. Ze begint steeds meer kracht te krijgen, ook in haar handen. Mariëlle heeft nu herfstvakantie en is vandaag met Nina de cabine in geweest. Ze was vandaag heerlijk ontspannen en later heeft ze Nina laten staan. Daar was nu ook alle ruimte voor omdat we een sessie vroeger zitten. We zitten nu om 11 uur en Nina gaat samen met Mitchell de cabine in. Dat betekent dat er maar 3 volwassenen en 2 kinderen in zitten en dan heb je natuurlijk alle ruimte. En wat nu ook lekker is, is dat ze 's middags even naar bed kan. Ze slaapt niet, maar ze kan toch even lekker bijkomen en dat merken we goed.(68)
Vandaag hebben we op het zuurstof centrum een intervieuw gehad met Jos Kaldenhoven van het blad Kinderverpleegkunde. Nina's verhaal komt daar in te staan. Dit blad ligt vanaf maart op kinderafdelingen in de ziekenhuizen en zorginstellingen. Hij wilde natuurlijk Nina's verhaal weten en daarna heeft hij wat foto's genomen van Nina in de cabine. Daarna is Nina met Theo de cabine in gegaan en heeft Jos nog wat foto's door het raampje gemaakt toen de cabine op druk was. Intussen ging het met Nina goed. Ze heeft heerlijk zitten lezen, tot ze er ongeveer een half uur erin zat. Toen werd ze ineens kwaad en opstandig. Theo heeft heel wat moeite moeten doen om haar enigzins te kalmeren. Pas toen de kap af was, werd ze weer vrolijk. Tot maandag.(67)
Theo is vandaag wederom met Nina de cabine ingeweest. Ze heeft het goed gedaan. Volgende week gaan we weer een weekje naar 11 uur. Het is dan herfstvakantie en dan is het om 11 uur rustig. Dan kan Nina 's middags ook gewoon weer even naar bed. Vanmiddag heb ik Nina weer eens op de driewieler gezet. Tot mijn verbazing begon ze zelf te trappen. Ook haar evenwicht is een stuk beter. Ik hoef haar niet meer te ondersteunen. Ze blijft ons verrassen.(66)
Vandaag is Nina weer met Theo de cabine in geweest. In het begin heeft ze even gehuild omdat er een ander kind begon te huilen. Verder is het goed gegaan. Vanmiddag is ze weer aan het kruipen gegaan en heeft in de keuken de kattenbrokjes ontdekt. De kattenbrokjes lagen door de hele keuken. Ik heb het toen opgeruimd maar binnen no-time lag het weer door de hele keuken. Toen heb ik het maar even zo gelaten tot ze uitgespeeld was.(65)
Vandaag is Nina met Theo de cabine ingeweest. Ik heb haar niet gehoord. Ze heeft heelijk zitten lezen. Om 14.30 uur zijn we bij Ilse geweest voor de oefeningen. Er zijn er een hoop afgegaan en daarvoor in de plaats zijn er nieuwe gekomen. Daar gaan we vanaf morgen mee aan de slag. Ilse was zeer tevreden over haar evenwicht. Dat is een heel stuk verbeterd. Ook over het optrekken in de box en het lopen op haar knieën langs de bank was ze zeer te spreken. We gaan dus weer lekker trainen om haar weer een\ stapje hoger op de ladder te helpen. Morgen is Theo jarig en wordt dan 48. Theo gaat morgen weer mee naar Zwijndrecht omdat dat momenteel de beste oplossing is voor iedereen.(64)
Het afgelopen weekend is Nina veel naar buiten geweest. Ze vond het heerlijk om lekker buiten te zijn. We zijn zaterdag lekker wezen wandelen met Léonie die een dagje over was uit Veldhoven. Zondag is Nina met Mariëlle en Reinier wezen wandelen. Ze zijn met haar de eendjes wezen voeren, wat Nina erg leuk vond. Vandaag is Nina met Paul de cabine in geweest. Ze kon alleen niet bij Paul zitten, want Paul heeft nog steeds last van zijn pols. Ze heeft vandaag bij mevrouw van Erven gezeten die ook voor haarzelf de cabine in gaat. Ze heeft het heel goed gedaan, alleen de laatste 10 minuten heeft ze gehuild. Ze is het gewoon zat momenteel. Ook zitten we met het probleem dat ik niet de cabine in kan. Morgen gaat gelukkig Theo mee, maar voor woensdag, donderdag en vrijdag is het echt een probleem aan het worden. Als er iemand mee wil, mail me a.u.b. want dan kan ik gewoon doorgaan. Anders ben ik genoodzaakt om te stoppen.(63)
Nina is vandaag met Mariëlle in de cabine geweest. Mariëlle vertelde dat ze niet heeft gehuild en dat ze de hele sessie heerlijk ontspannen was. Vanmiddag is Channa een buurmeisje wezen spelen met Nina. Channa kruipt nog en begint ook al een beetje te lopen. We hopen dat Nina daar wat mee gaat doen, want goed voorbeeld doet volgen. Vanmiddag was Nina wel erg moe, maar later trok dat aardig bij. Ze mag nu lekker twee dagen uitrusten. Tot maandag.(62)
Vandaag is Nina met Paul in de cabine geweest. Hij vertelde mij dat ze niet bij hem wilde zitten, maar ze wilde gewoon bij iemand anders zitten. Toen ze daar eenmaal zat begon ze triomfantelijk naar Paul te lachen dat het haar toch gelukt was. Vanavond toen ze in de box stond kon ze zichzelf laten zakken zodat ze niet neer zou vallen. Tot morgen.(61)
Mariëlle is vandaag met Nina meegeweest in de cabine. Dat is goed verlopen. Nina heeft niet gehuild alhoewel Mariëlle me wel vertelde dat ze inderdaad bewegelijker is. Als ze maar afgeleid wordt met een boekje dan gaat het goed. Vanmiddag is Inge (fysiotherapeute) geweest en ze stond verbaasd hoe Nina in twee weken vooruit gegaan is. Ze heeft Nina vanmiddag de trap op laten kruipen. Jullie begrijpen wel dat Nina dat heel erg leuk vond. Toen Theo vanavond met haar naar oma ging, zat ze daar ook voor de trap om te proberen naar boven te gaan. We gaan maar een traphekje aanschaffen, wat dit wordt toch wel erg gevaarlijk. Vandaag hebben we er 12 weken op zitten. Dat betekent nog 4 weken en dan heeft Nina er 2 sessies oftewel 80 behandelingen opzitten. Tot morgen.(60)
