We mochten een paar druppeltjes olie door haar melk doen, maar dat werkte niet.
Na een drie kwart jaar tobben hebben we van de kinderarts movicolon voorgeschreven gekregen.
Dat werkte direct.
Van haar epilepsie merkten wij niets.
Ze had tot nu toe geen aanvallen gehad.
Het enige probleem voor ons was om de medicijnen naar binnen te krijgen.
De fenobarbutal die we bij haar geboorte mee naar huis kregen, was qua smaak kennelijk anders dan die ik later bij de apotheek haalde.
 |
Ik
weet nog goed dat ik haar voor het eerst de fenobarbutal van de apotheek
gaf. Ze nam een slokje en in plaats van het door te slikken, ademde
ze het in met het gevolg dat ze bijna stikte. Ik was in staat om de fenobarbutal in de hoek te smijten en ermee te stoppen. Maar met fenobarbutal mag je niet in een keer stoppen anders krijg je juist epilepsie. Uiteindelijk heb ik de fenobarbutal door een beetje melk in de fles gedaan en toen ging het wel goed. In oktober moesten op controle bij de neurologe in het L.U.M.C. in Leiden. Ze vroeg ons of ze nog aanvallen had gehad. Theo en ik hebben vanaf dat ze thuis was geen aanvallen meer geconstateerd. Toen mochten we gaan afbouwen met de medicijnen. Ze kreeg 2,4 ml en we mochten elke 2 weken 1 ml eraf halen. Theo en ik vonden dat veel te snel en hebben dat omgezet naar een halve ml per 2 weken. We hadden van de neurologe verder niets gehoord, dus ben ik 's avonds direct begonnen. De volgende dag huilde ze veel. Ook merkte ik dat ze meer verkrampte. Op maandag was het nog hetzelfde verhaal en toen heb ik de neurologe gebeld. Die vertelde mij dat het afkickverschijnselen waren. Het ene kind had er helemaal geen last van en een ander wat meer. |
Een week na de verlaging van een halve ml begon ze weer een beetje de oude Nina te worden.
Dat ging dan 1 week goed totdat de volgende halve ml eraf ging en dan begon het verhaal weer van voren af aan. Ook werd ze in oktober ziek.
Ze was koortsig, was verkouden en had het benauwd.
Doordat ze in het begin niet kon slikken of zuigen ging het drinken al snel moeizamer.
Ze ging steeds minder drinken en uiteindelijk wilde ze de speen niet meer in haar mond hebben.
Ik ben toen naar de apotheek gegaan om pipetjes te halen en daarmee gaf ik haar, haar melk.
Ze kreeg toen 100 ml, waar ik dan 2 uur mee bezig was.
Deze ellende duurde tot ergens in januari.
Uiteindelijk ben ik ten einde raad voor de tv gaan zitten met haar en doordat ze afgeleid werd, dronk ze.
Dat was een hele overwinning.
Natuurlijk blijft de epilepsie altijd door je hoofd spoken, maar ze heeft er nooit geen last van gehad.
Soms had ze nog 30 ml over en dat gaf ik dan met een pipetje. Het was alles met alles.
Ziek en afbouw fenobarbutal.
De laatste halve ml fenobarbutal heeft ze op oudejaarsavond 2002 gehad.
Ze heeft daarna nog een hele tijd afkickverschijnselen gehad, maar na een paar maanden waren die helemaal verdwenen. Ze heeft daarna nooit meer een aanval gehad. Ze kijkt tv.
Ze gaat mee naar de disco als we op vakantie zijn.
Harde muziek, het maakt haar niets uit.
Ze danst op haar manier lekker mee.
Toen Nina een half jaar was kon ik haar met veel moeite aan het lachen maken.
Maar ze deed het wel.
Dat ontwikkelde zich steeds meer tot ze er ook geluid bij begon te maken.
Veel kracht had ze niet.
Ik oefende elke dag 1 à 2 keer.
Ze werd heel langzaam sterker.
Maar zitten of kruipen kon ze niet.
Haar nek was zeer zwak zodat haar hoofd altijd naar links viel.
Door zeer veel te oefenen hebben we dat een stuk verbeterd.
Met haar eerste verjaardag kon ze nog niet zelfstandig zitten, kruipen of staan.
Ook moesten we vooruit denken. Een kinderstoel bijvoorbeeld.
We zijn daarvoor naar ergotherapie van de revalidatie geweest.
Nina in een aangepaste stoel gezet, maar de stoel zou ik thuis niet kwijt kunnen qua ruimte zodat we zelf naar een andere oplossing hebben gezocht.
Ik wilde een kinderstoel die omhoog en omlaag kon en die je onderuit kon zetten als ze moe werd in haar nek.
Die hebben we gevonden.
Samen met de fysiotherapeute hebben we de kinderstoel aangepast door onder de knieholtes een stukje zacht schuim te plaatsen waardoor ze goed rechtop bleef zitten.
In de kinderstoel zat en zit ze nog steeds goed.
Op 28 juni hebben we haar eerste verjaardag groots gevierd.
Het is een bijzondere dag, voor een bijzonder meisje geworden.
| In
haar tweede levensjaar zijn we doorgegaan met oefenen. Ze werd steeds sterker. Ze kreeg maar 1 keer in de twee weken fysiotherapie. Dat was natuurlijk veel te weinig. Maar omdat ik veel met haar oefende ging ze toch vooruit. De artsen in Gouda en Leiden durfden niets meer te zeggen. De vooruitzichten voor Nina waren slecht. Elke keer als ze weer op het ziekenhuis kwam, kon ze weer iets meer. In november 2003 hebben we een loophulpmiddel en een sta-tafel voor Nina aangevraagd. We dachten dat het een paar maanden ging duren, maar uiteindelijk heeft het 7 maanden geduurd voor we het in huis hadden. En natuurlijk werd het in april al mooi weer en Nina wilde ook met de andere kinderen naar buiten. Toen heb ik het ziekenhuis gebeld om te kijken of hun een oplossing hadden voor het probleem. Die hadden ze. Ik kon via de uitleen een loophulpmiddel krijgen die ze mocht gebruiken totdat die van Nina klaar was. Je krijgt een kind met een handicap, maar er is niemand die je verteld van joh let op, dan en dan moet je er aan denken dat je bijvoorbeeld een loophulpmiddel, |
 |
Had ik geweten dat het 7 maanden zou gaan duren, dan had ik het natuurlijk veel eerder besteld.
We hebben de formulieren in oktober 2004 ingevuld.
Er is iemand bij ons thuis geweest van het Regionaal Indicatie Orgaan om te kijken of ons huis geschikt is voor de aanpassingen die wij nodig hebben.
Het zou daarna nog 6 weken duren en dan zouden ze het naar de gemeente sturen.
De aanvraag ligt nu nog bij de R.I.O.
Ze zetten er nu spoed achter omdat ik last heb van mijn rug en heupen vanwege het tillen.
Maar ja als de gemeente ook nog eens zolang nodig heeft, dan gaat het nog wel even duren, vrees ik.
Als het goed is gaan we over 6 weken uitbouwen.
Het zal wel een hele toestand worden, want we blijven hier gewoon wonen.
WORDT VERVOLGD
©
Nina Hbot Stichting