Voor het laatste nieuws kunnen jullie kijken in haar dagboek. Lees vooral 3 juli 2006 eens. Daarin staat wat Nina het afgelopen jaar allemaal is gaan doen.
Hoera, Nina heeft vandaag voor het eerst zelf de fles vast gehouden en leeggedronken. Ik moet haar nog wel wat ondersteunen met kussens, maar oefening baart kunst, zullen we maar zeggen.
Vanacht is de site enige tijd offline geweest. Dat kwam omdat het op de site steeds drukker wordt en en ik over mijn dataverkeer heen zat. Ik heb nu een zwaarder pakket aangevraagd. Mocht het in de toekomst weer gebeuren dan weet ik dat snel genoeg en wordt het zo snel mogelijk verholpen. Ik heb er 4 filmpjes af moeten halen omdat het anders te veel werd. Voor diegenen die deze filmpjes toch wil zien kan mij natuurlijk altijd mailen en dan stuur ik ze via de e-mail toe. De filmpjes die er nu opstaan worden steeds vervangen door andere filmpjes.
Vanavond heb ik er filmpjes van Nina opgezet toen ze nog heel klein was, maar ook de laatste die vorige week gemaakt is toen ze in de box stond.
Vanmorgen hebben we bericht gekregen dat de NINA HBOT STICHTING definitief is goedgekeurd als Goed Doel Stichting.
Dit wordt de definitieve site. Léonie, mijn oudste dochter, heeft deze mooie website gemaakt. Léonie heel erg bedankt!!!
Vandaag heeft Theo op kantoor een brief van de belastingdienst uit 's-Hertogenbosch binnengekregen waarin staat dat de statuten voldoen aan de goedkeuring voor een goed doel stichting. De goedkeuring moet nu opnieuw ingediend worden met een officieel afschrift van de statuten van de stichting en een uittreksel van de Kamer van Koophandel.
De belastingdienst heeft onze aanvraag om hyperbare zuurstof therapie af te kunnen trekken als bijzondere ziektekosten afgewezen. Hier laten we het natuurlijk niet bij. Ze kunnen nog een brief van ons verwachten. We weten nu zeker dat we met de stichting op de goede weg zitten.
De stichting zal de naam dragen: NINA HBOT STICHTING. NINA HBOT staat ook voor Neurologic Injury Needs Action by HyperBaric Oxygen Therapy. De komende weken wordt de website bijgewerkt en gedeeltelijk veranderd
Het Zilveren Kruis heeft na herbeoordeling de hyperbare zuurstof therapie opnieuw afgewezen. Wij gaan nu een stichting oprichten.Volgende week is er meer bekend over welke naam de stichting gaat krijgen.
Het Zilveren Kruis heeft de vergoeding afgewezen, ondanks dat er een brief van de neonatoloog bij zat die met klem om vergoeding heeft gevraagd. Wij hadden echt gedacht dat dat gewicht in de schaal zou leggen, maar het blijkt niet zo te zijn. Dinsdag a.s. gaan we bellen of Het Zilveren Kruis de vergoeding in heroverweging wil nemen. Wij hopen er maar het beste van.
©
Nina Hbot Stichting