Nina is vandaag met Paul in de cabine geweest. Dat was geen succes. Ze heeft veel gehuild en aangezien Paul last heeft van z'n pols was het voor Paul geen pretje. Ze is momenteel ontzettend moe. Ze wordt het nu wel zat het heen en weer rijden. Gelukkig moeten we vanaf morgen nog 20 keer en dan kan ze lekker uitrusten. Morgen gaat Mariëlle mee en dan gaat het misschien beter, we wachten het af. Nina gaat ook steeds vaker staan. Vanavond was ze daar achter elkaar mee bezig, maar eigenlijk was ze te moe. Ik heb haar lekker vroeg naar bed gebracht. Ook komt ze nu steeds vaker van het kleed af om het huis te verkennen. Vanmiddag had ze de lege plastic flessen gevonden waar ze heerlijk mee heeft zitten spelen. Het gaat verder echt lekker zo. Ze gaat heerlijk vooruit en daar doen we het voor. Tot morgen.(59)
Vandaag is Nina met Trudy in de cabine geweest. We hebben het geprobeerd met de buggy, maar dat draaide uit op een ramp. Ze begon te huilen en bleef huilen totdat ze bij Trudy op schoot zat. Ze hebben met z'n allen liedjes zitten zingen en dat vond Nina erg leuk. Vanmiddag is Nina op een andere manier gaan kruipen. Ze schuift haar handjes naar voren en trekt dan haar beentjes erbij. Gisteravond en vanavond is ze weer gaan staan in de box. Ik heb deze beide filmpjes erbij geplaatst. Tot morgen.(58)
Nina is vandaag met Trudy de cabine in geweest. Zonder buggy, maar met kinderstoel. Ik ben vanmorgen even bij mijn buurvrouw Petra wezen vragen of zij een lage kinderstoel had. Die had ze en ik mocht het lenen voorlopig. Ik heb het meegenomen naar Zwijndrecht en we hebben Nina in de kinderstoel gezet. Nou, dat was van korte duur, want Nina gleed netjes onderuit en toen hing ze aan haar kap in de kinderstoel. Trudy heeft haar met hulp eruit gekregen en toen heeft Nina heerlijk bij Trudy op schoot gezeten. Niets geen problemen. Ik weet niet wat ze gisteren had, maar misschien duurde het haar allemaal te lang. Vanmiddag is Nina weer van het kleed afgegaan en dit keer is ze eens naar de achterkamer gekropen. Tot maandag.(57)
Vandaag is Nina met Henk in de cabine geweest. We gingen al een half uur later de cabine in dan normaal omdat we moesten wachten op Ella en Jos die in de file stonden. Ik heb Nina bezig gehouden met lopen, op de grote bal en laten kruipen. Om 13.30 uur zijn ze de cabine ingegaan en toen werd het bal. Nina zat geen moment stil. Ik zag haar handje alle richtingen uitgaan. Ze wilde van alles, maar niets was goed. Henk heeft haar laten staan. Op de grond gezet maar ze wist zelf niet wat ze wilde en ze was erg bewegelijk. Vandaar dat Nina vanaf morgen met de buggy de cabine ingaat. Ik wacht het rustig af hoe ze daar op gaat reageren. Ik hou mijn hart vast, want anderhalf uur in een buggy is niet niks. Vanmiddag is ze vanaf de matten de gang ingekropen en heeft in de kast de tas met oude kranten leeggehaald. Het was een regelrechte puinhoop, maar o wat zijn we trots op haar. Het begint een lekkere kleine deugniet te worden.(56)
Nina is vandaag met Trudy de cabine ingeweest. Op een gegeven moment zag ik haar op het beeldscherm haar beentjes strekken. Net zolang totdat ze degene die tegenover haar zat kon aanraken. Zo is ze konstant bezig. Paul vertelde mij vandaag nog dat ze gisteren net zolang zat te wurmen totdat ze haar voetjes op een krukje had. Vandaag heb ik er een filmpje bijgezet dat Nina langs de bank loopt op haar knieën.(55)
Vandaag is Nina met Paul de cabine in geweest. Dat is goed gegaan. Ik heb vandaag in Zwijndrecht een filmpje gemaakt van de cabine. Dit filmpje heb ik bij de filmpjes geplaatst. Vanavond was Nina erg moe, dus ik heb haar lekker vroeg naar bed gebracht. Tot morgen.(54)
Het afgelopen weekend zijn we met Nina nieuwe schoenen wezen kopen. In de winkel was ze erg nieuwsgierig. Ik heb haar maar laten gaan, maar wel constant in haar buurt om haar eventueel op te vangen als ze dreigde om te vallen. Ook heb ik haar laten lopen. Andere kinderen hadden vooral haar aandacht. We zijn uiteindelijk na drie kwartier met een paar mooie stevige stappers naar huis gegaan.
Vandaag is Nina weer met Trudy de cabine in geweest. Ze vertelde mij dat Nina ongeduldig werd omdat ze niet snel genoeg een boekje pakte om te lezen. Een echt dwingelandje wordt het. Vanmiddag heeft ze langs de bank op haar knieën gelopen. Ik heb snel de camera gepakt, maar was net te laat. Ik hoop dat dit zich morgen herhaald en dat ik dan wel op tijd ben.(53)
Vandaag is Nina weer met Trudy meegeweest in de cabine. Trudy vertelde mij dat Nina wilde staan en dat ze daarna langs de rand van de bank is gaan lopen. Weer wat nieuws. Ze doet momenteel zulke onverwachte dingen. Vanmiddag is ze van het kleed afgekropen en zat ze bijna in de keuken om te kijken wat ik aan het doen was. Ik zal proberen om de camera in de aanslag te houden. Voor diegenen onder jullie die het nog niet gezien hadden, ik heb gisteravond filmpjes van Nina erop gezet. Bij de eerste vier is Nina nog heel klein, maar de laatste is van vorige week. In dit filmpje staat Nina in de box. Tot maandag.(52)
Nina is vandaag wederom met Trudy de cabine in geweest. Ze heeft heel even gepiept, maar verder ging het goed. Nu ik de oefeningen 's morgens doe, ben ik sneller klaar omdat er geen kinderen om mij heen zijn die tegen mij zitten te kletsen. Ook is Nina fitter en doet ze de oefeningen meer geconcentreerd. Vanavond heb ik weer met haar zitten tekenen, maar nu begon ze zelf ook op het papier te krassen. Goede oefening voor haar handen. Je merkt dat ze het leuk vindt dat ze zelf ook iets kan. Dus hier gaan we voorlopig mee door. Tot morgen.(51)
Vandaag is Nina met Trudy in de cabine geweest. Dat ging heel goed. Het was vandaag de vijftigste keer dan ze in de tank ging. Toen ze vanavond haar fles yoghurt ophad, heb ik nog even met Nina getekend. Ik heb haar een pen in haar hand gegeven en ik heb haar handje vastgepakt en samen hebben we een poes, een huis, een bloem en een boom getekend. Ik heb dat voorheen ook wel eens met haar gedaan, maar dan was haar handje heel krampachtig waardoor ze alleen maar aan het tegenwerken was. Vanavond hield ze haar handje heel ontspannen en daardoor kregen we ook wat op papier. Ze vindt het wel heel erg leuk om te doen. Dus vanaf nu gaan wel elke avond even tekenen voordat ze naar bed gaat.(50)
Vandaag zijn we om 11.45 uur vertrokken naar Zwijndrecht. Om 13.00 uur is Nina met Klaas de cabine ingegaan en dat is goed verlopen. In het begin heeft Nina even gehuild, omdat Klaas haar boekje niet had gepakt. Toen ze die eenmaal had, was ze stil. De rest van de sessie is goed verlopen. Vandaag zat ze met Ella en Jos in de cabine en met Jos kan ze nogal goed opschieten. Vanmiddag toen we thuis waren is ze even naar bed gegaan, maar ze wilde niet slapen en dus was ze er na een half uur al weer uit. Ze is nu wel veel moeier dan normaal. Nina moet even aan het nieuwe ritme wennen, vooral omdat ik de oefeningen nu 's morgens doe. Tot morgen.(49)
Hallo allemaal. Nina is vandaag samen met Sonja in de cabine geweest, maar Nina had het niet naar haar zin. Ze heeft heel veel gehuild. Daarom heb ik besloten om haar sessie te verplaatsen naar 13.00 uur omdat de sessie van 11.00 uur erg druk is. Afgelopen zomer ging het goed omdat ze dan met weinig mensen in de cabine zat. Ik merkte het twee weken terug al dat ze ongedurig werd en sneller van slag was. Vandaar dat ze morgen een sessie later pakt. Ik ben benieuwd. Het afgelopen weekend heeft Nina zich een keer of 4 opgetrokken in de box. Ook wil ze steeds meer zelf haar beker drinken vast houden. Natuurlijk moet ik wel helpen,maar omdat haar handen en armen op dat moment krampachtig zijn wil het ook wel eens fout gaan. Ik heb nieuwe foto's geplaatst. Kijk maar eens bij foto's/foto's heden/2005.(48)
Het ging vandaag best wel lekker. Ze is nog wel verkouden, maar ze eet weer goed. Vanmorgen toen we boodschappen hadden gedaan had ik een krat bier op het rek onder haar voetjes gezet. Dan vindt ze het leuk om te gaan staan en dat deed ze dan ook. Ik moet dan wel erg goed opletten want ze begint dan steeds gekker te doen. Eigenlijk zou ik een ingebouwde camera moeten hebben. Ik maak momenteel veel mee met haar. Het zijn gewoon onverwachte momenten zoals vanavond toen ik beneden kwam na een telefoongesprek en haar staande vond in de box. Voordat je dan de camera gepakt hebt zit ze al weer. Maandag gaan we er weer tegenaan. Tot maandag.
Met Nina gaat het vandaag weer iets beter. Haar neus loopt nog wel, maar het is veel dunner. Vanmorgen met boodschappen doen had ze van alles te brabbelen. Toen ik om 12.00 uur Cecca en Nikita ging halen zat Nina onderhand op en neer te springen in haar buggy van vreugde toen ze hen zag aankomen. Het oefenen van het kruipen gaat steeds beter. Ze houdt nog wel haar handjes in een vuist, maar haar armen worden krachtiger en het gaat steeds makkelijker en sneller (kijk maar eens bij de foto's van 2005). Als je nagaat dat deze oefening een week of vier geleden nog veel te moeilijk was voor haar, dan gaan we lekker vooruit. Ook krijg ik allerlei reacties van mensen dat Nina er in haar gezicht anders uitziet. "Ze kijkt veel helderder" of "Ze kijkt me echt aan" of 'Wat zit ze mooi rechtop" hoor ik dan. Het doet me echt goed dat ook de omgeving het nu gaat merken.
Vandaag gaat het wat beter met Nina. De verkoudheid wordt minder en ze krijgt ook meer eetlust. Vanavond zat ze met haar benen buiten de box en daarbij zo mooi rechtop dat ik even twee keer moest kijken of ik het wel goed zag.
Nina was vandaag nog niet van haar verkoudheid af. Ik had gehoopt morgen weer naar Zwijndrecht te kunnen, maar het snot loopt nog steeds haar neus uit. Wel heeft ze vandaag iets uitgehaald. Mevrouw heeft vandaag het pakje met mergpijpjes gevonden die op tafel lagen. Ze heeft ze ze van tafel gepakt en op de grond laten vallen, opengemaakt en er heerlijk van zitten eten. Jullie willen niet weten hoe Nina en de vloer eruit zagen. De chocola zat zelfs in haar nek. We kunnen dus niets meer laten liggen dat blijkt nu wel. Ik ben natuurlijk ontzettend trots op haar dat ze dit gepresteerd heeft. Tot morgen.
Het afgelopen weekend is Nina flink verkouden geworden. Van de zaterdag op de zondag nacht heeft ze veel gehuild. Zondag morgen liep het snot haar neus uit. Ook haar longen zitten vol. Vandaag ging het al een stukje beter. Ze heeft gelukkig geen koorts, dus ze mag gewoon naar buiten. Met een verkoudheid mag je niet de cabine in omdat je dan last van je oren kunt krijgen. Ik hoop dat ze woensdag weer zover opgeknapt is om weer naar Zwijndrecht te kunnen. De oefeningen gaan wel gewoon door en dat doet ze prima. Tot morgen.
Nina is vandaag met Paul de cabine in geweest. Ik heb eerst even geholpen met de kragen omdoen. Nina heeft toen even bij mij op schoot gezeten. Toen ik eruit ging vond ze dat niet zo leuk en heeft even gehuild. Vanavond heeft ze het blad van de kinderstoel beetgepakt, ging staan en haalde een eetlepel van tafel af. Daarna heeft ze zitten spelen met de eetlepel. Ze heeft zelfs geprobeerd om de eetlepel in haar mond te doen. Wat haar ook bijna lukte. Het zijn allemaal maar kleine dingetjes, maar voor haar is het een grote overwinning. Tot maandag.(47)
Mariëlle is vandaag uit de cabine gehaald. Ze had las van haar oor. Ook toen ze uit de cabine was kreeg ze haar oor niet open. Nina is achter gebleven bij Sonja. Het was zo verschrikkelijk warm in de cabine, dat ze een paar minuten eerder gestopt zijn. De kinderen waren allemaal aan het huilen vanwege de hitte. Ze waren allemaal blij dat ze eruit waren. Toen Nina uit de cabine was heeft ze even op een driewielertje gezeten en ik heb even met haar rond gereden. Het driewielertje was van het zoontje van Edwin. Aan het zitje zat een heupriempje waarmee ik Nina vast kon zetten. Het viel mij helemaal niet tegen zoals Nina het deed. Ze bleef keurig rechtop zitten. Op een gegeven moment dacht ze naar achter te kunnen leunen, maar de rugleuning is nogal laag. Dat ging dus niet en ze kwam heel netjes weer terug.(46)
Nina is vandaag met Sonja in de cabine geweest. Ze vertelde mij dat ze totaal niet meer kan stilzitten. Ze is konstant in beweging. Morgen gaat Mariëlle mee. Ik ben benieuwd of ze dan ook zo onrustig is. Vanavond is Nina wederom buiten wezen lopen. Dat ging goed totdat Nikita met de fiets voorbij kwam. Dan werd ze een beetje al te enthousiast en wilde ze erachter aan, wat natuurlijk niet gaat.(45)
Vandaag is Hanneke met mij en Nina meegeweest naar Zwijndrecht. Nina is met Hanneke in de cabine geweest en ze vertelde mij dat Nina zeer actief is in de cabine. Ik weet niet wat het is, maar het lijkt wel of die paar dagen rust haar zo actief hebben gemaakt. Vanmorgen heb ik met Nina op het Centrum gelopen en dan niet zoals gewoonlijk haar ondersteunend onder haar onderarmen, maar haar bij haar schouders vastgehouden. Dat heeft een heel groot voordeel. Ten eerste loopt ze dan rechtop en ten tweede loopt ze dan niet meer op haar tenen. Nina vindt het in ieder geval prachtig, want ze heeft nu ook haar handen vrij. Toen ik het vanmiddag thuis met haar deed, liep ze al weer een stuk sneller. Het natuurlijk wel even wennen voor haar nu ik haar anders ondersteun.(44)
Met Nina gaat het weer lekker. Ze is vandaag met Sonja in de cabine geweest en heeft zich best vermaakt. Als Sonja de kappen op gaat zetten moet Nina even bij een andere moeder zitten en die vertelde mij dat ze totaal niet stil kan zitten. Ze is aldoor in beweging. Het oefenen ging lekker alhoewel het wel een beetje te warm was. Vooral het kruipen gaat steeds beter en sneller. Ze krijgt er plezier in.(43)
Vandaag was Nina nog wat moe, maar vanavond was dat ineens over en was ze weer de oude Nina. Het eten is nog niet helemaal goed, maar wat wil je ook met deze warmte. Het was voor Nina vandaag weer een droge dag. Ze heeft niet gekwijld. Ook heeft ze vandaag haar nieuwe loophulpmiddel gehad. Daar heeft ze vanavond na het eten achter ons huis in gelopen en dat gaat goed. Ze moet nog iets groeien, maar ze gaat best hard de lengte in. Daarna heeft ze achter op het gras gekropen. Hoe gras smaakt dat weet ze nu ook. Toen ik even niet keek was ze op haar buik gaan liggen met haar mond in het gras en aangezien ze van de week het gras gemaaid hebben kunnen jullie je misschien wel voorstellen hoe ze eruit zag toen ik haar overeind haalde. Nog even over de oefeningen. Inge de fysiotherapeute was hier vanmiddag en vond haar met de oefening waarbij ze in kleermakerszit moet zitten, weer vooruit gegaan. We houden vol. Tot maandag, dan gaan we er weer tegenaan.
Het eten ging vandaag wat beter dan gisteren. Ze is nog wel wat hangerig en moe. Vanavond heb ik haar dan ook een zetpil gegeven. De oefeningen gingen vandaag goed, alhoewel ik nu wel rekening met haar vermoeidheid hou. Ik heb van mijn buurvrouw, Petra, een stoeltje te leen gekregen om Nina daarop te laten zitten. Dat gaat zeer goed. Ze heeft zeker een minuut of drie helemaal los gezeten en als ze haar evenwicht dreigt te verliezen, herstelt ze zichzelf. Ze vindt het prachtig.
Nina is nog niet helemaal beter. Ze eet wel weer wat, maar het is niet zoals anders. Gelukkig drinkt ze wel goed. Vanmorgen zijn we gezellig zonder stress boodschappen wezen doen. Ik merkte weer iets nieuws aan haar. Het viel me gisteren al op dat haar jas maar een heel klein beetje nat was van het kwijlen. Vandaag is haar T-shirt helemaal droog gebleven. Ik hoop dat dit zo blijft, want in al haar kleren zitten vlekken van het kwijlen die je er met wassen niet uit krijgt. Vanmiddag hebben we geoefend en dat ging best goed. Deze dag zo lekker relax doorbrengen doet haar en mij goed.
Vanacht om 1.45 uur is Nina wakker geworden om vervolgens de hele nacht wakker te blijven. Vermoedelijk, want ze was niet aan het huilen en ik ben gewoon naar bed gegaan. Toen ik vanmorgen om 6.45 uur opstond, was Nina wakker en toen ik haar om 7.45 uur eruit wilde halen, sliep ze. Ze was niet in de stemming toen ik haar eruit haalde. Ze wilde niet eten, wel drinken. Op Het Centrum kreeg ik er met moeite 1 boterham in. Ze was hangerig en superrustig in de cabine. Toen ze eruit kwam wilde ze geen fruithap. We zijn naar huis gegaan en thuis heb ik haar nog wat drinken en een zetpil gegeven. Toen ze uit bed kwam was ze wat beter te spreken en ze heeft zelfs bijna haar fruithap opgegeten. Daarna heb ik haar in de box gezet waar ze een beetje heeft zitten spelen. Vanavond heeft ze een half bordje warm eten op en haar fles zo goed als leeg gedronken. Kortom Nina is een beetje ziek. De komende drie dagen blijf ik dan ook thuis om haar de kans te geven lekker bij te komen. Volgende week maandag gaan we weer met frisse moed ertegen aan. Aan de ene kant weet ik niet wat ik met mijn tijd aan moet, want je zit nu eenmaal in een bepaald ritme, maar aan de andere kant: wat een weelde. Drie hele dagen heerlijk doen en laten met mijn tijd wat ik wil. Het komende weekend is het voor mij ook weer eens echt weekend. Normaal doe ik de meeste huishoudelijke klussen in het weekend, omdat je daar in de week gewoon niet aan toekomt. En natuurlijk blijven we gewoon oefenen, tenminste als Nina een beetje hebbelijk is. Tot Morgen.(42)
Vandaag zijn we aan de tweede sessie begonnen. Wat zijn de eerste acht weken toch voorbij gevlogen. Zo is het maandag en zo is het weer vrijdag. Nina is vandaag met Trudy in de cabine geweest. Ze heeft zich uitstekend vermaakt met boekjes lezen. Ook is Nina vandaag in de cabine gaan staan. Vanmiddag met het oefenen heeft ze goed haar best gedaan. Het kruipen m.b.v. de kniekussens gaat zeer goed. Ze zet haar handen nu ook naar voren. Als dit zo door gaat, is binnenkort niets meer veilig in huis. Het nummer tussen haakjes die na ieder verslag komt is het aantal behandelingen die Nina totdan toe gehad heeft.(41)
De eerste sessie zit erop! Mariëlle is vandaag met Nina meegegaan, maar moest helaas afhaken omdat ze last van haar oren kreeg. Nina bleef achter bij Paul. Nou dat heeft hij geweten. Ze heeft dan ook geen moment stil gezeten. Op een gegeven moment toen Trudy, Mariëlle en ik op de monitor keken, zagen we Nina op de bank liggen. Het leek wel of er iets aan de hand was. Mariëlle is toen in de ontsnappingsruimte gekropen om door het kleine raampje te kijken en toen zag ze dat ze gewoon aan het geinen was met Paul. Trudy en ik zijn ook wezen kijken want het werkelijk een heel leuk gezicht zoals Nina bezig was. Ze heeft de hele cabine onderzocht. Ze heeft zelfs op handen en knieën gestaan op de bank, vertelde Paul mij. En natuurlijk had ik vandaag net geen camera bij me. Die was vol en had Mariëlle leeg gemaakt en vergeten in de tas te stoppen. Ik hoop dat het zich volgende week een keertje herhaalt en dan zal ik foto's maken zodat jullie allemaal mee kunnen genieten. Natuurlijk was ze zo bezig dat haar zuurstofslangen weer eens in de knoop zaten. Paul heeft ze zelfs los moeten koppelen om ze te ontwarren. Zo dit waren de eerste 8 weken. En natuurlijk gaan we door. Tot maandag.(40)
Vandaag is Nina met Trudy (verpleegster) de cabine in geweest en ze deed het wederom perfect. Ze heeft niet gehuild en ook geen last van haar oortjes gehad. Ik spray haar neus dan ook nog steeds in met otrivin, want daar moest ik van Peter nog een paar dagen mee doorgaan. Toen ze uit de cabine kwam en ik haar in haar buggy had gezet, heeft ze naar mij gezwaaid. Dat is iets wat ze nog nooit eerder gedaan heeft. Ze kon wel zwaaien, maar dan alleen als ze op haar rug lag. Ik ben dan ook erg trots op haar. Ze is een doorzetter. Ze wil zo ontzettend graag meedoen met de rest van de kids, dat ze alles op alles zet om dat te bereiken. Ook kreeg ik vanmiddag van de vriend van Mariëlle, Reinier, te horen dat ze steeds helderder uit haar oogjes gaat kijken. Het viel hem echt op. Morgen gaat Mariëlle mee naar Zwijndrecht. En morgen kunnen we ook zeggen we hebben de eerste sessie erop zitten. Tot morgen.(39)
Het was vandaag een chaos op de weg, maar we zijn toch nog op tijd aangekomen in Zwijndrecht. Voordat Nina de cabine in mocht, heeft Peter eerst haar oren nagekeken. Ze waren goed en wat hem betroft mocht ze in de cabine. Ze is vandaag met Paul in de cabine geweest en dat is heel goed gegaan. Ik heb meegekeken op de monitor en ze was heerlijk ontspannen en ze heeft vooral veel zitten lezen in haar nieuwe boek. Gelukkig maar, want ik had toch een beetje de angst dat ze het opnieuw op een brullen zou zetten.(38)
Vandaag heb ik het weer geprobeerd in de cabine. Nina wist niet wat haar overkwam dat ik mee ging, dat was ze natuurlijk niet gewend. Het ging in eerste instantie goed. Mijn oren zaten dicht maar ik had geen pijn. Toen we nog dieper gingen, ging het weer mis. Ik ben eruit gegaan en Paul heeft Nina genomen. Dat vond Nina dus niet zo'n goed idee. Ik hoorde haar op een gegeven moment brullen en ik ben in de controle kamer gaan kijken op het beeldscherm waarmee je in de cabine kunt meekijken. Er was geen land met haar te bezeilen. Toen is Edwin in de cabine gegaan om te proberen haar rustig te krijgen, maar helaas. Dus toen ook Nina eruit. Het huilen was toen ook onmiddelijk over. Intussen was Peter, de huisarts, gearriveerd en heeft zowel bij mij als bij Nina in de oren gekeken. Bij mij was het trommelvlies links wat dof en rechts teruggetrokken. Bij Nina was het iets rood en hij adviseerde mij om haar neusje met otrivin in te spuiten. Morgen voordat Nina de cabine ingaat zal hij nog een keertje in haar oren kijken of het beter is. Afwachten maar.(37)
Nu Mariëlle weer naar school is, is Nina met Paul en Edwin in de cabine geweest. Ze was heerlijk ontspannen en vond alles best. Ze had vandaag ook geen last van haar oortjes. Het afgelopen weekend is Inge geweest voor de oefeningen en het viel haar op dat ze in de 3 weken dat ze nu met haar oefent ze heel erg vooruit gegaan was. Oefeningen waar ze 3 weken geleden nog moeite mee had gaan haar nu veel gemakkelijker af. Een buurvrouw die haar in de wagen zag zitten viel het op dat ze veel steviger zit.(36)
Nina had vandaag een beetje last van haar oortjes met dalen. Henk heeft toen de druk even iets terug laten zetten door Paul en toen het goed ging zijn ze weer verder gegaan met dalen. Daarna had Nina geen last meer. Het viel iedereen op hoe ontspannen Nina in de cabine is. Toen ze uit de cabine kwam was ze weer ontzettend vrolijk. Daarna heeft ze in de buggy haar rechterarm omhoog gedaan en haar hand bestudeerd. Het was voor Mariëlle voorlopig de laatste keer dat ze meegeweest is naar Het Centrum. Maandag begint ook voor haar weer de school. Ze heeft bijna haar hele vakantie besteedt aan het meegaan met Nina in de cabine. Ik neem mijn petje voor haar af en ik ben haar heel erg dankbaar dat ze dit voor mij heeft willen doen. Ik zal je vrolijkheid, steun, liefde en vooral de aanspraak onderweg heel erg missen. Mariëlle heel erg bedankt!!!(35)
Vandaag was Nina heerlijk ontspannen. Ze wil op sommige momenten niet op schoot zitten en dan doet Mariëlle haar benen in een bepaalde stand en dan kan Nina op zichzelf zitten. Ook was vandaag een collega van Mariëlle die ook bij Albert Heijn werkt, Amanda, meegegaan in de cabine. Amanda was benieuwd hoe dat nou allemaal in z'n werk gaat in de cabine. Ze heeft een beetje last gehad van haar oren, maar ze kon haar oren goed klaren. Ik wou dat het bij mij ook allemaal zo makkelijk ging. De oefeningen gaan nog steeds goed, alhoewel het vanmiddag wel iets aan de warme kant was en dat mag van mij nog wel even zo blijven. Toen de oefeningen klaar waren is Nina bij ons achter op het veld geweest. Ze gaat op haar manier het hele veld over en vindt dat prachtig. Vooral andere kinderen, gras en bloemen hebben haar aandacht.(34)
Nina was vandaag in de cabine erg met haar handen en haar voeten bezig. Daar had ze het zo druk mee dat ze haar boekjes, die ze altijd meeneemt voor afleiding, bijna niet heeft gebruikt. Elke keer als het uur zuurstof voorbij is de kap en de ring afgaan, wordt ze ontzettend vrolijk en en druk. Als ik haar dan aan de andere kant van de deur opwacht en ze ziet mij dan begint ze te kraaien van plezier. Wij waren vanmiddag pas om 16.15 thuis omdat we bij Beenhakker (revalidatie middelen), Nina's nieuwe autostoel en buggy moesten ophalen. Ze is vooral erg blij met haar buggy, want daar kan ze erg goed in zitten.(33)
Vandaag is Nina in de cabine zeer ontspannen en rustig geweest. Ze vond alles best. Dit is voor Mariëlle de laatste week dat ze mee kan. Volgende week moet ze weer naar school. Wie er dan met Nina de cabine in gaat moet ik nog even afwachten. Voor mijzelf zie ik geen mogelijkheid. Als er iemand mee wil, mag je mij dat natuurlijk altijd even laten weten via de mail.(32)
Het afgelopen weekend heeft Nina een paar keer "ja" gezegd. Niet op vragen die wij haar stelden, maar gewoon uit zichzelf. Vanmorgen zei ze ook iets, maar we konden niet verstaan wat ze nou zei. Het zullen wel allemaal toevalligheden en uitprobeerselen zijn, we wachten het maar af. Léonie was vanmorgen vroeg uit Veldhoven vertrokken om vandaag met Nina en Mariëlle mee te gaan de cabine in. Het ging niet goed. Ze had veel last van haar oren en Henk heeft haar eruit gehaald. Mariëlle en Nina hebben samen met Trudy een potje memory gespeeld. Dat vond Nina erg leuk. De oefeningen gaan erg goed en op handen en knieën staan gaat ook steeds beter. Vanavond is Nina voor de aller eerste keer in de box gaan staan. Wij zijn daarom erg blij en trots op haar.(31)
Theo is vandaag met Nina in de cabine geweest. Hij vertelde mij dat ze steeds baldadiger wordt. Ze doet er namelijk alles voor om Rens' boek te ontfutselen. Op dit moment is de fysiotherapeute, Inge, met Nina de oefeningen aan het doen. Het gaat goed en ze werkt lekker mee. Dat is in het verleden wel eens anders geweest. Tot maandag.(30)
Vandaag was Nina wat baldadig in de cabine. Ze was zo bezig dat de zuurstofslangen ervan in de war raakten. Wat ze vandaag ook voor het eerst in de cabine gedaan heeft is bladzijdes van een boek met duim en wijsvinger omslaan. Vanavond deed ze haar rechterhand weer helemaal omhoog en ze begint ook te kraaien als ze blij is. Ik ben heel erg blij dat het momenteel zo goed gaat met haar. Mijn gevoel over deze therapie was goed, maar nu weet ik het zeker, nu ze zo vooruitgaat, dat we op de goede weg zitten. Ook de sfeer op Het Centrum is zeer goed. Het zijn stuk voor stuk mensen met een heel groot hart en liefde voor het vak en de kinderen. Henk, Sonja, Trudy, Paul, Peter, Edwin, Ilse en Karin jullie zijn kanjers!!! En laten we vooral Sven van Poucke niet vergeten. Dankzij hem kunnen we nu ook hier in Nederland deze therapie volgen.(29)
Nina deed het vandaag prima in de cabine. Trudy en Mariëlle hebben alleen heel erg veel moeite gehad om de kap op te krijgen. Als de kap af mag wordt Nina heel erg blij en dan begint ze een beetje wild te worden. Als ze dan lacht dan komen haar ondertandjes over haar boventandjes heen en dat is een erg grappig gezicht. Vanmiddag stak ze in de kinderstoel haar handje omhoog en stak alleen haar wijsvinger uit. Dat heeft zich nog diverse keren herhaald. Ook gaat ze nu meer op haar knieën lopen. Het is nog wat wankel, maar het gaat steeds beter.(28)
Nina is vandaag met Mariëlle in de cabine geweest. Het ging vandaag een stuk beter. Nina was vrolijk, rustig en ontspannen. Ze heeft dan afgelopen nacht ook een goede nachtrust gehad en wij natuurlijk ook. Nina heeft vanmiddag na het oefenen de chipszak gevonden. Ik had het niet in de gaten totdat ik de kamer binnenkwam. Verschillende chippies waren nat en dat kan alleen betekenen dat ze de chips geprobeerd heeft in haar mond te stoppen. Een buurvrouw die gisteren langskwam vertelde mij dat Nina echt aan het veranderen is. Het viel haar op dat ze sterker in haar nek was geworden en dat ze veel stabieler zit. Alerter kijkt en veel meer geconcentreerd met iets bezig is. Ook is Nina momenteel weer erg met haar handen bezig. Ze bekijkt ze helemaal en probeert haar handen in allerlei standen te zetten. Het maken van allerlei geluiden doet ze ook nog steeds. Zij moet nu gewoon van baby af aan beginnen en ik hoop dat ze binnenkort haar lippen een beetje gaat gebruiken zodat ze wat gaat brabbelen.(27)
Vandaag was Nina niet goed te spreken. In de cabine heeft ze steeds een beetje zitten huilen. Dat is ook niet zo verwonderlijk als je bedenkt dat ze afgelopen nacht pas om een uur of 5 uur ging slapen. Gisteravond heeft ze heerlijk geslapen. Afgelopen nacht werd ze om half 3 wakker en was niet meer van plan om te gaan slapen. Ik heb haar drinken gegeven. Ze heeft bij ons in bed gelegen, maar niets was goed. Ik ben op een gegeven moment gewoon in slaap gevallen, maar Theo heeft tot 5 uur niet kunnen slapen. We hopen dat het vanavond wat beter gaat en dat we een goede nachtrust krijgen.(26)
Vandaag ging het een stuk beter met Nina in de cabine. Ze probeerde steeds Rens z'n boek te pakken, wat haar natuurlijk niet lukte. Vanmiddag is Inge (fysiotherapeute) wezen kijken bij de oefeningen en heeft een paar praktische tips gegeven. Vanavond heb ik Nina maar weer in het kleine badje in bad gedaan en ze genoot ervan. Ze heeft niet gehuild. Ik weet niet wat ik hier van moet denken, maar ik krijg de indruk dat ze haar badje miste. Tot maandag.(25)
Vandaag had Nina er geen zin in. Ze was driftig en had nergens zin in. Het oefenen van de oefeningen vindt ze des te leuker. Vanavond weer geprobeerd in het badstoeltje, maar dat werd weer niets. Ze wil gewoon de vrijheid.(24)
Nina was vandaag een beetje ongeduldig. Ze wilde alleen maar springen in de cabine. Vanmiddag hebben we voor het eerst met de nieuwe oefeningen gewerkt en ze deed erg goed haar best. Zo moet ze bijvoorbeeld voorwerpen in een bakje doen en dat deed ze erg goed. Vanavond en gisteravond ook al, wilde Nina niet in het badstoeltje. Ze wil liever los in het bad zitten, maar ik vind dat eng, daar ze toch om zou kunnen vallen.(23)
Nina heeft zich vandaag prima vermaakt in de cabine. Vanmiddag zijn Theo, Nina en ik bij Ilse geweest voor de evaluatie van Nina's oefeningen. Er zijn er een paar oefeningen afgehaald en daarvoor in de plaats zijn er weer nieuwe oefeningen gekomen. Deze oefeningen zijn helemaal afgestemd op Nina. Wij gaan weer hard aan de slag om Nina deze nieuwe vaardigheden aan te leren.(22)
Het afgelopen weekend zijn er een paar dingen gebeurd. Als ze in bad zit gaat ze onder water in haar handen klappen. Gisteren heeft ze een broodkorst naar haar mond gebracht en geprobeerd het in haar mond te steken. Nu heeft ze dat in het verleden ook gedaan, maar ineens was dat afgelopen. Als ik haar daarna nog iets gaf dan pakte ze het wel aan maar dan liet ze het naast de kinderstoel op de grond vallen.
Vandaag ging het in zeer goed in de cabine. Toen ze uit de cabine kwam heeft ze in het bijzijn van Henk Palte (eigenaar van het zuurstofcentrum) haar handen omhoog gedaan. En natuurlijk zijn wij daar erg blij mee, omdat ik het altijd wel vertel wat ze allemaal doet, maar nu hebben ze het met eigen ogen kunnen zien.(21)
Vanmorgen hoorde Theo Nina in haar bedje allerlei geluiden maken. Ze is echt aan het experimenteren met geluiden. In de cabine deed Nina het erg goed. Vanmiddag heeft ze voor het eerst zelf iets in haar boekje aangewezen. Het is allemaal nog ongecontroleerd, maar het begin is er. Stoppen met de oefeningen vindt ze een ramp. Dan is het even huilen, maar als ze dan even afgeleid wordt dan gaat het al snel weer goed.(20)
Vandaag is Theo voor het eerst met Nina in de cabine geweest. Het is goed gegaan. Theo heeft haast geen last van zijn oren gehad. Ook had hij zijn handen vol aan Nina, want ze was een beetje baldadig. Ze wilde van alles, maar dat kon niet altijd en dan stribbelde ze aardig tegen. Verder doet Nina het erg goed. Wat mij deze week aan haar opviel is, dat als zij op haar knieën zit en met iets bezig is, en als ze dan op haar handen terug komt ze naar datgene blijft kijken waarmee ze bezig is. Om vervolgens weer omhoog te komen en weer verder te spelen. Vroeger was ze dan weer afgeleid en ging ze verder met iets anders.(19)
Nina is momenteel erg met haar handen bezig. Ze bekijkt haar handen aan alle kanten en kijkt wat ze ermee kan doen. Een boekje om haar af te leiden heeft Mariëlle vandaag niet nodig gehad. Ze was heerlijk ontspannen en natuurlijk kletste ze de hele boel weer bij elkaar.(18)
Mariëlle is vandaag weer met Nina de cabine in geweest. Het ging goed, maar ze voelde haar oor nog wel iets. Nina was heel vrolijk in de cabine. Ze heeft zelfs gesprongen. Dat vindt ze altijd wel leuk, maar de cabine is nou niet de geschikste plek om te gaan staan springen. En natuurlijk had ze vandaag ook weer hele verhalen.(17)
Nina is vandaag met Henk de cabine ingeweest. Hij vertelde mij dat ze lekker heeft zitten kletsen. Vandaag heeft Nina niet geoefend. We hebben een dagje rust genomen, mede omdat het badstoeltje tussen 16.00 en 17.00 uur geleverd zou worden. Ze is vanavond voor het eerst in het grote bad geweest en ze vond het heerlijk. Ik moet het hier en daar nog wat bijstellen, maar dat komt wel goed. Mariëlle heeft nog steeds iets last van haar rechteroor, maar morgen wil ze het wel weer gaan proberen.(16)
Nina is vandaag met Sonja in de tank gegaan. Sonja vertelde mij dat ze steeds meer gaat kletsen op haar manier. De oefeningen die ze op haar buik moet doen vindt Nina niet echt leuk.(15)
Vandaag is Nina weer met Sonja de cabine in geweest. Afgelopen weken heeft ze in de cabine geen geluid gemaakt. Behalve het huilen van de eerste paar dagen. Vandaag heeft ze voor het eerst met geluid gereageerd. Ook heeft ze in de cabine bij de bank gestaan. Wat ik ook merk is dat ze minder moe is. Gisteren had ik het er over dat haar blik veranderd is. Vanavond keek ze me aan en toen zag ik het. Haar ogen staan meer open waardoor haar hele gezichtsuitdrukking veranderd is. Ze kijkt bewuster. Ook merk ik nu ze verkouden is en ze een keer moet hoesten, dat ze nu doorhoest. Voorheen was het een kuchje en dan had ze geen puf om door te hoesten, maar nu hoest ze door. Ze krijgt meer kracht en ook haar uithoudingsvermogen is groter aan het worden.(14)
Mariëlle mocht vandaag nog niet de cabine in omdat haar verkoudheid nog niet over is. Sonja heeft Nina meegenomen en Nina heeft zich goed vermaakt. Het blijft me verbazen hoe gemakkelijk ze geworden is. Het maakt haar niet meer uit wie haar vasthoudt. Dat is wel eens anders geweest. Ik merk momenteel dat haar concentratie steeds beter wordt en dat ze heel anders uit haar ogen gaat kijken. Ik weet niet hoe ik het moet omschrijven, maar het lijkt wel of haar blik meer open is en meer in zich opneemt.(13)
Vandaag is Hanneke mee geweest in de cabine, omdat Mariëlle nog verkouden is. Morgen gaat Mariëlle het weer proberen. Verder ging het in de cabine erg goed. Nina heeft lekker zitten spelen en boekjes gelezen. Ondanks haar verkoudheid heeft ze geen last van haar oren en ik hoop dat dat zo blijft.(12)
Het afgelopen weekend hebben we weer een paar dingen opgemerkt. Ze begint alerter te kijken. Als ze op haar rug ligt kan ze boven haar hoofd in haar handen klappen. Haar vingers staan welliswaar nog wijd open en ze maakt nog geen geluid, maar het begin is er. Ook snapt ze wat ik bedoel. Als ik haar vraag om in haar handen te klappen, dan doet ze dat. Ook merken we dat ze haar hoofd voor langere tijd rechtop kan houden. Het lijkt wel of een paar dagen rust dit soort dingen naar voren brengen. Vandaag is Mariëlle uit de tank gehaald. Ze was van het weekend ook verkouden geworden. Ze kreeg last van haar oren en kon ze ook niet klaren. Toen heeft Sonja het overgenomen en ik stond echt verbaasd hoe makkelijk Nina momenteel is. Normaal gesproken huilt ze als ik weg ga of als een van de andere kinderen uit haar zicht verdwijnt, maar ze heeft geen kik gegeven. Sonja nogmaals bedankt voor het overnemen! Ook het oefenen gaat lekker op 1 of 2 oefeningen na, maar na 25 juli komt er een fysiotherapeute mij helpen en dan kunnen we even kijken hoe we dit gaan aanpakken.(11)
Vandaag heeft Nina een beetje gepiept in de cabine. Gisteravond merkte ik dat ze een beetje verkouden begon te worden. Ze is vandaag wel in de cabine geweest en het ging verder goed. Ze laten de druk dan iets langzamer oplopen zodat ze geen last van haar oren krijgt vanwege de verkoudheid. Wat ons de afgelopen week opviel is dat ze alerter begint te kijken en dat ze meer geluid begint te maken.(10)
Ik ben inderdaad in de cabine geweest, maar ik ben eruit gehaald omdat ik zo'n vreselijke last van mijn oren kreeg. Het begon eerst rechts. Toen heeft Henk de druk iets terug laten lopen en toen kreeg ik mijn oor rechts weer open. Vervolgens zijn we weer gaan dalen, maar toen begon mijn linker oor. Die kreeg ik niet open en ik kreeg achter mijn oor goed pijn. Ook met water drinken en blazen door de neus ging het niet open. Ik vind dit echt vervelend want hetgeen waar ik het meest bang voor was (kleine ruimtes) viel mij 100% mee. Dus ik baal echt als een stekker dat dit voor mij er niet inzit. Ik hoop het in de toekomst nog een keer te proberen. Toen ik eruit was heeft Mariëlle Nina overgenomen. Ik neem echt mijn petje af voor haar. Ze gaat elke dag mee zonder mopperen en daar ben ik haar zeer dankbaar voor. Voor Nina verliep de rest van de tijd goed. Ze was vanmiddag wel erg moe, maar de warmte speelt haar ook parten.(9)
Vandaag ging het goed in de cabine. Ze wordt lekker bezig gehouden en dan gaat de tijd snel. Morgen ga ik voor het eerst met Nina de cabine in. Aangezien ik angst heb voor kleine ruimtes zal dat nog een hele dobber voor mij worden, maar ik moet het toch een keer proberen. Ik weet dat ik via de sluis eruit kan en dan is het al minder eng.(8)
Nina deed het vandaag weer goed in de cabine. Haar kap was lek en in zo'n geval wordt het ontsnappingskamertje, met daarin een nieuwe kap, op dezelfde druk gebracht als in de cabine. Dan kan de tussendeur open en dan kan de nieuwe kap gepakt worden en kunnen ze de defecte kap vervangen. Thuis gekomen had Nina het helemaal gehad. Ze was doodop en ik heb haar naar bed gebracht, maar slapen wilde ze niet. Ze bleef huilen. Pas toen ik met haar de dagelijkse oefeningen had gedaan, ging het beter. Nina deed vanavond wederom haar armen omhoog en haar linkerarm kwam iets hoger dan afgelopen zondag. Op zo'n moment zie je haar genieten. Dit is iets wat nieuw voor haar is en dat is natuurlijk interessant. En natuurlijk genieten wij met haar mee.(7)
Vandaag ging het zeer goed in de cabine. Nina heeft niet meer gehuild. Met de oefeningen werkt ze goed mee. Wat ik nog even over het afgelopen weekend kwijt wil is dat ze afgelopen zaterdag in de kinderstoel ineens haar rechter armpje omhoog deed tot helemaal boven haar hoofd. Normaal gesproken kwam ze niet verder dan schouderhoogte. Gisteren herhaalde ze het nog eens, maar dan met beide armen. Haar linker armpje kwam alleen niet zo hoog als haar rechter. Zou dit het begin zijn?(6)
Vandaag is Hanneke, onze buurvrouw, met Nina in de cabine geweest. Nina heeft even gehuild, maar dat was ook weer zo over. Hanneke vond het een leuke ervaring en heeft weinig last van haar oren gehad. Nina heeft zoals gewoonlijk gespeeld en voor de verandering haar boek maar gesloopt. Dat wordt dus een nieuw boek kopen. Maandag gaan we weer verder met het verslag.(5)
Vandaag heeft Nina nog maar heel eventjes gehuild. Verder was ze heel ontspannen en heeft ze lol getrapt met Henk. Wat mij vandaag na het oefenen opviel is dat Nina minder in tv-zit (op de knieën en beentjes naast de billen) zit maar dat ze nu meer met haar billen op haar voetjes gaat zitten.(4)
Vandaag ging het in de cabine nog beter dan gisteren. Ze heeft bij elkaar maar ongeveer 5 minuten gehuild. Verder was ze heel ontspannen. Van haar middag slaapje komt momenteel niet veel, maar 's avonds is ze binnen een paar minuten vertrokken.(3)
Vandaag ging het al een stuk beter. Ik geef haar brood voordat ze ze de cabine ingaat en toen kreeg ze waarschijnlijk al door dat ze er weer in moest. Ze begon een beetje te huilen, maar ik heb haar af kunnen leiden met een boekje. In de cabine heeft ze bij elkaar ongeveer 10 minuten gehuild en dat was voornamelijk toen de tank op druk gebracht werd, maar dat heeft Mariëlle verholpen door haar een yoghurt snoepje te geven. En toen ze de kap op kreeg. Daarna heeft ze heerlijk ontspannen in haar boekje zitten lezen. Toen ze uit de cabine kwam was ze heerlijk ontspannen. Ik heb haar een fruithap gegeven en toen zijn we naar huis gegaan. Alleen dat heeft ons anderhalf uur gekost omdat er een file van 4 km stond. Toen werd ze natuurlijk wel ongeduldig. Met de oefeningen gaat het heel goed. Ze werkt goed mee en heeft er veel plezier in.(2)
WE ZIJN BEGONNEN. Vanmiddag om 12 uur is ze voor het eerst de cabine in geweest. Ze heeft wel veel gehuild, maar ik heb me laten vertellen dat de meeste kinderen in het begin huilen. Toen ze eruit kwam was het ook zo weer over.(1)Het getal wat u achter ieder einde van een stukje ziet staan is het aantal behandelingen.
©
Nina Hbot Stichting